PESO DOS SENTIDOS

MUSICA PARA OS SENTIDOS

2012-02-13T14:42:00.000Z

10 ANOS FELIZ

2012-02-04T14:47:00.000Z

Conversa de fim de dia, no dia do aniversário do Vasco - 02 de Fevereiro:

(Eu) - Já tens 10 anos filho, és um menino grande. Tiveste 2 bolos, 2 festas - uma na escola e outra em casa. Estás feliz?

(Vasco) - (Não responde)

(Eu) - Estás feliz? Sim, ou não? Muito ou pouco?

(Vasco) - Estou sim, muito.

(Eu) - Então agora, quantos anos tens?

(Vasco) - Fez 10... vai fazer 11, 12... 13.... 14... 15...... 20, 100?

(Eu) - Sim filho, vais ficar crescido como o pai...

Entretanto mudo de assunto.
Abraço forte, e beijinhos de boa noite... (Não tenho resposta para os 100.)

Foi um dia grande, muitíssimo feliz e preenchido - tanto que nem me permitiu vir aqui em tempo, partilhar tudo o que senti, num dos dias do ano, que é porventura, o mais especial para mim.
Acordou bem cedo - 6 horas da manhã - Estava excitadíssimo por saber que era o seu dia!
A cada ano que passa, a noção deste tipo de coisas é maior. Neste ano foi total e o Vasco soube celebrar o seu dia como ninguém. Nunca vi tamanha alegria por fazer anos! Os carinhos que recebeu de todos - quer na escola, quer em casa, são reveladores do quanto ele é querido, e eu senti-me profundamente realizada (e profundamente grata)... Afinal de contas, o meu desejo de fazer do seu caminho, o mais feliz possivel, tem sido uma realidade.
É com uma alegria imensa que olho para trás e vejo que o meu filho tem 10 anos de vida FELIZ!
Nestes 10 anos os momentos mais dificeis que existiram, foram na verdade "criados" por nós, pelas expectativas que normalmente todos os pais têm do filho modelo, standarizado, padronizado...perfeito; e pelos pensamentos que daí advêem e que na altura tivemos. Ter um filho diferente, não é uma sentença de morte, nem um prognóstico de infelicidade. Pode ser-se muito feliz, mesmo com as diferenças, e com os obstáculos que a sociedade impõe, quando se "foge à regra". E o curioso é que tem sido ele, ainda que com as suas supostas limitações, quem mais nos tem "ensinado" a ver as coisas de um outro prisma... com outros olhos! Com olhos de esperança luz a cor, com olhos de positivismo e boa disposição. Tem sido ele com a sua alegria absolutamente contagiante que nos tem ajudado a aceitar a vida na sua plenitude e tudo o que ela trás!

Que faças muitos, meu filho, com saude e alegria! Que faças tantos quantos Deus queira e que seja possivel eu dizer sempre a mesma coisa... Que és feliz (è só isso que eu desejo)!

FOTO DA SEMANA

2012-02-01T21:55:00.001Z

Não resisto mais uma vez, a deixar aqui uma "porta aberta" ao maravilhoso mundo dos escoteiros - concretamente o grupo de vialonga (189) - porque preciso partilhar a alegria de ver o meu menino com BONS AMIGOS!

http://alcateia189vialonga.blogspot.com/2012/01/ola-lobitos-na-actividade-do-passado.html?showComment=1328132689132#c2833238692661465400

Este é o seu blog, e foi esta a fotografia que me fez as delícias da semana! Sobre as palavras postadas não consigo dizer muito... elas falam por si e qualquer pessoa com sensibilidade consegue entender a dimensão com que me "atingem"!

(P.S.: "Chinchila", é o nome do Vasco no grupo, e ele é menino da direita, com boné e o cabelo mais comprido)

Novas formas de ver o autismo | euronews, learning world

2012-01-23T15:31:00.000Z

Novas formas de ver o autismo euronews, learning world

UM OUTRO PAI

2012-01-19T14:31:00.002Z

Escrito por Miguel Palha

(Pediatra do desenvolvimento; Dir. Centro Desenvolv. Infantil Diferenças)
- É este o médico que inicialmente acompanhou o Vasco e que hoje gostamos de consultar esporádicamente; foi no seu consultório que se desenvolveram as primeiras terapias, e foi ele a primeira pessoa a dar-nos alguma esperança e a incutir-nos que desde os primeiros momentos temos de arregaçar mangas e lutar! Foi este médico que nos confirmou o diagnóstico, e tivemos sorte em ter sido este, porque o fez da maneira mais correcta que já alguma vez ouvi. Foi este médico e foi assim, talvez porque também ele é pai... e é pai precisamente como nós somos. Por isso, e pela importancia que isso têve na altura para nós, estou e estar-lhe-ei sempre grata, Dr. Miguel)!

"Se a coisa importante é a utilidade social temos de começar reconhecendo que a criança é inútil, E Entre nós inutilidade é nome feio. Já houve tempo em que ela era a marca de virtude.

O pai orgulhoso e sólido olha para o filho saudável e imagina o futuro. – Que é que você vai ser quando crescer? Pergunta inevitável, necessária, previdente, que ninguém questiona.
– Ah! Quando eu crescer, acho que vou ser médico!
A profissão não importa muito, desde que ela pertença ao rol dos rótulos respeitáveis que um pai gostaria de ver colados ao nome do seu filho (e ao seu, obviamente)... Engenheiro, diplomata, advogado...Imagino um outro pai, diferente, que não pode fazer perguntas sobre o futuro. Pai para quem o filho não é uma entidade que «vai ser quando crescer», mas que simplesmente é, por enquanto... É que ele está muito doente, provavelmente não chegará a crescer e, por isso mesmo, não vai ser médico, nem mecânico nem ascensorista.
Que é que seu pai lhe diz? Penso que o pai, esquecido de todos «os futuros possíveis e gloriosos» e dolorosamente consciente da presença física, corporal, da criança, aproxima-se dela com toda a ternura e lhe diz: «Se tudo correr bem, iremos ao jardim zoológico no domingo...»
É, são duas maneiras de se pensar a vida de uma criança. São duas maneiras de se pensar o que fazemos com uma criança.

Eu me lembro das propagandas curtinhas que se fizeram na televisão, no ano da criança deficiente, para provar que ainda havia alguma esperança, para dizer que alguma coisa estava sendo feita. E apareciam lá, na tela, crianças e adolescentes, cada um excepcional a seu modo, desde síndrome de Down até cegueira, e aquilo que nós estávamos fazendo com eles... Ensinando, com muito amor, muita paciência. E tudo ia bem até que aparecia o ideólogo da educação especial para explicar que, daquela forma, esperava-se que as crianças viessem a ser úteis socialmente... E fiquei a perguntar-me se não havia uma pessoa sequer que dissesse coisa diferente, que aquelas escolas não eram para transformar cegos em fazedores de vassouras nem para automatizar os portadores de síndrome de Down para que aprendessem a pregar botões sem fazer confusão... Será que é isto? Sou o que faço? Ali estavam crianças com necessidades especiais, não-seres que virariam seres sociais e receberiam o reconhecimento público se, e somente se, fossem transformados em meios de produção. Não encontrei nem um só que dissesse:
«Com esta coisa toda que estamos fazendo, esperamos que as crianças sejam felizes, dêem muitas risadas, descubram que a vida é boa... Mesmo uma criança especial pode ser feliz. Se uma borboleta, se um pardal e se uma ignorada rãzinha podem encontrar alegria na vida, por que não estas crianças, só porque nasceram um pouco diferentes...?»Voltamos ao pai e ao seu filhinho. Que temos a lhes dizer?
Que tudo está perdido? Que o seu filho é um não-ser porque nunca chegará a ser útil socialmente? E ele nos responderá:
«Mas não pode ser... Sabe? Ele dá risadas. Adora o jardim zoológico. E está mesmo criando uns peixes, num aquário. Você não imagina a alegria que ele tem, quando nascem os filhotinhos. De noite nós nos sentamos e conversamos. Lemos estórias, vemos figuras de arte, ouvimos música, rezamos... Você acha que tudo isto é inútil? Que tudo isto não faz uma pessoa? Que uma criança não é, que ela só será depois que crescer, que ela só será depois de transformada em meio de produção?

E eu me pergunto sobre a escola... Que crianças ela toma pelas mãos?
Claro, se a coisa importante é a utilidade social temos de começar reconhecendo que a criança é inútil, um trambolho. Como se fosse uma pequena muda de repolho, bem pequena, que não serve nem para salada nem para ser recheada mas que, se propriamente cuidada, acabará por se transformar num gordo e suculento repolho e, quem sabe, num saboroso chucrute. Então olharíamos para a criança não como quem olha para uma vida que é um fim em si mesma, que tem direito ao hoje pelo hoje... Ora, a muda de repolho não é um fim. É um meio. O agricultor ama, nas mudinhas de repolho, os camiões de cabeças gordas que ali se encontram escondidas e prometidas. Ou, mais precisamente, os lucros que delas se obterão... utilidade social.
Reconheçamos: as crianças são inúteis...
Entre nós inutilidade é nome feio. Já houve tempo, entretanto, em que ela era a marca de uma virtude teológica. Duvidam? Invoco Santo Agostinho, mestre venerável que declara em De Doctrina Christiana: «Há coisas para serem usufruídas e outras para serem usadas». E ele acrescenta: «Aquelas que são para serem usufruídas nos tornam bem-aventurados.» Coisas que podem ser usadas são úteis: são meios para um fim exterior a elas. Mas as coisas que são usufruídas nunca são meio para nada. São fins em si mesmas. Elas nos dão prazer. São inúteis.Uma sonata de Scarlatti é útil? E um poema? E um jogo de xadrez? Ou empinar papagaios?
Inúteis.
Ninguém fica mais rico.
Nenhuma dívida é paga.
Por que nos envolvemos nessas actividades, se lhes faltam a seriedade do pragmatismo responsável e os resultados práticos de toda actividade técnica? É que, muito embora não produzam nada, elas produzem o prazer.
O primeiro pai fazia ao filho a pergunta da utilidade: «Qual o nome do meio de produção em que você deseja ser transformado?» O segundo, impossibilitado de fazer tal pergunta, descobriu um filho que nunca descobriria, de outra forma: «Vamos brincar juntos, no domingo?»

O MAIOR AMOR

2012-01-16T21:54:00.001Z

Recordo ter dito à enfermeira da sala de partos, na noite do nascimento do Vasco, que nunca mais me apanhariam ali. Disse-o convicta, mas em desespero de causa dado que o momento estava a ser insurportávelmente doloroso! A verdade é que realmente nunca mais me apanharam por lá, e provavelmente nunca mais me apanharão! No entretanto destes quase 10 anos, o desejo de ser de novo mãe quase me conseguiu demover daquela convicção dita instintivamente na maternidade, mas não foi suficientemente forte para se sobrepôr aos medos... E eles foram e são tão grandes... (tão imensamente maiores que o desejo)!
Recordo antes de ser mãe, pressentir a "fraqueza" inerente a esse ser - um filho afigurava-se-me como algo grandioso, (talvez demasiado grande)! Parecia-me uma responsabilidade única, algo que não se pode ser de animo leve. Um filho representava para mim, eventualmente o feito mais sério da vida - Ser reponsavel pela formação e criação de um novo ser; deixar o eu para um plano secundário que jamais retorna ao seu lugar. Esta intuíção, fazia-me pensar que seria mãe um dia, mas que deveria ser o mais tarde possivel. Que fosse quando a minha vida atingisse o ponto máximo da estabilidasde e maturidade, que me permitisse antes de tudo, pôr-me de lado e depois, ser capaz de criar um ser humano de verdade e dar-lhe o melhor de mim - estar à altura de fazê-lo!
Nos primeiros dias que vi o meu filho, choreí porque olhando para ele, sentia-me de certa forma incapaz de responder a tal desígnio! Sentia-me pequena demais para aquele desafio, mas com o passar dos dias, o instinto maternal e o irrepreensível amor do pai que estava sempre a meu lado, desmistificou o meu sentir. Os receios deram lugar a uma infinita felicidade e à certeza de que um filho faz-nos crescer e torna-nos do tamanho necessário, preenchendo-nos dos maiores sonhos e da esperança mais doce de que tudo será enfim, perfeito!
Mas nem sempre é assim, numa grande parte da vezes não é assim... e pelos mais diversos motivos, o sentimento que mais pesa apartir do momento em que nos tornamos mães/pais, é o da preocupação. Uma preocupação constante que incomoda, que por vezes angustia e contra a qual temos de lutar para tentar manter menor que nós, sob pena de facilmente descompensar-mos. Poucas coisas têm a capacidade de me "abanar" como aquelas que se relacionam com o meu filho... Ele è sem dúvida o meu grande "calcanhar de Aquiles".

Há dias, ouvi da boca de uma amiga (uma excelente mãe de 2 crianças ditas normais), que se soubesse o que sabe hoje, nunca teria tido filhos! No momento que ela me disse estas palavras, rebenteí de alívio e expurgueí-me das culpas de algumas vezes em silêncio, também pensar assim! Afinal não sou só eu que tenho este tipo de pensamento.
Nesta pequena conversa de amigas percebi, acima de tudo, que não sou assim tão diferente... Afinal de contas há outras mães que sentem como eu e não tem nada a ver com a diferença que possa existir.
Posto este desabafo mútuo de amigas e mães, concluímos que um filho é sempre um filho seja ele como for e se somos mães de verdade - de corpo e alma, a preocupação perseguir-nos-á sempre, apartir do momento em que ele é concebido!

Claro que à parte destes desabafos, ter tido um filho, também significou para mim, (e concerteza para todas as mães), a honra de saborear um amor maior!
Creio, aliás que é o MAIOR AMOR de todos no mundo, e apesar das preocupações, daria facilmente a minha vida por ele!

RESET

2012-01-09T00:01:00.000Z

Passadas as festividades, e já com a poeira assente, retornam a tranquilidade dos dias banais e o conforto de poder de novo aproximar-me do mundo mais normalizado. Confesso que por uns dias fugi o mais possivel, e esperava que de novo a inspiração me invadisse, para poder escrever com gosto tudo o que me vai na alma na sua vertente mais optimista. Mas não tem sido assim, a cabeça fervilha como sempre, mas nem sempre de coisas que me pareçam merecedoras partilhar. Nada de relevante, apenas a rotina dos dias que correm demasiado rapidamente com as mesmas preocupações, receios e algum desencanto extra, motivado em parte pelo meu "estupido" interesse em noticias, actualidades e outras vidas que me rodeiam e das quais seria optimo que eu conseguisse desligar de vez em quando. Como não o faço e ainda lhe acrescento os meus proprios anseios, a coisa complica-se sobremaneira cá dentro e o cenário não brilha como eu gosto.

Preciso fazer um reset, para equilibrar esta luta de forças, e voltar de novo a encarrilar naquele caminho de luz e cor que sempre me caracterizou, chovesse ou fizesse sol. No fundo, pouco podemos fazer contra o clima da vida - sempre existirão dias de chuva e de sol - a diferença somos nós que fazemos através dos olhos com que vemos as coisas... (Mas o pior é que não tenho a certeza absoluta desta máxima).

NATAL NO MEU CORAÇÃO

2011-12-23T12:06:00.000Z

Tenho andado toda a semana sem uma "asa", sem um bocado importante de mim... O Vasco está de férias nos avós, e amanhã, lá partiremos a percorrer desenfreadamente os 400 kilometros que nos separam. Será então altura de embuír-me verdadeiramente do espírito de Natal! É a sua alegria contagiante que me transforma o estado, e o meu Natal, é hoje em dia, o Natal do meu filho! Babo-me pelos abraços, apertos e beijinhos que sei vou receber amanhã... Pélo-me pelas perguntas sobre se já é Natal, se já pode abrir as prendas!
Desejeí muito que ele se interessasse por esta quadra... desejeí muito e tempos houve em que este me parecia ser um sonho distante.
Cada ano que passa, o seu interesse, entendimento e alegria por esta quadra é maior, e eu não conseguireí nunca descrever, o que estas conquistas - simples, aos olhos da maioria - significam na nossa casa! Por isso e porque ele é a minha vida, só amanhã será verdadeiramente NATAL no meu coração! Tudo o resto só tem peso, quando o meu filho não está ao pé de mim!

ESPÍRITO DE NATAL

2011-12-20T14:35:00.001Z

Nesta quadra, a generalidade das emoções costumam ficar ao rubro - a solidariedade, o altruísmo, a partilha, a tolerância, e o convivio familiar renascem abruptamente. A comemoração tradicional de uma determinada data, começa a falar alto e apela a valores que até aí pareciam adormecidos, acordando ESPANTOSAMENTE por uns dias! Não é mau... pelo menos por uns dias hajam PESSOAS e haja interesse pelos outros.
A mim, estes dias, provocam-me sempre um certo doce-amargo no sentir...
Gosto de passear-me pelas ruas e perceber a vida a fervilhar ao meu lado. Gosto de ver a agitaçao das pessoas, a alegria, a felicidade de presentear e conviver com amigos e familiares. Nota-se que ainda há dinheiro e nota-se que mesmo com as contingências conhecidas por todos, o consumismo que a sociedade impõe ainda é soberano. Até gosto disso tudo, mas tudo isso me soa a ôco, a pobre, a ilusório. Em Janeiro, caí outravez o pano e sobressaírão nele irremediavelmente as nódoas... Voltareí a passear-me pelas mesmas ruas, sempre que puder - é algo que gosto de fazer - mas o cenário provavelmente será outro. Depois, e como sempre, já sei como é - Vão-se os enfeites de Natal e com eles, vai-se praticamente toda a generosidade que volta misteriosamente a desaparecer, até à próxima data marcada.
De qualquer forma e como a felicidade é feita de momentos, vivamos mais estes ao máximo, comendo bastante, confraternizando muito e partilhando ainda mais!
À parte de tudo, o que eu mais Desejo para todos - (Amigos, familiares, conhecidos e até desconhecidos) - é o que de melhor no mundo houver - Tenho para mim, que se todos se sentissem sempre felizes, o espírito presente nesta quadra, não hibernava tanto.

BEIJINHO GRANDE ATODOS

MUSICA PARA OS SENTIDOS

2011-12-14T17:15:00.000Z

JÁ É NATAL OUTRAVEZ...

2011-12-11T11:21:00.000Z

Desde meados de novembro, que o Vasco me pergunta: "Já é Natal?"; "È hoje o Natal?".
Assim que começou a ver toda a panóplia de simbolos alusivos ao Natal, começou a azáfama e a ansiedade das prendas que também já o contamina nesta época. É um excelente sinal, para uma criança que se supõe alheada do que o rodeia... Qual nada, ele quer mesmo é muitas prendas, àrvores de Natal (queria fazer duas em casa), pais natal a trepar as janelas e tudo a que nesta quadra se tem direito.
Este ano foi precoce na elaboração da carta ao Pai Natal, e redigiu a primeira versão, com quase dois mêses de antecedência.
- Um carro telecomandado (grande);
- Um Cd da Leopoldina;
- Um micro-ondas e um frigorífico para o seu quarto;
- Cd's das telenovelas todas da TVi
- Bonecos do Wrestling...

Entretanto, pareceu-nos importante transmitir-lhe que não podia pedir tantas prendas, porque o pai natal, tinha muitos meninos para presentear. O Vasco teria que fazer opções para encurtar a sua lista. Aproveitamos para lhe sugerir que anulasse o microondas e o frigorífico... Bem sabemos da sua paixão por electrodomésticos, eléctronicas e afins, mas não era má ideia fazer-lhe compreender que esses não eram presentes adequados para o seu quarto. Pareceu entender a explicação rapidamente, mas ficamos com a sensação que o seu gosto se manteve inalterável. Já é bom que consiga refrear a excentricidade dos seus gostos... faz-nos sentir que de alguma forma, o seu pensamento é fléxivel o suficiente para viver em sociedade, ultrapassando vontades que não enquadram no padrão.

O resto da lista mantêve-se e parece-me agora cansado pela espera do dia 24, religiosamente mostrado no calendário da cozinha.
Não me admira, porque o que eu própria mais desejo agora, é que termine este mês e que leve consigo todos estes costumes da praxe que de ano para ano me aborrecem mais...

MEU AMOR PERFEITO

2011-12-10T14:43:00.000Z

AUTISMO E POLITICA (NADA A VER)

2011-12-03T01:15:00.000Z

O uso da palavra autismo como adjectivo pejorativo - muito habitual como troca de insultos nas lides políticas - pode parecer para a maioria das pessoas uma questão menor, mas não é. (Para muitos, nem sequer é uma questão). Resulta sobretudo de ignorância e desconhecimento acerca do sentido correcto da palavra e reflecte um certo tipo de egoísmo pelo que se passa com os outros.

Parece até já ser algo pacífico, natural e enraizado na sociedade… parece - especialmente se nada disto tiver a ver connosco.

Para quem convive com esta situação de vida, esta é uma questão que denigre, marginaliza, humilha e magoa… É lamentável chamar autista a outro, com o intuito de o ofender… E eu lamento profundamente que autista seja um termo utilizado ofensivamente!

É uma questão que dificulta a nossa luta como familiares de autistas, para esclarecer à sociedade a verdadeira condição dos nossos filhos, e das suas necessidades. No mínimo, reforça a ideia simplista e equivocada que a sociedade tem, de que "os autistas vivem no seu próprio mundo", o que não corresponde à realidade.

“Ao ajudar a estigmatizar a palavra "autista", pondo-a no mesmo rol de outras expressões pejorativas especialmnte usadas em confrontos politicos, esses seres públicos reduzem a chance dos autistas de também serem públicos. Chatice politicamente correta? Só pensa assim quem não conhece o assunto.”

“Por causa de suas limitações, os autistas não são hábeis a mentir, a enganar, nem a falar palavras em que não acreditam”. Como diz o pai de um deles, “Um autista pode ser tudo, mas jamais será um canalha, já um politico…” [Luiz Fernando Vianna, Folha de S.Paulo, 8/7/2006].

O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afecta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas). Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios atrasos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Actualmente já há possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos. Certos adultos com autismo são capazes de ter sucesso na carreira profissional. Porém, os problemas de comunicação e sociabilização frequentemente causam dificuldades em muitas áreas da vida. Adultos com autismo continuarão a precisar de encorajamento e apoio moral em sua luta para uma vida independente. Pais de autistas devem procurar programas para jovens adultos autistas bem antes de seus filhos terminarem a escola.

Autista é (apenas) alguém que sofre de Autismo…

"PRAXE" DOS LENÇOS

2011-11-14T14:29:00.003Z

Como prometido no post anterior, aqui fica o video do momento da "praxe" dos lenços, a um dos recém empossados lobitos - o meu menino...
Para quem passou por uma das mais duras provas na vida - o diagnóstico de uma perturbação incapacitante e incurável a um filho - este momento tem uma carga emocional e de felicidade INIMAGINÁVEL! O diagnóstico mantém-se, apesar das imensas melhorias... mas a vida prossegue e vai-nos sempre sorrindo, mostrando-nos que há sempre esperança e que há caminho para além disso!
Mantém-se a "sentença" de provável dependência no futuro, mas a vida tem-nos mostrado que há sempre quem nos acompanhe, que nunca se está sózinho, que sempre há quem caminhe connosco e nos ajude a tornar os sonhos em realidade.
Mantém-se o diagnóstico, mas o nosso filho é uma pessoa com vontades, com força, com alma e com uma imensa luz própria que se tem sobreposto tantas vezes, à carga do nome pesado que tem o seu diagnóstico.

E Nós - como seus pais - tentamos apenas que seja feliz! Tentamos proporcionar-lhe um ambiente harmonioso e feliz ... e isso começa em casa, em nós - lutamos nós próprios por sermos felizes! Negamos valorizar a toda a hora as coisas menos positivas! Negamos deixar-nos abater pelos dias mais dificeis! Procuramos viver um dia de cada vez, valorizando sempre muito mais, aquilo de bom que vamos encontrando pelo caminho! E AGRADECEMOS... Agradecemos sempre e agradecemos TUDO!

UM GRANDE DIA

2011-11-14T13:22:00.001Z

Queria deixar registados, alguns momentos especiais que vivemos ontem - dia de conquistar o tão desejado lenço dos Escoteiros! O VASCO É AGORA UM VERDADEIRO ESCOTEIRO - UM LOBITO! Foi um dia intenso, cheio de tudo e com muita emoção.

Ficam algumas fotografias, que ainda assim, são apenas uma pequena amostra... Postareí seguidamente um video, da "praxe" que se seguiu à cerimónia do lenço!
Momentos únicos de conquista, mas principalmente de partilha, de solidariedade e de alegria!

Nestes dias, sentimos que tudo vale a pena, que existem pessoas fantásticas, que podemos e devemos sonhar! Dias em que sentimos que estamos mesmo acompanhados porque no silêncio de um momento especial, conseguimos até ouvir a conspiração e todos os pensamentos positivos daqueles que estavam connosco, e que torciam para que tudo corresse bem! E correu bem!

E foi possivel por todos - OBRIGADA, por isso, a TODOS! Espero e desejo que também a todos, de alguma forma, a felicidade os tenha contagiado neste dia!

O MEU SOL NOS DIAS CNZENTOS

2011-11-11T14:10:00.000Z

... E brilha, brilha, brilha!

MANIAS

2011-11-10T15:04:00.003Z

Existe um defeito em mim que nunca reconheci verdadeiramente - Tenho a mania das grandezas! Não das grandezas nas coisas que se possuem, nem naquilo que se quer aparentar ter - nada disso - é uma mania de grandeza ainda maior: mudar o mundo para melhor!
Mudar o rumo das vidas dificeis que vou conhecendo, para melhor. Ter o dom de numa espécie de milagre, conseguir alterar o percurso de algumas das vidas de pessoas com quem me vou cruzando. Incutir-lhes esperança, alegria de viver, mostrar-lhes VERDADEIROS motivos para se animarem...
Tenho, (lógicamente por isso), sentido a frustação de não conseguir mudar nada, e dou comigo em situações complicadas por ter esta ingénua mania.
Sinto (também por isso), um mal estar imenso e um sem numero de sentimentos que nem sei bem clarificar, e que me convinha, a ver se me entendo!
E isto é tão incrívelmente naif... com esta minha mania, ocupo horas dos meus pensamentos em coisas que não me pertencem; dou comigo a sentir as dores dos outros como se eu própria não tivesse já as minhas, ou como se isso fosse de alguma maneira ser útil para alguém; e o pior de tudo é que não consigo alterar RIGOROSAMENTE NADA!!!
Parece que cada um tem mesmo o seu caminho e que lamentavelmente existem caminhos que têm de ser percorridos na solidão. Só que esta "equação" não satisfaz os meus ideais - sempre penseí que é nosso dever olhar para os lados e apoiarmo-nos uns aos outros.
Faço a minha própria prova dos nove e o resultado é simples: Não tenho tamanho para isso!

Queria, mas definitivamente não tenho essa capacidade, nem consigo dar apenas a mão, sem cair na tentação de logo a seguir, dar "o corpo" todo, a alma... entregar-me. Este falso prótotipo de altruísmo, é negativo e derrota-me, pelo que deveria apenas limitar-me àquilo que sou capaz! Talvez me falte humildade.

Se ao menos eu não soubesse que existem.
Se pelo menos não conhecesse as histórias... Se não visse tão claramente os sofrimentos espelhados nas expressões! Como é que eu faço para não ver? Como é que faço para não me contagiar? Como é que se desliga o botão?

Não me é facil porque no fim das contas, pergunto-me sempre: afinal, do que é que tu és capaz? Qual é mesmo o teu tamanho?

RADICALIDADES (Entre o 8 e o 80)

2011-10-17T00:41:00.009+01:00

Por vezes sinto que vivo uma vida demasiado radical. Assim uma espécie de rappel diário que me estimula as ansiedades, elevando-as a picos dignos de provocar um acidente cardíaco à mais calma das pessoas ... Nos ultimos dias houve tempo para tudo, para experimentar toda a espécie de sensações, nas mais variadas amplitudes!
Por muito que a vida já me tenha formatado para resistir a algumas "provocações", tenho sempre uma imensa dificuldade em controlar os meus ímpetus, cada vez que tenho que defender o bem estar do meu tesouro.
É esta a luta mais constante e complicada que tenho (e provavelmente tereí), sempre pela fente - O Meu filho, DEPENDE da sociedade para estar em equilibrio, depende da sensibilidade dos outros, da calma, da paciencia, da boa vontade e do bom censo... dos outros. Ele descompensa com abordagens menos correctas da parte de quem com ele lida no dia a dia. E Ele não sabe queixar-se claramente, nem tão pouco sabe defender-se neste tipo de "cenários"... Felizmente as coisas correm bem, mas de vez enquando surgem situações negativas, que urge resolver. São estes momentos que me "transfiguram a alma" e me elevam os níveis de ansiedade aos píncaros. Nada que não se resolva, especialmente porque nunca estou sózinha, nem o meu menino está...
Do outro lado do espectro desta radicalidade de vida, também ocorrem momentos da mais pura felicidade que me dão gosto partilhar, porque os valorizo muito mais:)
Ora, na Sexta feira, fomos levar o Vasco para um encontro de escoteiros, que iria decorrer num parque, com o maravilhoso pano de fundo da Serra de Sintra. Um fim de semana de acampamento convívio, com outros gupos em diversas actividades. Confesso que receeí pela imensidade de estímulos que antevi que ele ia ter neste evento, receeí que pudesse não se sentir bem. Mas tudo se dissipou com a disponibilidade mais uma vez demonstrada, pelas responsáveis do grupo de escoteiros. E assim, lá fomos em frente.
A emoção de o ver seguir com todos e rigorosamente igual a todos, para apanharem o comboio que os conduziría ao destino, é indiscritível! Na manhã seguinte tive um momento da mais pura felicidade, que me fez sentir em queda livre de um avião a grande altitude, assim ao estilo páraquedista! Gentil e atenciosamente, enviam-me a seguinte mensagem: "O VASCO ESTÁ 5 ESTRELAS!" Claro que este estado, se prolongou em mim, por todo o resto do dia em lume brando, até à hora de o ir-mos buscar. Nesse preciso momento, dá-se mais uma réplica desta imensa felicidade - Ao longe e com a pouca luz da noite, consegui vê-lo com uma chefe de grupo, na mais doce e calma caminhada, numa conversa a dois que novamente me emocionou! Não preciseí perguntar muito, o Vasco vinha bem acompanhado... e vinha tãoooo FELIZ! Senti na pele o ideal da plena e mais pura inclusão, da harmonia que se cria quando crianças, adolescentes, chefes de grupo e pais se conjugam em positiva conspiração! Não sei como agradecer. Na verdade, nem tenho como... e talvez nem seja preciso porque no fundo acredito que o convívio com o meu menino, de certa forma também os alegra e enriquece a todos!

PEQUENO MUNDO

2011-10-05T23:48:00.000+01:00

Gosto quando já de luz apagada te oiço chamares-me: "Mamã, deita aqui só um bocadinho"! E lá vou eu para o nosso pequeno mundo perfeito... Sem preocupações, sem medos, sem angústias, sem perigos, sem birras, sem nada! O nosso pequeno mundo onde te sinto completamente feliz, seguro... O nosso pequeno mundo onde abunda a simplicidade... os beijinhos pequenos, médios e grandes, as festas e os abraços, a paz da noite - proporcionada pela certeza de que esse momento também é real, e dura até que os primeiros raios de sol começam a entrar pela janela, impondo-nos de novo a entrada na "corrida" que cada vez mais, sinto como uma selva.
Pena não podermos prolongar a noite até à eternidade, para sentir sempre a segurança de te ter perto de mim, de saber como passas cada segundo, como vives as alegrias, os aborrecimentos...
Normalmente contento-me com os teu parcos relatos, porque entendo-te melhor pelas atitudes. Percebo-te o dia muito mais pelo estado de espírito do que pelas palavras e a tua habitual alegria costuma bastar-me, mas ultimamente pareces mais agitado, desafiante, desorganizado - nestas alturas preciso muito da chegada da noite, daquele nosso "bocadinho" e de toda a simplicidade desse nosso pequeno mundo.

(MAIS) MUSICA PARA OS SENTIDOS

2011-10-01T00:12:00.000+01:00

VÓZ ABSOLUTAMENTE FANTÁSTICA... (Quem me dera)!

DA TEORIA À PRÁTICA

2011-09-26T19:36:00.001+01:00

Ando em atrito comigo mesma. Segundo os meus valores devemos passar desportivamente, por cima das coisas que valem pouco, especialmente quando não valem mesmo nada! Nem sempre sou capaz disso e quando perante uma prova ao meu carácter, sou confrontada com sentimentos negativos que peduram por mais de cinco minutos, fico amuada comigo mesma.
Viro-me para dentro e descomponho-me, por ainda não ser superior a certas provocações da vida!
Descomponho-me porque devia já ter a maturidade necessária para desprezar a ignorancia bruta dos outros (Felizmente conheço poucos, neste patamar de ignorancia);
Descomponho-me porque me sinto descer às catacumbas dos seres menos iluminados emocionalmente, quando já me julgava noutro estádio;

O pior é que teoria não me falta e reconheço de sobra o que são erros inuteis que nos consomem, e o que é passar elegante e sinceramente por cima de certas alarvidades, ficando assim sem mácula.
Mas na prática, a coisa fia bem mais fino e quando o animal que trago comigo acorda, é o cabo dos trabalhos para o amansar!

Felizmente só há uma coisa em mim que acorda definitivamente o tal animal: qualquer coisa que mexa no meu filho! Por muito que o tempo passe, este é um facto que não consigo alterar, e na minha presença - um qualquer homo-Sapiens retardado, gritar para o meu filho porque é efusivo nas suas abordagens à sua filha, é dose! Ora a princesa, deve andar numa escola estranha, onde os miudos não jogam à bola, nem saltam em cima uns dos outros e onde não existem crianças com necessidades educativas especiais com modos (compreensívelmente), mais excentricos! Convém que a menina permaneça por muitos anos nessa escola, afim de que esteja a salvo das pessoas que povoam o nosso mundo!

NÓS VAMOS! (PAI E MÃE...)

2011-09-20T23:28:00.000+01:00

Nome do Evento: Oficinas de Pais
Data: Sáb 17.09.2011
Local: Lisboa, Évora, Porto, Aveiro, Braga, Coimbra e Faro
OFICINAS DE PAIS/BOLSAS DE PAIS

Porque os "pais especiais" precisam de competências especiais para ajudar o/a filho/a no seu processo de inclusão, criámos (Pais-em-Rede e ISPA) as Oficinas de Pais/Bolsas de Pais, com financiamento do Alto Comissariado para a Saúde/Fundação Calouste Gulbenkian. Uma oficina experimental - 23 pais de todo o país/9 formadores - construiu um modelo de formação parental em 2010.

Os 1ºs grupos de apoio emocional começaram no dia 12 de Março de 2011 em Lisboa.

DESTINATÁRIOS
Pais de filhos com deficiência, de qualquer idade, vivendo no território continental português.

OBJECTIVOS GERAIS
Compreender o papel de “pai/mãe especial”;
Analisar a imagem sobre a deficiência e entendê-la como um traço e não um rótulo.
Identificar comportamentos inadequados, substituindo-os por outros que sirvam os
objectivos de vida dos filhos com deficiência e família;
Gerir emoções, compreendendo os efeitos do/a filho/a com deficiência na família.
Aprender a procurar e aplicar a informação, aproveitando os recursos existentes.
Adquirir conhecimentos teóricos, necessários ao desempenho do papel de
pai/mãe/cuidador/formador;
Desenvolver competências ligadas ao trabalho de equipa, escuta activa e liderança;
Criar uma rede de pais prestadores de ajuda, de modo a apoiar outros pais na gestão do processo
de inclusão dos filhos.

ESTRUTURA
1 - Nível I: Grupos de apoio Emocional
Troca de experiências, encontro de pares, gestão de emoções, identificação de problemas e necessidades, aprendizagem conjunta e mudança de atitudes.
Grupos de 15 pais, orientados por um profissional. Sessões: 8 quinzenais, 1ª de 4h, restantes 2h. Nos intervalos haverá comunicação via Net sobre temas pré-determinados. Por avaliação conjunta, podem sair, antes do prazo, para o 2º nível.
2 – Fortalecimento e Co-responsabilização
Grupos de 15 pais. Formação/informação: temas gerais (anúncio, processo de adaptação; comunicação com o filho/família/sociedade; sexualidade; saúde e funcionalidade; direitos, recursos e apoios); temas específicos (intervenção precoce; escola; autonomia e vida activa). 8 sessões, 1ª de 4h + 7 de 2h (semanais).
3 – Formação de Pais Prestadores de Ajuda
15 pais (perfil adequado e nível 2). 36h presenciais e 14h de trabalho autónomo. Aprofundamento do nível 2, abarcando todas as fases; formação/informação em voluntariado e cidadania; trabalho de equipa e rede; formas e canais de comunicação; autoconhecimento; relações interpessoais e gestão de conflitos; instrumentos legais e aplicabilidade).
4 - Bolsas de Pais Prestadores de Ajuda
Prestação de ajuda a outros pais, nos hospitais e SNIPI, nas escolas e na vida activa.
5 - Supervisão
Assegura o rigor das intervenções dos pais que iniciam um percurso profissionalizante pioneiro. Mensal e/ou sempre que necessário.

METODOLOGIA
Dinâmica de grupo, partilha de experiências de pais e formadores
Exposição de conceitos teóricos
Avaliação das sessões

COORDENAÇÃO
Geral: Prof. Doutora Júlia Serpa Pimentel (ISPA – Instituto Universitário)
Pais-em-Rede Dr.ª Luísa Beltrão (Direcção Pais-em-Rede)
Dr.ª Ilda Taborda (coordenação do Porto)
Coordenadoras pelas outras 6 universidades envolvidas
Facilitadoras
Facilitadoras a designar conforme a região onde decorrem.

LOCAL e HORÁRIO
Combinados com cada grupo, e conforme a região onde decorrem.

CALENDARIZAÇÃO
Em 2011 irão funcionar em Lisboa, Évora, Porto e Aveiro.
Em 2012, além destes abrirão em Braga, Coimbra e Faro.

CERTIFICADO
Será entregue 1 certificado de frequência a todos os pais que terminarem o respectivo nível.

INSCRIÇÕES
As inscrições são feitas, quer por e-mail, oficinasdepais@paisemrede.org, quer por contacto, sempre com preenchimento do boletim de inscrição (no site).
A inscrição será feita no centro mais próximo da sua região e de início apenas alguns serão seleccionados mas todos terão acesso às Oficinas.
É um projecto pioneiro que vai transformar as mentalidades e melhorar as vidas das pessoas com deficiência e famílias, facilitando uma real inclusão social.
Se tem o privilégio de participar, mantenha alta a motivação porque colabora na criação de uma sociedade mais solidária na integração do(a) seu/sua filho(a)!

SEMPRE IMPORTANTE SABER...

2011-09-18T16:06:00.001+01:00

O texto abaixo foi extraído do site Planeta Educação e foi escrito por Ellen Nottohm e traduzido por Andréa Simon (Portugal).

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse...

1)Antes de tudo eu sou uma criança. Eu tenho autismo. Eu não sou somente “Autista”. O meu autismo é só um aspecto do meu caráter.
Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope.
Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente.
Sendo criança eu ainda estou descobrindo.Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim.E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2) A minha percepção sensorial é desordenada. Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo.
Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser complicadas para mim.
O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender.
Vou explicar o porquê: uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível.
Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, telemóveis tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes.
O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível.
O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja.O chão pode ter sido limpo amoníaco. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual.
Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho.
O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando.
Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro… Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer) Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim.
Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo.Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto “BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João”.
Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: “João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar”. Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4) Eu sou um “pensador concreto” (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras.
É muito confuso para mim quando você diz “não enche o saco”, quando o que você quer dizer é “não me aborreça”. Não diga que “isso é moleza, é mamão com açúcar” quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer.Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto.
Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado).
Por outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem.
Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender.
Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas.
Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer. Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de CONSERTO.
Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.
Por favor, me ajude com interações sociais, pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído.
Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como “LER” expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente.
Exemplo: Se eu rir quando a Sandra cair do escorrega não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: Você esta bem?.

9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.Perda de controle, “chilique”, birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo.
Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido – ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação.
Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.Elimine pensamentos como “Se ele pelo menos pudesse…” ou “Porque ele não pode…” Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso.
Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa.

Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu.
Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho “Fenômeno” do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu também posso ser o próximo de Einstein, Mozart ou Van Gogh (Ou não). Eles também tinham autismo.
O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas “regras” sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.

CONTO COM VOCÊ

ENCONTRO DE AMIGOS

2011-09-12T12:20:00.000+01:00

Passamos ontem um dia fabuloso!
Há já uns meses que começou a desenhar-se este encontro convívio de familias com filhos dentro do Espectro do Autismo, através de uma rede social, que muitos criticam pela virtualidade. (O que até certo ponto, entendo). Mas num mundo pequeno, quando a VONTADE é GRANDE, o virtual materializa-se e marca a diferença!
Ficará, por certo na memória dos presentes, um dia passado "em família"... Um dia sem as ansiedades que costumam pautar os passeios e as saídas de muitos destes pais. Um dia onde não foram precisas explicações, porque todos sabiamos do que são feitas as nossas vidas, do que é feito o nosso dia-a-dia.

Rimos, comemos bebemos e fizemos humor, como qualquer grupo de amigos faz quando se junta. Os nossos filhos, também riram, e brincaram sem aquela pressão que esse nosso estado, por vezes também lhes deve provocar!
No fim trouxe o peito cheio de afectos, de entendimento, de aprendizagens, que no fundo já tinha em teoria, mas que nunca tinha tido oportunidade de experienciar desta forma descontraída. Porque este foi uma convivio À GRANDE! Cerca de 50 PESSOAS, algum trabalho e muita liberdade para todos! É disto que precisamos também, é disto que os nossos filhos precisam também, e acredito que é disto que a nossa sociedade também precisa - de nos "VER" - de ver que afinal de contas, somos todos iguais, e que em conjunto temos tanto a partilhar e aprender!

Trago também deste encontro, sonhos mais altos e maior ambição:
Para a próxima encontrar-nos-emos num local mais público...
Para a proxima, levo comigo amigos de "outras familias" e com outras vidas; amigos que trago sempre no peito, porque mesmo sem filhos com as dificuldades dos nossos, estiveram e estão sempre connosco! Aqueles amigos que também temos apesar de tudo e apesar de poucos! Quem sabe assim, arranjemos muitos outros amigos que se mantêem distantes, por desconhecimento... que nos dificultam a vida por ignorância! Quem sabe assim, se chegue um pouco mais perto daquela convivência ideal que eu sonho para todos - Como eu digo tantas vezes, a nossa principal dor, não reside nas diferenças dos nossos filhos... A dor maior vem de uma sociedade impreparada para nos acolher, uma sociedade que não descobriu ainda que teríamos todos muito mais a ganhar com a aceitação e a inclusão daqueles que afinal, não são assim tão diferentes.

CONTENÇÃO E AS CIRCUNSTÂNCIAS DA VIDA

2011-09-02T14:56:00.003+01:00

Por muito que tenha ouvido falar de crise, realmente não me lembro de uma como esta. Desta vez, fala-se, vê-se e sente-se!
Lamento imenso o estado a que chegamos, e entendo que o mal é praticamente geral e mundial, apesar de ter razões bastante óbvias na sua origem. Abstenho-me de falar delas porque para mim se prendem com modelos de governação, politicas e afins que já não há pachorra para discutir! Além disso a história comprova a existência de épocas mais ou menos cíclicas de crise, mas confesso que estava longe de viver uma como a que ocorre actualmente. Penso que grande parte das pessoas, não tem ainda a real percepção de como isso pode vir a afectar tudo. Muitos porque só sentem as coisas quando elas se fazem sentir na própria pele, outros porque andam um bocado à margem das informações que vão saíndo.
De qualquer forma, acho que chegamos a um ponto em que se impõe uma imensa mudança no estilo de muitas formas de vida e quando as mudanças acontecem por força de circunstâncias, o impacto é sempre dolorosamente sentido.
Nestas alturas é comum ouvir as mais variadas explicações para os acontecimentos, mas recentemente ouvi uma, que nem sei bem como denominar e que me parece no mínimo, bizarra:
Dizia um senhor, (que por acaso tem formação superior na àrea económico-financeira), que tudo isto está escrito na bíblia... que estes tempos de injustiças, ganância, fome, tempestades, etç., são um claro sinal de que estamos perto do fim! Exemplificou-me inclusivé - para que eu não ficasse com duvidas - que este crescendo de casos de crianças com deficiencias, por exemplo - se deve a um sinal desse suposto fim do mundo, que é também reflexo dos pecados que os seus antepassados cometeram na vida (até à 4 geração)... e que é portanto um castigo herdado.
Ora bem, se me perguntarem o que me apetecia naquele momento ter respondido, não vos posso aqui esclarecer porque iam conhecer uma parte de mim muito feia e pouco diplomática, assim e muito por força das circunstâncias da minha vida, o melhor que consegui fazer, foi contar até 20 e conter-me nas palavras.
Na verdade, e num momento de "loucura", dei comigo a preferir que ele até tivesse razão, e que este mundo estivesse mesmo perto do fim, implodindo o mais rápidamente possivel, porque se aproveita tão pouco dele!

SEMPRE A RIR

2011-08-29T00:13:00.002+01:00

Hoje o dia custou a passar. O Miguel trabalhou e o Vasco continua nos avós... Passeí parte do dia a vasculhar fotografias antigas - talvez a ver se conseguia de alguma forma, "matar" as saudades que tenho!

Preciso de ti filho, preciso dessa maneira alegre de ser, da tua boa disposição, de te ouvir e ver a rir... (quase) sempre a rir!

SORTE

2011-08-24T23:59:00.000+01:00

Acabamos agora de falar com o Vasco ao telefone.
Temo-lo feito todos os dias - juntos, à hora do jantar e quase todos os dias também à hora de almoço, em separado. Queremos ouvi-lo e saber como passa cada dia. Confesso que me esquivo de ligar ao almoço, porque receio o que me possa dizer. Receio que me diga que tem saudades, que me quer ao pé dele, ou algo do género que me faça pegar no carro e fazer os 400 kilometros que nos separam, para o ir confortar (e buscar). Por outro lado, quando estou com o pai, sinto-me mais forte para o que possa encontrar do outro lado da linha...
Entretanto, os dias vão passando e o que é certo é que a alegria do nosso menino na casa dos avós, tem sido diariamente confirmada e apresenta-se em modo crescente. A dele e a dos avós!
Ora os avós, normalmente sózinhos, têm agora alguém com eles que lhes preenche o dia, a casa e a alma de um maneira que nem devem dar pela passagem do tempo! Imagino as brincadeiras, os moches ao avô, as risadas e a boa disposição que eu tão bem conheço no meu menino! Já ele, num ambiente totalmente diferente ao que está habituado - daqueles a fazer lembrar a série "uma casa na pradaria" - menos preso, menos vigiado pela "chata" da mãe, sem aqueles pormenores das exigências dos "obrigados", dos "se faz favor", das fichas de trabalho etç., deve estar a sentir estas férias como que uma estadia numa daquelas ilhas paradizíacas do pacífico, rodeado de boa praia, empregados para o servir, massagistas e tudo!

Apesar da estranheza da nossa casa vazia, da falta dele, dos abraços, beijos e até do seu cheiro, saber que avós e neto se sentem felizes, faz-nos sentir mais tranquilos e até priviligiados por podermos usufruir assim destes momentos a dois.
Sei bem que lamentavelmente e pelos mais diversos motivos, poucos pais e filhos têm a mesma sorte! E, meu Deus, como isso seria tão importante para cada familia (particularmente), como a nossa...

MUSICA PARA OS SENTIDOS

2011-08-22T19:24:00.000+01:00

LINDO. Sómente uma voz e um piano...

ONZE ANOS

2011-08-22T00:15:00.002+01:00

A percepção da passagem do tempo atenua-se quando o balanço dos dias positivos se sobrepõe ao dos negativos... Foi há onze anos, mas sinto-o como se tivesse sido ontem!
Foi um dia absolutamente maravilhoso, tal como tem sido maravilhosa a minha vida contigo a meu lado! Não peço muito mais, porque ainda que no nosso caminho nos tenhamos deparado com dificuldades que não esperavamos, a verdade é que juntos temos permanecido e podemos seguramente dizer que temos tido muito mais momentos felizes, que menos!

SAUDADES

2011-08-16T14:38:00.000+01:00

Diz-se (com muita razão), que os filhos são "bocados" de nós. Nunca tive duvidas disso, mas ontem descobri a parte exacta em mim, que é o Vasco... Fica algures no peito, estomago e barriga! Foi toda esta zona que me ficou a doer, quando após o beijo e abraço da despedida, o vi ir embora, sem sequer olhar para trás. São 15 dias na casa dos avós a 400 km de mim! Não temos como o ter por cá - não há atl's, nem escola, nem ninguém para poder ficar com ele durante o tempo que estamos a trabalhar. Fazer férias nos avós também acaba por ser bom para ele, mas este ano, custou-nos mais.

Já sem ele, fizemos o percurso para Lisboa sem muitas palavras, apenas o confirmar de sentimentos que nos caracteriza como casal e sobretudo como pais do Vasco. Percebemos que desta vez ele iria sentir imensas saudades nossas.

Tinhamos vindo a "prepará-lo para os dias sem nós - Com ele é bom antecipar o mais possivel o "futuro", para que nada seja surpresa.
(Nós) - Sabes Vasco, agora ficas com os avós para o pai e a mãe irem trabalhar. Depois a mãe e o pai, telefona-te todos os dias para saber se te portas bem e dar beijinho, pode ser?
(Vasco) - Não, o pai e a mãe não vai trabalhar...
(Nós) - Sim filho, vamos trabalhar e tu ficas aqui com os avós a brincar. Tens a pantufa, o toy, a carrinha do avô... depois a mãe e o pai vem-te buscar, pode ser?
(Vasco) - Está bemmmmmm...
Deu-nos um beijinho e sempre de costas voltadas, lá foi ele.
Pareceu-nos nitídamente que não nos queria ver ir embora no carro... e foi aqui que "ele" me começou a doer mais... no peito, no estomago e na barriga!

Se a saudade fosse apenas sentida por nós, suporta-la-iamos muito mais facilmente, mas o Vasco está a crescer e esse crescimento tem trazido sentimentos complexos de digirir... (como a saudade).

ATÉ PARA O ANO...

2011-08-12T22:30:00.000+01:00

Terminaram hoje as 3 semanas do Vasco no novo ATL de verão. Foram dias de praia e muita brincadeira. Não houve um único dia em que o Vasco não chegasse a casa feliz e sorridente... sobretudo calmo. E foi nesta sua calma diária que tive a resposta mais certa acerca da forma como iam decorrendo os dias! Na hora da despedida, disseram-me com um certo brilho nos olhos:
"- O Vasco despediu-se do Isi, (um dos monitores que o acompanhava), com um abraço. Depois fez uma série de folhas com desenhos nossos e no do Isi, colocou-lhe os óculos, a barba e até a barriga! Ainda nos fartamos de rir!"

É indiscritível sentir que o bom caracter das pessoas contagiou as crianças e que juntos, passaram TODOS por uns dias mesmo, mesmo divertidos! Não houve uma queixa, um lamento, um único olhar que me fizesse sentir que tinha um filho diferente e isso é inexplicavel para mim!

No "silêncio dos meus botões", ainda me pergunto: será que as coisas correram sempre tão bem todos os dias e a todos os momentos, ou os monitores, as crianças e os pais quizeram facilitar-me a vida?

Sinto-me errada neste questionar ... sinto que me prendi demasiado à diferença e que sem querer já parto para as coisas armada como se alguém me fosse atacar! Desta vez trocaram-me totalmente as voltas e foram as 3 semanas mais normais que tivemos na vida!

"ADEUS VASCO" - Diziam-lhe os parceiros destes ultimos dias! E eu disse-lhes até para o ano... contendo, com alguma dificuldade, o muito mais que lhes queria dizer!

SER FELIZ

2011-08-03T15:03:00.001+01:00

Ser feliz - dizem - são momentos!
E são, mas também pode ser um estado de alma intrínseco a uma determinada personalidade. Bem sei que a sê-lo, tem de ser sempre influenciado por situações que a vida vai oferecendo, pelo que por muito optimistas que possamos ser, sem um tipo agradavel de causa, não existe o efeito.
Quando me sinto muito feliz, costumo pensar naqueles que neste preciso momento não sentem assim, e que muitas vezes se arrastam num sentimento de dor tão profundo que se reflecte nas expressões e no olhar - custa-me... Custa-me imenso e faz-me pensar nos porquês. Numa grande maioria das vezes, verifico que as causas de alguns sofrimentos se prendem com motivos superficiais, pouco importantes, e até "auto-inflingidos", quando por exemplo, se enfatizam situações sem a minima importancia. Noutras, parece que a vida é mesmo muito injusta e ingrata, e as boas situações tardam a ocorrer! São estas que me fazem sentir IMPOTENTE

... mas nunca péssimista.
Tanto para mim, como para os outros, o meu pensamento é de optimismo - ACREDITO sempre que as coisas melhoram! (Quem me dera poder transformar este meu sentir em realidade).

ATL VERÃO - 3º. DIA

2011-07-28T23:23:00.001+01:00

Não me ocorre dizer muito... Apenas que sentimos uma alegria enorme.
O Vasco fica feliz e nós em tranquilidade para mais um dia de trabalho. Parece uma coisa simples, mas não é... Parece uma coisa pequena mas é enorme! Daqui a uns dias, expressar-me-eí à altura. Por agora vou partilhando algumas fotos.

NOVO ATL - 1º. DIA

2011-07-26T14:51:00.000+01:00

1º. DIA DE NOVO ATL - TUDO NORMAL - O Vasco é um menino cumpridor das regras, e educado apenas fica muito excitado quando na praia tem de esperar para ir para a àgua;
Os novos amigos gostam dele - acham-no engraçado e nenhum se queixou dos seus efusivos abraços mais apertados.

Sinto-me tão feliz... bem sei que o meu menino é adorável, mas também sei que tem as suas particularidades, por isso, sentir que não as valorizaram, e que todos se divertem sem grande distinção, é muito, mas muito agradável! (Quase que até estranho).

(PRE) OCUPAÇÃO DE TEMPOS LIVRES

2011-07-17T20:44:00.000+01:00

Conseguimos um ATL para o Vasco, durante 3 semanas, com idas à praia de manhã e actividades como culinária, ginástica, artes, etç., da parte da tarde.
Todos os anos se repete a saga de não sabermos como fazer com o Vasco, quando começam as férias escolares. É precido resolver como lhe ocupar o tempo de forma agradável e arranjar pessoas capazes para o fazer (acreditem que não é fácil).
- Jogamos com as nossas férias; tentamos pagar a uma pessoa para estar com ele em casa (coisa também algo complicada); contamos com os avós do Norte sujeitando-nos a estar quase 1 mês sem ele; contamos com a sorte, deixando-o em casa por alguns periodos com a avó Luz (minha mãe), que infelizmente está quase incapacitada para tomar conta dele, mas que vai dando um olho (ainda que meio vesgo)... Esta situação agrava em triplo os meus estados de ansiedade, imaginando o que posso encontrar quando chegar a casa, mas não tenho outra opção! É uma ginástica mental e um jogar com a sorte, que só quem porventura vive estas situações, compreende. As nossas opções são ínfimas e em muitos casos dramáticos que conheço, são nulas. (Normalmente, quanto mais incapacitante é o problema da criança, menos respostas e apoios existem).
Ora se para todos, esta questão das férias escolares é complicada, porque têm de arranjar ATL's com vagas e pagar, para nós estes são por vezes pormenores mínimos - (tomara todos os atl's que existem comtemplassem TODAS as crianças independentemente das suas limitações)! Por conseguinte, podemos desde logo contar com uma nega grosseira e insensível na cara, ou então com uma hipócrita mas diplomática falta de vagas, ou ainda com uma falsa grande vontade mas com escassez de meios adequados para responder ("falsa" porque creio que os meios arranjam-se quando há verdadeiramente vontade).
Depois, dos raros ATL's que os aceitam temos de tentar perceber se o fazem com responsabilidade e consciencia para fazer uma discriminação positiva, ou se esta aceitação é um sim meramente rentável para as suas empresas, ou demasiado despreocupada perante quem necessita atenção diferente.
Felizmente, temos conseguido manter alguma calma para engolir o sapo das negas; das falsas diplomacias e das supostas preocupações com a falta de meios - quer de ATL's, quer de instituíções que conhecem perfeitamente o problema mas fingem desconhecer para não lhe dar resolução...

A tarefa tem de facto sido complicada, mas as coisas - contando também com a sorte - têm sido ultrapassadas.
Este ano, pela primeira vez, um ATL que não conhece o Vasco, nem a nós, abriu-nos as portas com tranquilidade, questionando apenas pelas particularidades que ele possa ter, para saberem como melhor lidar . (pareceu-me bem).
Resta-nos a pena de só podermos pagar 3 semanas, porque não somos diferentes nas dificuldades financeiras que se enfrentam, não somos diferentes nas contas para pagar, nem na dispensa para abastecer todos os dias! Pelo contrário, as contas para nós são acrescidas de terapias, e outros custos inerentes.
A mim - (mãe galinha crónica) - resta-me ainda, ultrapassar aquele medo sempre presente, de não saber como irão correr as coisas! Aquele medo que o meu menino não fique feliz, de que não o entendam e eu não esteja por perto para "explicar", por perto para o proteger...

ORGULHO

2011-07-14T23:42:00.000+01:00

Orgulho é quando perante um exame (tac articular aos pés), onde seria exigido ao Vasco estar cerca de 20 minutos completamente imóvel - sob pena de ter de lhe ser administrada uma anestesia - ele mostrou ser um valente e portou-se à altura! Orgulho é perceber a satisfação do médico, e das assistentes... Caramba, é um grande orgulho o nosso menino, mais uma vez ter conseguido superar um obstáculo, com distinção! Estivemos sempre ao seu lado, e ele encheu-nos de orgulho!

Foram 20 minutos de ansiedade no peito... não queriamos que lhe dessem anestesias, não queriamos confrontar-nos com o facto de eventualmente ele não ser capaz de manter-se 20 minutos quieto, não queriamos defraudar as nossas expectativas, manchar de cinzento os nossos sonhos. Não queriamos mesmo...e o nosso menino fez-nos a vontade!

(Correu bem e em principio está tudo bem com os seus pés. Confirmaremos isso mesmo numa consulta futura, em breve).

EVASÕES

2011-07-14T23:06:00.000+01:00

Apesar das contingências financeiras, da crise, e das recomendações à poupança, chegou a nossa semana de "desertar" juntos. Não sabemos se o poderemos vir a fazer sempre - como haviamos planeado - mas este ano, e desde há 3 anos para cá, permitimo-nos à evasão de uma semana inteirinha, para desligar os botões todos e namorar muito, só os dois!

Os ultimos anos das nossas vidas, mostraram-nos que afinal a felicidade são apenas (pequenos) momentos que devemos procurar e vivenciar - de corpo e alma.
Saímos sempre renovados e enriquecidos desta nossa unica semana no ano, e ficamos sempre os 3 a ganhar!

Afinal, o que de melhor pode ter uma criança, senão a alegria de uma harmoniosa união dos seus pais!

"É PRECISO ENTENDER"

2011-07-02T00:24:00.001+01:00

Excelente documentário que retrata distintas realidades, salientando que cada autista é unico. De uma forma simples focaliza as questões essenciais do Autismo nas familias e na sociedade.

"PARA AJUDAR É PRECISO ENTENDER"

RECENTES

2011-06-24T22:55:00.000+01:00

Crieí o hábito de tirar fotografias ao Vasco, que vou guardando para me inspirar. (Algumas representam imenso para mim).

Quando não me é possivel expressar sobre todas, escrevendo, partilho-as apenas convicta de que muitos me entenderão e saberão ler nas imagens a carga de sentimentos que me envolve quando as tiro ! Sobre cada uma delas, acreditem que tería um mundo de coisas profundas para dizer, mas hoje troco as palavras por imagens, desejando que também se inspirem um bocadinho... senão for para escrever, que seja pela dádiva que é a vida - especialmente nas suas coisas mais puras e positivas!

E já agora, aproveito para contar que definitivamente o Vasco não quer ter cabelos compridos (como eu tanto gostava) - Desta vez foi mesmo com uma tesoura (uma vez que "evaporamos" a máquina).

Felizmente só têve tempo para dar apenas uma tesourada, mas foi o suficiente para ter que fazer-se uma visita ao cabeleireiro afim de "disfarçar" o arrojo do penteado.

MUSICA PARA OS SENTIDOS (... E PARA TI MEU AMOR)

2011-06-20T22:13:00.000+01:00

"DIREITO À RESPOSTA"

2011-06-19T23:48:00.002+01:00

A seguir, dois exemplos de resposta protesto à campanha da organização Autism Speaks, mencionada no meu post anterior.

CONTROVERSO

2011-06-19T19:50:00.001+01:00

Este video foi elaborado por uma organização Americana de apoio, divulgação e investigação das Perturbações do Espectro do Autismo.
Após a sua difusão nos media, o mesmo foi profundamente criticado por pais, familiares e amigos da "causa" que o entenderam como contrário à realidade, aos principios e aos objectivos que uma organização deste género deveria ter. (Revejo-me obviamente, nessa massa critica).
Colocareí em breve o video "resposta", feito pelos pais.

Simples e Concreto

2011-06-17T01:01:00.000+01:00

O pensamento do Vasco é concreto, simples e influí significativamente no entendimento do que o rodeia, e nas respostas que consegue dar ao que lhe é colocado.
Em teoria, soube desde cedo (em literatura sobre autismo), que este viria a ser sempre um sério obstáculo. Mas só com o tempo, o tenho vindo a verificar na prática.
Para além do défice congnitivo que obviamente interfere, esta questão do pensamento também tem um peso imenso e temo que se possa confundir algumas vezes com uma maior limitação, do que à partida tem.
Nem sempre é claro perceber até onde vão as suas capacidades, até onde posso ir exigindo dele, ou o quanto posso faze-lo, sem estar a menosprezar ou exagerar expectativas. Ele demonstra situações nítidas de dificuldade, mas surpreende-me em muitas outras onde revela ser capaz de atingir objectivos importantes, especialmente se lhe formos capazes de explicar "na sua lingua". É preciso entendê-lo, e depois estimula-lo por aí - dar-lhe para que ele possa corresponder, ensinar-lhe para que ele possa ter a possibilidade de aprender... dentro do que lhe é possivel, e sobretudo feliz com o que lhe for possivel! É preciso, empenho, dedicação, esforço e persistencia para aprender a sua lingua...
A sorte tem estado com o Vasco, personificada nas pessoas que o rodeiam e têm tido essa missão, mas às vezes pergunto-me - e se alguma vez deixasse de ser assim?

Hoje trouxe (orgulhosa) da escola, um questionário da opinião dos alunos em relação a certos aspectos da mesma. As perguntas estão feitas para a generalidade das crianças e penseí de imediato, se o Vasco iria entender todas. Sabia que teria de lhas reformular de forma mais simples e concreta, mas faltava-me a certeza das suas capacidades para poder perceber e responder com o devido sentido.
"Isoleí-me" com ele, longe de qualquer foco de atenção que o pudesse distraír e de uma outra forma, fiz-lhe exactamente as mesmas perguntas.
Resultado: Questionário concluído para ser entregue - entendido e feito pelo seu punho.
Consolido assim a ideia que venho construíndo há muito: A forma como as questões lhe são colocadas, é preponderante... Muitas vezes não é que ele não saiba responder... a forma como a pergunta lhe é colocada é que faz uma grande diferença.

P.S.: E é isto que ao mesmo tempo me preocupa... Será que vai existir sempre quem o entenda e tenha vontade de falar com ele a sua lingua? Estarão as pessoas dispostas a aprender a lidar com outras formas de pensamento? Saberão colocar-lhe as questões de forma simples e concreta?

PAI - SEMPRE!

2011-06-07T23:46:00.001+01:00

"PAIZOCA" - É assim, que muitas vezes o Vasco carinhosamente chama o pai...

Bem o pode fazer! O Vasco tem um pai daqueles que poucos têm... Um pai grande, imenso, um pai sempre presente, sempre firme, sempre PAI.

Desde o primeiro momento - o momento em que lhe confirmeí que ia ser pai pela primeira vez - que ele soube verdadeiramente sê-lo! Não houve nestes 9 anos de existência um unico segundo, em que o pai do Vasco não estivesse presente! De corpo e alma, na teoria e na prática, nas alegrias e nas tristezas! SEMPRE! Sempre...Muitas vezes observo, meio de parte, o elo que os une - o amor tão intenso quanto sereno, que nutrem um pelo outro - e embeveço-me com tão grandioso sentimento. O Pai do Vasco é um homem grande... nas acções do dia-a-dia, na familia, na vida, mas o papel mais extraordinário que cumpre sempre na perfeição é o de pai. Sinto-me isenta para poder dizê-lo e sinto até muitas vezes necessidade de fazê-lo - homenagea-lo, porque é de facto extraordinário testemunhar a forma como sabe ser pai! Começou a comunicar-se com o Vasco, ainda ele se banhava no liquido amniótico que nos liga por 9 meses à vida - Chamava-o, cantava-lhe canções e falava para ele com a inabalável certeza de estar a ser ouvido... Depois quando o Vasco nasceu, prosseguiu como ninguém o seu papel: dando-lhe banho, vestindo-o, massajando-o com cremes perfumados, dando-lhe leite... e quantas noites - apesar de trabalhar no dia seguinte - era nos braços do pai que se lhe acalmavam as crises de choro.

Hoje e após alguns momentos bem difíceis, o pai Miguel continua a ser grande, continua a ser o paizoca e não apenas no nome ou na relação biológica do ser... É o pai Miguel, o melhor pai que o Vasco podia ter - o amigo, o companheiro, o professor, o terapeuta, o paciente, o perseverante, o incansável, o presente... SEMPRE!

Hoje, é também com o pai Miguel, que o Vasco recupera do pé partido em casa. É o pai Miguel que o põe e tira do carro para a cadeira de rodas em que pode passear, é o pai que o ajuda a ir à casa de banho, é o pai que pega nos seus 45 quilos ao colo para que não ponha o pé engessado no chão e arrisque perder a melhor recuperação possivel.

É o paizoca - (mesmo com as exigências que a vida laboral impõe - numa sociedade habituada a atribuir este papel às mães e hostilizando muitas vezes, quando assim não é) - que fica com o Vasco.

Dizem que somos escolhidos para ser pais de meninos especiais, por ser-mos de alguma forma especiais - revejo-me pouco nesta visão das coisas - excepto quando penso na dedicada abnegação deste homem que amo tão profundamente, neste papel - que é porventura o mais importante papel dos homens ante o seu percurso na humanidade.

VOU VER

2011-06-07T14:52:00.002+01:00

ESTÁ DE GESSO (Literalmente)

2011-06-02T00:59:00.001+01:00

Quase meia-noite e meia... deitamos a cabeça na almofada, e é agora mesmo que paramos para nos darmos ao luxo de sentir cansaço. Senti-lo mesmo à vontade! Podermos debruçar-nos sobre ele e até saborea-lo, ouvi-lo! C'um raio, estamos mesmo cansados. Bem sabemos que não é hora para isso, mas não nos foi possivel fazê-lo mais cedo! Olhamos um para o outro e compreendemo-nos bem neste olhar... não é preciso dizer muito. Aqui reside parte da nossa felicidade, da nossa força, mas como não há herois, também nos cansamos e ficamos de rastos, em "certos dias"! Aqueles dias em que num segundo as rotinas são rápidamente alteradas, obrigando-nos a pensar na resolução de uma série de coisas meio complicadas, que se nos impôem com rapidez, resolver.

Nada de muito grave - aliás ouvi mesmo dizer que partir um pé é normal, é comum...(e deve ser normalíssimo até, se for nos filhos dos outros).
Sim o Vasco partiu um pé, e tem uma bota branca calçada - dizia ele hoje com alguma graça! Dissemos-lhe que é um penso grande que se chama GESSO, que não vai poder ir à escola, que não pode correr, nem saltar, nem jogar á bola... que nem sequer pode pôr o pé no chão, que tem que pedir-nos ajuda quando quizer ir à casa de banho e etç e tal, e que o vamos ensinar a andar numa coisa que se chama muletas - aproveitamos sempre cada nova experiência, para lhe ensinar algo. Só não sabemos que volta havemos dar para que não chore com as dores que esta coisa comum (partir um pé) lhe faz! Analgésicos e muitos mimos, não conhecemos mais variadades que o possam aliviar, senão bem tinhamos ido até aos confins da terra buscar...(E isto sim é que era normal).

Vale-nos que - se as coisas correrem bem - são só 17 dias. E como, mesmo cansados nós só pensamos positivo, nem colocamos outra hipótese. Daqui a nada, tudo já estará bem outravez!

2011-05-31T23:27:00.000+01:00

PROBLEMA TECNICO

2011-05-29T22:01:00.002+01:00

Não tenho conseguido publicar - tenho tido problemas no computador. Agora está tudo OK... assim venha a inspiração.
Beijo enorme e até breve

ESCOTEIROS DE VIALONGA

2011-05-10T14:29:00.003+01:00

Prometi, ir dando notícias, sobre o Vasco nos escoteiros, mas nem sei bem dizer como nos sentimos felizes desde o momento em que o nosso filho começou a fazer parte de um grupo de pessoas/crianças (e seus pais), tão incrívelmente excepcionais! Cada sábado é uma alegria imensa, cada vez que é dia de escoteiros e ele nos diz que quer ir, que gosta de estar lá, que é amigo do àguia, da àquela, da Balu, da Baguera, da cisne, da borboleta, do cão da pradaria, do castor, da camaleão, do coelho, do falcão, da doninha, do guaxini e de tantos novos amigos que agora tem!
Sempre me dizem que tudo correu bem, e eu bem vejo a felicidade que o meu menino trás no rosto quando o vamos buscar e vejo a evolução tão positiva do seu comportamento. Também vejo bem, como por vezes tem as suas excentricidades, as suas dificuldades, mas a forma como a chefia do grupo e todos os seus colegas reagem - desvalorizando e sábiamente contornando as coisas - é BRILHANTE! É LINDO e não tenho jamais palavras para dizer o que sentimos... Por isso deixo-vos uma seleção de fotos duma recente actividade, que espelha o espírito dos momentos, que espelha a concretização de um grande sonho para nós!

DIA DA MÃE

2011-05-01T16:22:00.006+01:00

Comemora-se hoje mais um dia da mãe.

Como outras mães, não sinto nada de muito especial neste dia. Sou mãe todos os dias, e em cada segundo, desde que o meu corpo se prolongou para fora de mim, no teu!
Sinto as nossas dores, as nossas alegrias, as nossas ansiedades, todas as nossas emoções em mim, e é dificil gerir tanto apenas num só coração!

Por outro lado, também sou filha, e agradeço tudo o que a minha mãe me transmitiu: força, coragem, honestidade, persistencia, empenho, respeito por nós e pelos outos... e tantos outros conceitos aos quais tento corresponder no meu dia a dia. Nem sempre o consigo fazer na perfeição, mas a verdade é que só tenho metade do tamanho da minha mãe!

Abraço forte a todas as mães, em particular às que têm "anjinhos sem asas"...

PARA ALGUÉM DISTANTE

2011-04-25T23:02:00.004+01:00

"Queria ter-te ajudado tanto... Desculpa!"

Muitas vezes, os apoios que precisamos fazem-se de pequenas palavras... frases curtas, com um pesado sentido, porque são ditas com alma.
Há situações, em que os outros pouco podem ajudar-nos, para além de algumas palavras de conforto... e recordo-me de em tempos, ter sentido falta delas!

Continuamos por aqui, por isso mesmo, é sempre tempo... e há palavras, frases e gestos que valem muito, em qualquer altura! (OBRIGADA AMIGA)

MUSICA PARA OS SENTIDOS

2011-04-16T00:05:00.002+01:00

COISAS SIMPLES

2011-04-07T23:58:00.006+01:00

Sempre que posso, capto estes momentos de alegria do Vasco... São eles que me alimentam a alma.
Se o nosso sonho reside tão sómente no facto de querer-mos que o nosso filho seja feliz, sem duvida que temos realizado até aqui esse sonho, por isso guardo cada um destes simples momentos em imagens.
A euforia com que diz, que é ele que vai hoje conduzir-nos até casa, é contagiante! Refreio-lhe um pouco os ímpetos e explico-lhe que os meninos não sabem nem podem conduzir... só os adultos, como o pai e a mãe. Adianto-lhe ainda, que quando ele for grande já poderá aprender a conduzir, para levar a mãe e o pai a passear!

Depois, e já em casa revendo a fotografia, refreio também os meus ímpetos e penso: Será que o que lhe disse foi o mais correcto? Será assim tão simples para o meu menino levar-nos a passear um dia, conduzindo um carro?

2011-04-02T14:32:00.004+01:00

Esta noite, como esperado, o Cristo-Rei iluminou-se de azul. Pretendeu-se alertar consciencias, sensibilizar a sociedade para a realidade de uma perturbação... D E S C O N C E R T A N T E.
Autismo - talvez a mais enigmática de todas as perturbações do neuro-desenvolvimento.
É uma condição que perdura sem hipótese de cura, ao longo de toda a vida e que carrega consigo o paradigma da mente (quase) nos antípodas do comum.
Alguns:
- Podem não falar nunca, podem não olhar nunca, podem não beijar nunca...
Ou podem querer fazê-lo e não conseguir nunca!
Outros fazem-no, aprendem, mas necessitam ajuda e fá-lo-ão sempre de forma peculiar... diferente.
Para as familias - mais para umas do que para outras (penso que consoante a gravidade) - cortam-se abrupta e radicalmente os projectos de vida mais banais e caiem por terra as mais básicas aspirações para o futuro. É uma alteração de caminho na ordem dos 360 graus, sem preparação nem aviso prévio!
Inicia-se um violentíssimo caminho, que tem tanto de duro como de desconhecido. Um caminho onde impera a dúvida, a descriminação, a indiferença, o afastamento... Uma dor imensa!
Ontem, perante a imponência do nosso Cristo-Rei em tons de azul, senti-me agradecida pela conquista, e orgulhosa por saber que têve origem na luta de tantos pais "especiais" e na vontade de outros que mesmo não o sendo, estão connosco, são sensíveis à situação e respeitam-na facilitando-nos um pouco mais o caminho.
Ao mesmo tempo, enquanto o carro seguia na ponte e o azul ficava mais próximo, o meu coração apertou-se... Senti que naquela luz imensa, assenta um sofrimento sem igual, que conheço bem e que continuo a conhecer no rosto das inúmeras familias com que me vou deparando por aí. Aos meus olhos, sobressaíam os nome de tantos meninos que não esqueço: O Miguel, O Tomás, O Guilherme, O Afonso, O Pedro, O Bruno, o João, O Luis, O Sandro, O António, O Francisco, O André, O Bernardo, O Martin, O Vasco... e tantos outros! O meu pensamento estava com todos e com as suas familias que tanto admiro - expressões quase sempre demasiado cansadas e sofridas, mas firmemente de pé! O meu desejo é que continuem a lutar com a mesma coragem, que continuem a traçar metas e a ter sonhos (mesmo que diferentes), que continuem a viver cada dia - um dia de cada vez - como desde logo somos forçados a aprender. Respeito-vos profunda e abnegadamente, exactamente como me respeito a mim mesma por ter conhecido capacidades que ignorava.
Vestido hoje numa cor diferente, o Cristo-Rei foi ficando para trás e eu sem querer emocioneí-me... as lágrimas insistiram em cair perante toda aquela luz azul, que me pareceu, poucos terem percebido.

VESTIDOS A RIGOR

2011-04-02T14:28:00.003+01:00

Claro que só podíamos vestir AZUL.

CRISTO-REI EM TONS DE AZUL

2011-03-25T14:10:00.005Z

Queria partilhar com todos a informação abaixo, que retireí do Blog da querida Ana Martins, que é uma amiga, e uma daquelas mães fenomenais que muito me tem inspirado!

"Tal como o Empire State Building em NY e o Cristo-Redentor no Rio no dia 2 são iluminados de azul (sendo essa a cor escolhida para representar o autismo), solicitei ao Santuário do Cristo-Rei em Almada que fosse repetida igual ideia em Portugal. Pedi-lhes, publiquei no meu site e divulguei a ideia por outros pais e associações de forma a pedirem o mesmo. Foi-nos concedido e nesse fim-de-semana de 1 e 2 Abril, teremos o Cristo-Rei reinante em tons de Azul"
Por Ana Martins (http://anamartinscom.blogspot.com)

2011-03-24T23:51:00.001Z

INDIGNAÇÃO

2011-03-21T14:36:00.004Z

Nos questionários que nos foram entregues para preenchimento de dados relativos aos “Censos de 2011”, muitas são as perguntas, mas nem uma única alínea para se perguntar se algum dos portugueses tem deficiência, muito menos qual o seu tipo. Assim se perde a grande oportunidade de se fazer um censo sobre os cidadãos diferentes de Portugal e qual a especificidade da sua diferença. Mais uma vez estes cidadãos são ignorados…
Por Mário Relvas
http://censos.ine.pt/xportal/xmain?xpid=CENSOS&xpgid=censos2011_apresentacao

Partilho da mesma indignação deste pai e amigo - o Mário Relvas...
É grosseira a forma como somos ignorados num país dito desenvolvido!
Desculpem-se como bem lhes aprouver agora, ou continuem a ignorar também esta nossa legítima indignação, mas sem duvida que o sentimento das familias que se debatem todos os dias com a deficiencia, é o de que fomos mais uma vez, totalmente esquecidos!

AZAR?!

2011-03-11T14:28:00.007Z

O tempo anda cinzento, como eu... Quando me sinto assim, deveria dar-me para escrever mais, desabafando o que me enche a alma, mas ocorre precisamente o contrário e a vontade maior que tenho é a de hibernar até que faça sol.
Por vezes acho que me obrigo a mim própria a desempenhar um papel demasiado optimista e esperançoso, que sem duvida me ajuda a viver bem melhor os dias, mas que se torna dificil cumprir algumas vezes. É que o nosso estado de espírito depende, maioritariamente, das atitudes dos outros, que nem sempre correspondem ao que esperavamos... e é aí que ocorrem "choques" internos, nem sempre fáceis de digerir.
Normalmente são pequenos pormenores que me atropelam as ideias e começam a fazer demasiado barulho... Coisas que podiam facilmente ser evitadas, se houvesse maior sensibilidade e alguma inteligencia emocional para discernir situações.

O que vale é que ainda há quem se preocupe connosco e e tenha sempre uma palavra para nos dar, como a seguinte frase que ouvi recentemente, por me terem percebido mais desmotivada:
"Opá voces também tiveram cá um azar com o problema do vosso filho... deve ser muito complicado!"

P.S.: E qualquer pessoa de bom senso me dirá - Não ligues... e eu normalmente nem ligo, mas bolas, tem dias em que as coisas más se amontoam e aí já pesam mais um bocadinho.

DIA INTER. AUTISMO - SENSIBILIZAÇÃO ONU 2010

2011-03-07T14:21:00.001Z

VOA, VOA...

2011-03-05T21:22:00.005Z

Sexta feira, parte da tarde... liga-me o pai e diz-me:
- Afinal a actividade dos escoteiros para este sábado é pernoitarem num acampamento... A partida é às 8 h de sábado, dormem no acampamento e terminam a actividade às 18 h de domingo. Que dizes?
De repente accionam-se-me internamente todos os alarmes do mais básico instinto maternal, e eu apenas pergunto:
- Mas e o que dizem os chefes do grupo... não levantam objecções? O Vasco já poderá acompanha-los num acampamento?
- Sim, faleí com a chefe que me disse que essa questão nem se punha, apenas não podiamos chegar tarde, e tinhamos que cumprir escrupulosamente com a lista de "mantimentos" solicitada.

As "portas" estão completamente abertas, e o misto de sensações é grande, porque não estamos familiarizados com tão pura receptividade, ainda para mais em tão pouco tempo!
Agora é entregar o nosso menino e deixá-lo VOAR! Confiar, acreditar e saborear mais este passo.
É só ultrapassar todos os receios e medos que nos dominam, porque vai tudo correr bem!

Mantenho os "alarmes" ligados; liga-se-me também (automáticamente), o botão da "misturadora cerebral" e as ideias andam aqui de um lado para o outro de uma forma quase incontrolável, mas não dou parte fraca e mantenho-me firme no silêncio dos meus pensamentos... apenas o pai me conhece e me desmascara.

Entre alegres sorrisos, lá fica o nosso "explorador campista", o nosso escoteiro, e nós ficamos agora, apenas um com o outro desabafando os mais intímos pensamentos.

Estou tão feliz, mas este aperto no peito, esta insegurança, este sentir que metade de mim não está aqui, também é tão forte!
Estou tão feliz, mas este desafio expôs agora mesmo toda a fragilidade que sinto desde que me torneí mãe, e muito mais ainda, desde o dia em que soube que o meu menino é e provavelmente será sempre, uma criança/adulto especial.

CARNAVAL

2011-03-04T22:57:00.000Z

UM OUTRO SONHO

2011-02-20T10:32:00.013Z

Quando o Vasco era bébé, projectavamos um mundo de sonhos e sucessos para ele. Penso que todos os pais caiem nessa "tentação", apesar de se saber que o futuro é algo perfeitamente incerto. Não obstante, é saudável e natural sonhar. E é inato no comum ser humano (felizmente).
Recordo que na altura lhe preparavamos o futuro, como se ele fosse certo... traçávamos-lhe o caminho, como se ele fosse nosso - mas os nossos filhos, na realidade, não são de ninguém. Temos sim a responsabilidade e o dever de os encaminhar, apoiar, guiar, e proteger, mas a "ultima palavra" não nos cabe a nós, pelo que ter a noção deste pequeno detalhe, talvez pudesse ter-nos poupado a alguma desilusão, que actualmente já não nos faz tanto sentido. Amar incondicionalmente é afinal de contas, aceitar um filho e o que o "destino" lhe reservou, sem prolongar sofrimentos devidos às nossas defraudadas expectativas de pais, quando a rota da sua vida lhe traça outros horizontes. Porque na verdade, enquanto há vida e caminho para andar, existirão sempre sonhos passíveis de realizar no horizonte, seja ele mais ou menos longínquo. Importa conseguir ter capacidade de o fazer, ajustando- os à circunstancia e com a humildade de saber aceitar de coração, o que vem.
Não é fácil, bem sei, mas não conheço melhor caminho para quem se depara, por exemplo, com a deficiência num filho - Chama-se "fase do luto", quando os pais percebem que tudo quanto tinham traçado para o seu filho até ali, será impossivel. Fala-se de luto quando naturalmente criamos expectativas (legítimas), para os nossos filhos e elas se mostram irrealizáveis. Denominam "luto", porque ocorre uma espécie da "morte" da criança sonhada... Percebo o sentido da expressão usada, mas exaspera-se-me sempre a expressão facial, quando oiço a frase, porque para mim a morte é algo sério, real, certo e que isso sim, será porventura a única situação onde terminam todas e quaisquer hipóteses de sonhar! Não uso portanto o termo.

O caminho dos nossos filhos é fruto de imensas condicionantes: desde logo, de si próprios e do seu próprio carácter, do meio que os rodeia, das inúmeras experiências que por eles possam passar, da resposta que em cada momento eles saibam e consigam dar e até do acaso. No nosso caso incluíem-se a tudo isto e com especial importância, as respostas concretas que a sociedade tenha para dar, às suas especiais necessidades (e esta é para mim a grande questão, que abordareí noutra altura).
É muita coisa para que nos permitamos sonhar; mas felizmente sonhamos e desejamos sempre o melhor do mundo para os nossos filhos.
Quando o Vasco era bébé tinhamos como projecto, a sua entrada num conceituado colégio privado, que - pensavamos nós - iria ser a base do seu sucesso pessoal e profissional no futuro. Hoje quase sinto vergonha de algum dia ter pensado assim! Quase me sinto básica das ideias, porque a felicidade é tanto, mas tanto mais que apenas isso... Quem escolhe o sucesso deles acabam por ser eles mesmo, Porque felicidade pessoal e profissional é fazer o que se gosta (seja lá o que for) e por tantas outras coisas, que aquele pensamento se me afigura hoje, como totalmente errado.

Deixo-vos por agora, com uma foto do meu Vasco fardado de escuteiro... Este é um verdadeiro sonho tornado realidade, do qual ainda procuro uma forma para expressar-me - escrevendo - porque ainda é maior que eu, toda a alegria que sinto por ele ter sido tão bem incluído lá! Ainda não consigo adequar às palavras, toda a carga emocional que a situação merece... mas aguardem, um dia vou contar-vos tudo, dizer-vos que por vezes quando a vida escolhe por nós, as escolhas são as mais acertadas, embora de início assim não nos pareça.

EU VOU...

2011-02-16T22:39:00.000Z

... E sonho por ver "um mundo de gente"!

PINTAR AUTISMO COM CHOCOLATE - RTP1

2011-02-13T16:14:00.008Z

Pintar Autismo com Chocolate é um evento pensado pela escritora Ana Martins, mãe do Pedro - um jovem maravilhoso de 21 anos com Autismo - com o apoio da querida Paula Cascais, proprietária do restaurante Bem Me Quer, em Lisboa. Neste acolhedor espaço publico de Lisboa, somos recebidos com abraços e sorrisos sinceros, partilhamos histórias e vivências comuns, convivemos com outros pais, filhos e amigos que sempre aparecem, e deliciamo-nos com as magnificas iguarías da Paula. O ambiente não pode ser melhor! Sentimos-nos acarinhados, descontraídos. Os nossos filhos podem saltar, bater as mãos, fazer barulho, dizer patetices ou não dizer nada... Ali não existem olhares acusadores.
Chegada a hora, preparam-se as mesas onde os nossos artistas se sentam lado a lado para criar as suas obras. No lugar de tintas, chegam 3 taças com diferentes tons de chocolate líquido (branco, negro e de leite). Como complemento, é posta também na mesa, uma taça com pequenos smarties de mil cores, e em vez de pinceis, é com os dedos que se começam as criações. Num instante, o castanho predomina nas mãos, na roupa e nos narizes dos autores que livremente se vão expressando. Por ali entretanto, os pais conversam, relaxam, sentem a alegria de uma "normalidade" desejada, mas tão dificilmente conseguida. Por ali vão observando os seus filhos, que sendo bem aceites, acabam por (à sua maneira) interagir mais, brincar, criar... e de certeza que se sentem felizes.

Não foi uma estreia do Vasco, uma vez que já tinhamos estado no "Pintar Autismo c/Chocolate" anteriormente, mas com direito a Câmara de filmar e jornalista a fazer-lhe perguntas é que foi novidade!

(REPORTAGEM A PASSAR DIA 23/02/11 na RTP 1 da parte da tarde - programa Portugal no Coração).

MUSICA PARA OS SENTIDOS

2011-02-12T00:01:00.001Z

Esta é daquelas musicas, intemporais, que sabe bem ouvir de olhos fechados, sentir a liberdade única contida nos pensamentos e começar a subir degraus...

Espero que gostem porque também a escolhi para voces.

IMPORTANTE SENSIBILIZAÇÃO

2011-02-09T22:40:00.002Z

Podia bem ser feito no nosso país... Seria importante! Talvez os numeros sejam outros, tal como a campanha que é feita noutro país, mas na realidade a vida diária, as inquietações, os receios dos pais e as dificuldades, são provavelmente as mesmas, senão maiores. A resposta na nossa sociedade é escassa, chegando mesmo a ser nula nos adultos, onde o autismo permanece.
Em Portugal, lamentavelmente, o desconhecimento é bastante maior e é um grande inimigo... É portanto urgente sensibilizar! Pergunto-me para quando uma campanha destas com placards, anúncios, com números e nomes, como a que aqui vejo?

UMA TARDE DE SOL

2011-02-09T14:30:00.007Z

Assim que espreitou o sol, lá corremos para um passeio em família. E estes pequenos momentos, são tão incrívelmente bons, que mesmo passados uns dias, ainda gosto de os saborear!
(Tenho tanto, mas tanto orgulho nos "meus" homens!)

FELIZ DIA

2011-02-02T14:53:00.000Z

MAIOR QUE TUDO

2011-02-01T21:33:00.004Z

Um amor maior que tudo. Muito maior! Imenso, infinito, incomensurável. Queria, mas não consigo expressá-lo na sua verdadeira dimensão. Nem proximo disso.
Queria, porque às vezes sabe bem desabafar deste amor que me enche a cada dia e sempre mais. Apenas o faço quando a dormires te abraço, quando aí sou livre de manifestar tudo o que sinto por ti, sem te aborrecer, sem parecer piegas, lamechas, mãe galinha de um rapaz prestes a fazer já 9 anos. (E quando tiveres 19?). É que os anos passam, e este sentimento solidifica, cresce contigo, enraíza-se sem limites e parece sempre ser possivel crescer mais...
É tanto o que sinto por ti meu filho, que mesmo quando não estás, penso-te, sinto-te, vivo-te... és sem duvida um prolongamento meu - em mim fora de mim!

Serão - a partir de amanhã - 9 anos de grande intensidade de vida. Pela tua vida, que agradecemos tantas vezes, e pela forma como ela alterou as nossas.

UMA PATÍFARIA

2011-01-28T01:04:00.017Z

Tinhamos acabado de jantar. Como é costume, bebemos juntos o nosso café, enquanto ele brinca pacíficamente no quarto... Eis senão quando ouvimos a seguinte frase, que de imediato nos intriga, (Sobretudo pela expressividade empregue no tom):
"Já corteí, já corteí"
Nos milésimos segundos que mediaram a sua informação e a nossa entrada no quarto, intuímos automáticamente, uma patífaria. (Imagineí o corte nalgum dos seus brinquedos - num jogo, num livro - na pior das hipóteses, no pijama, no edredom ou nos cortinados), mas fiqueí algo longe da realidade!

O CABELO!!! Os seus lindos cabelos que eu tanto gosto de afagar!
Já o tinhamos ouvido prometer cortar o cabelo com a máquina, como o pai, mas não acheí que fosse fácil (e rápido), manusear o tal objecto. Mas foi, e o Vasco quer mesmo ser como o pai, porque fez a coisa de forma irremediável. A unica solução reduziu-se a um corte máquina zero.
Entretanto, e passada a vontade inicial de chorar, ainda nos fartámos de rir - ele estava feliz da vida!
Agora sim, tem o cabelo (quase) como o pai Miguel.

"O VALOR DA PESSOA"

2011-01-25T09:47:00.004Z

Uma outra visão, rigorosamente com as mesmas perguntas, que também faço tantas vezes.
De J. L. Piu Abreu, Médico, psiquiatra e escritor

"Quanto vale uma pessoa? Para Marx, vale o preço da sua subsistência. Para os juristas, vale o preço de um automóvel de gama média. Para os vendedores vale o dinheiro que tem. Para o marketing, vale a importância das identificações que promove. Algumas pessoas têm um preço negativo para os familiares, que pagam para que as levem - Estas são geralmente mais velhas, porque, quanto às mais novas, mesmo que dêem trabalho, eles pagam para as adquirirem.
Que me desculpem estas contas apressadas, mas preciso de uma resposta. O problema é que trabalho com pessoas, mas as decisões que tenho de tomar têm a ver com rendimentos, valores, produto interno bruto, défice e outras contabilidades. São os economistas que me obrigam a isso e parece que eles valem mais do que as outras pessoas. Não o contesto, mas respondam então à minha pergunta.
Já sei que me vão atirar com a qualidade do produto e que me vão explicar que as pessoas - sobretudo as que valem mais, como os jogadores de futebol e eles próprios - também se compram, vendem e até se traficam. Têm um valor de mercado. Mas então, como vou medir o valor da pessoa que tenho á minha frente?
Se não me responderem, armo-me em terrorista e uso a bomba económica que Hipócrates me ensinou: a pessoa que tenho à minha frente vale mais do que tudo o resto."

LISBOA "silencio e tanta gente"

2011-01-07T01:01:00.001Z

Lisboa tem um encanto especial... Algo quase espiritual que presumo seja porventura, apenas sentido por algumas pessoas. Sou uma Delas.
Passear nas suas ruas, tranquiliza-me, apazigua-me a alma e faz-me sentir orgulhosa.
Talvez eu seja "suspeita" por ser natural desta maravilhosa cidade, mas de vez em quando sinto uma espécie de necessidade de meter-me no metro, sair exactamente na zona da baixa/chiado, percorrer a pé a nossa calçada portuguêsa, parar num dos seus miradouros fabulosos, e beber um café com vista para o rio, observando o que me rodeia. E é sempre tanto o que me rodeia, que talvez seja isso que torna Lisboa um sitio diferente. Sem duvida, gosto da paisagem, mas é a diversidade que me encanta. Tantos rostos, tantas culturas, tantos cheiros, acontecimentos e comportamentos... Tanto de tudo!
Lisboa Inspira-me.

EM FALTA

2011-01-04T23:58:00.003Z

Recebida a prenda antecipada, começou a faltar-me o tempo, as palavras e sobretudo a inspiração... O espírito da quadra Natalícia, tal como se nos apresenta hoje, não tem em mim o melhor dos efeitos.
Ficaram pois, muitos votos de felicidade para dar e votos de esperança e muita fé para o novo ano que já iniciamos. Mas para mim, é sempre tempo... assim sendo, e de todo o meu coração deixo aos meus queridos amigos que por aqui andam comigo:
Um grande e sentido abraço a todos e cada um de voces... todos são muito importantes para mim! São as vossas palavras e a vossa presença, que também me fortalecem na caminhada, por isso mesmo, e apesar de mais ausente, não passou um dia que não me lembrasse com carinho de todos vós e vos desejasse, silenciosamente, o melhor do mundo!

PRENDA ANTECIPADA

2010-12-08T18:01:00.004Z

- Mãmazita o computador da sala é do Vasco, é para o Vasco...
- Não é filho, o da Sala é da mãe, mas tu podes jogar nele que a mãe empresta-te.
- O computador da sala é do Vasco, mãmazita, é para o Vasco...
- Então e a mãe fica sem computador?
- A mãe fica com o Novo.

Fiqueí assim a saber antecipadamente que o pai tinha ido comprar-me uma prenda com o Vasco, e apesar de lhe ter pedido segredo, o mesmo foi inocente e rápidamente desvendado.

Nightwish "The Phantom Of The Opera" with lyrics

2010-12-01T23:10:00.000Z

Pode-se gostar ou não, mas indiferente ninguém fica... (Eu gosto)

CUMULO DA COMPREENSÃO

2010-12-01T16:25:00.006Z

Um cumulo é um excesso, é uma hipérbole geradora de anedotas. É um ponto apartir do qual, uma situação se torna caricata por utrapassar os limites do razoável.
Por vezes sinto ulprapassar eu própria, determinados limites - particularmente um que me ocorre de momento, que é o da compreensão!
Quase sempre encontro uma justificação para tudo, mesmo para aquilo que não tem grande explicação. Senão vejamos a seguinte anedota que eu propria crieí:

- O cúmulo da compreensão é entender e aceitar sem um violento ataque de fúria, que os outros nos digam de um filho - e directamente na nossa cara (quando ele apresenta uma diferença) - COITADINHO!

Entendo sinceramente, que esta não é normalmente uma reacção prepositada com maus intuítos para nos ferir, (pelo contrário). Por conseguinte, compreendo a ideia e "engulo" sempre sem ripostar ... Mas com igual sinceridade pergunto: Será que não podiam reflectir um pouco (só um bocadinho), para não usarem tal expressão, que é (a meu ver), reveladora da mais pobre e ignorante emotividade?

MUNDOS (INFELIZMENTE) À PARTE

2010-11-26T23:39:00.008Z

O espaço era pobre, sem quadros, nem telas, nem bonecos, nem nada... Apenas gente e cadeiras básicas de sala de espera de quem desespera e despreza pormenores. As paredes eram de um branco sujo pelo passar do tempo, que fazia sombrio o cenário, encarregando-se o Inverno da restante decoração, com o seu mais gélido frio que se nos ia entranhando.
Era dia de nova consulta. A sobrelotação era evidente, assim como o desconforto do espaço. Tal como nós, vinham pais e filhos de todo o país; consegui até aperceber-me que das ilhas também haviam "representantes". Era portanto, tudo novo... seria mais uma das consultas iniciais que percorremos - a ultima - porque dali, acabaríamos por trazer (apesar de tudo), o mais experiente, conciso e completo relatório, relativo ao diagnóstico do nosso filho.
Entretanto a espera conseguiu derrubar-me, em minutos. Não sei precisar quantos, apenas os suficientes, para ver com os meus olhos uma concentração tal de toda a espécie de síndromes e anomalias, cuja visão me marca, até hoje!
Outras linguas se faziam ouvir... palavras poucas, mal ditas, mal pronúnciadas, a maior parte delas profundamente silênciadas. Estranhos "grunhidos" para os meus ouvidos ecoavam forte, como que numa desgarrada - Tinha a sensação que vinham de todos os lados, e instintivamente os meus olhos percorriam cada uma das faces por detrás destes sons desconhecidos. Com eles o rosto da diferença severa. O rosto, e muito, muito mais... Poucos minutos se passaram até eu desistir.
Logo no guichet, ao dar os dados, senti-me agoniada, mal disposta, apitos na cabeça, tonturas, calores e frios... tinha que fugir para me recompôr, nem sabia bem de quê! Talvez nunca me tivesse imaginado actriz principal daquele filme e no entanto o momento era real. Éramos nós que estavamos ali.... nós e mais uma imensidão de mães, pais e filhos - a maior parte em profunda agonia, tentando sózinhos controlar as naturais "exaltações" dos seus filhos, crianças, adolescentes e adultos em quadro de complicadas perturbações.
Parecia-me um mundo à parte!

" Peço desculpa, mas não me estou a sentir bem e tenho de ser rápida. Tenho marcada para hoje uma consulta de Autismo com o meu filho. Ele está lá fora com pai, uma vez que estes ambientes sobrelotados o desiquilibram... Acha que a consulta vai demorar muito? (Pergunteí)"
" Minha senhora, então não pertence aqui. Aqui é acompanhamento de perturbações mentais graves, e multideficiência. A consulta de autismo, tem umm espaço próprio"

Indicou-me o caminho e saí a correr, sem olhar para trás! Senti-me como que atropelada por um camião e semi-reboque. Tinha sido "passada a ferro" pelo que os meus olhos viram. Não estava minimamente preparada. Desconhecia esta realidade e fraquejeí como uma covarde!
Já num outro espaço, por acaso, bastante mais acolhedor, fomos atendidos de forma exemplar, sem demoras, nem mais "dores". Agora já eram apenas as palavras que nos feriam mais. E a mim, paralelamente, a distinção dos locais de consulta, as expressões dos pais, o que vira, ouvira e sentira... aquele momento em si - remexia-se tudo em catadupa, na minha cabeça!

O tempo (entre muitas outras coisas), veio a mostrar-nos que a dor maior nasce das nossa mentalidades, daquilo que a sociedade nos transmite, da forma como somos "ensinados" a olhar para estas situações. A dor maior está, muitas vezes em nós e na ideia que temos em relação aquilo que é a diferença, por percebermos bem que ela é um mundo à parte, quando não nos toca a nós.
Normalmente, lamentamos de forma involuntária e expontanea a deficiência, em vez de a acolhermos e aceitarmos como parte da diversidade humana, igualmente capaz e útil.

A deficiência também pode ser eficiência, se bem enquadrada... Assim se façam "roupas" à sua medida e se criem os meios e as respostas adequadas.

CÀ DENTRO

2010-11-20T00:04:00.004Z

Tenho andado sem tempo para nada e passam tantas coisas por mim que não consigo registar tudo o que vou sentindo e vivendo. Por vezes são apenas pormenores, pequenas coisas, pessoas que vou conhecendo, outras vidas que vou admirando, histórias que me fazem pensar, aprender... Tanta coisa que queria contar mas que vai ficando por dizer - "ajudas" que não posso dar, choros que não consigo calar, as dores de outros que não sei fazer parar!
A memória é um armazém imenso, quase infinito. É nela que vou guardando as experiências que me inspiram e me dão gosto partilhar, mas ultimamente os dias passam como uma corrente com milhares de histórias, que não consigo apanhar a tempo para organizar.
Ultimamente, as ideias não fluem, amontoam-se e ficam mal armazenadas. Surge então a necessidade de parar, sentar-me comigo mesma, beber um chá para conversar... Dizer-me que não posso correr mais que bola, não posso querer chegar a todas as balizas! Dizer-me que não devo sentir tanto, ouvir tudo, ver demasiado... Regular o meu botão da sensibilidade e olhar apenas para dentro.
(É que também há um mundo cá dentro que precisa ser alimentado).

MUSICA PARA OS SENTIDOS

2010-11-10T22:48:00.000Z

Porque gosto de apreciar uma voz divina, e partilha-la com os amigos, aqui fica mais uma das "minhas" musicas. (Espero que gostem - esta acho que até faz bem aos ouvidos)!

PEQUENAS COISAS

2010-11-08T21:07:00.008Z

Se estivermos atentos a muitos estímulos, somos bombardeados pelas mais variadíssimas situações, ao longo de apenas um dia. O mundo gira e corre cada vez mais a uma velocidade alucinante! Mesmo em momentos que pretendemos descontraír, tentando hibernar do mundo, a informação está sempre presente nos mais singelos locais e entra por nós dentro sem pedir, porque vivemos num mundo global e nem sempre nos conseguimos isolar para repôr energias.
No fundo, somos produto do mundo, que curiosamente vamos construíndo. Questionar o que valemos como produto, ou o que vale o mundo que temos construído, parece-me discutível, e condicionado à medida de cada um. Em consequência desta espécie de relatividade, os nossos estados de espírito, também são fruto da visão que vamos tendo das coisas e da dimensão que lhes damos.
Hoje por exemplo, estava um dia frio, chuvoso, a crise económica adensa-se, ergue-se e toca a todos, (toca-nos sem dúvida a nós também); os valores estão claramente em decadência; a injustiça generaliza-se, e a desmotivação individual impõe-se como forma mais vulgar de reagir às intempéries. Hoje não havia, portanto, nada de especial a celebrar, mas eu e o meu amor saboreamos o dia, como se vivessemos noutro mundo! Mas não, não pertencemos a nenhuma galáxia distante - convivemos é com um filho muito especial - que tem sido o "professor" que nos tem ensinado a valorizar as coisas mais simples da vida e por isso mesmo, a viver muitos pequeninos momentos felizes.

Este que a seguir vos deixo, por me parecer digno de partilhar, registeí-o no maravilhoso jardim da Gulbenkian, na expectativa de que o apreciem e acima de tudo porque acho que a felicidade se faz de coisas pequenas.

ALGO DIFERENTE PARA OUVIR

2010-11-08T00:36:00.001Z

Porque gosto de sons fortes, e vibrantes...

ESCOTEIROS (Continuação)

2010-10-30T00:54:00.005+01:00

... Quase uma hora da manhã e ainda não se dorme cá por casa. Os telemóveis estão à mão e o pensamento voa, tentando imaginar como terá adormecido o nosso menino, sem os nossos abraços, sem os beijos e as conversas de final de dia. Mas a verdade é que o telemóvel não tocou, o que quer dizer que ele adormeceu bem, sem nós.
Estamos apenas os 2 - o Vasco foi passar a noite no "abrigo" dos escoteiros, com os companheiros do seu grupo!
Ia carregado: saco cama; 1 muda de roupa; meias, boxers, alimentos para o pequeno almoço e ... um dos seus panos (tipo fralda) para aconchegar à cara antes de adormecer. Não há noite que passe sem este elemento, pelo que o coloqueí na sua mochila, mesmo sem que fizesse parte da lista de coisas a preparar. (Coisas de mãe - podia fazer-lhe falta caso se sentisse mais inseguro).
Ficou, por entre risos e brincadeiras, com os outros meninos e por momentos senti que levitámos... Antes, observeí como se divertiam juntos, como corriam para se esconder no jogo das escondidas, como se colavam uns aos outros no jogo da cobra pegajosa, e como formavam filas alinhadas, perante o olhar atento da chefe do grupo, que os dirigia como numa pequena orquestra - Formatura executada com sucesso. E o nosso menino estava lá!
Deixamos o local com a certeza de que se iam divertir muito e com o peito cheio de alegria e esperança, porque afinal de contas as portas se vão abrindo lentamente. Este pequeno acontecimento, tem a dimensão de uma vitória tremenda para nós, que não seria possivel sem que do outro lado houvesse vontade...
São estas as oportunidades porque luto, mas ninguém pode lutar de portas fechadas! Por isso, e pelo que significa esta noite, o meu eterno e profundo agradecimento ao Grupo de Escoteiros de Vialonga, às chefes da Alcateia, aos meninos que integram o grupo e seus pais.

SUBINDO DEGRAUS

2010-10-27T22:31:00.006+01:00

- Atender cada vez melhor o telefone de casa;
- Lavar sózinho os dentes;
- Escrever e ler cada vez mais e melhor;
- Fazer contas de até 3 dígitos em máquina de calcular;
- Lavar a loiça;
- Jogar "Sonic" no computador (muito melhor que a mãe e o pai);
- Andar nos escoteiros;
... e tantas outras conquistas!!!

Eis algumas das conquistas deste meu grande heroi - o Vasco - que me fazem sonhar e ter momentos de felicidade dificeis de conseguir explicar!
Talvez tudo se torne mais claro, se vos disser que não há muitos anos atrás - (talvez há uns 5), ouvi da boca de uma conceituada médica especialista a seguinte frase:
"Ele poderá nunca vir a dizer uma palavra".

Podia e muitos há que não chegam efectivamente a subir esse degrau, mas na minha modesta opinião, não se deviam confrontar os pais com tal verídito antes do tempo!
Será que equacionam o impacto deste prognóstico nos pais? De que vale sobrecarregar-nos com esta sentença de quase "morte"? Que beneficios trás à criança e sua familia pensar que o pior pode acontecer, quando o futuro também pode vir a revelar-se melhor?
Perguntas, para as quais dispenso respostas. Não olho por muito tempo para trás... O nosso caminho é em frente, esperando sempre o melhor, consciente de que ser autista não é lá grande ponto de partida, numa sociedade ainda em desenvolvimento de mentalidades, com falta de recursos, de dinheiro e de vontades... mas se até aqui temos conseguido viver momentos felizes, porquê não acreditar que assim prosseguiremos? Percalços, sempre existem em todos os caminhos, importa não os vivermos antecipadamente, porque eles já pesam bastante quando chegam!

Petição ‘O que queremos é viver’ – Movimento Vida Independente em Portugal

2010-10-27T22:22:00.001+01:00

Pretendo Assinar a Petição ‘O que queremos é viver’ – Movimento Vida Independente em Portugal

STING (FRAGILIDAD)

2010-10-15T00:01:00.000+01:00

SEM COMENTÁRIOS...

VER COMO OS TEUS OLHOS VÊEM...

2010-10-09T16:34:00.004+01:00

Ultimamente o Vasco mostra um interesse extremo em fotografia. Diz que ele é que é o fotógrafo e sob os mais variadíssimos ângulos e interesses, lá vai debitando fotografias do meu telémovel, com grande prazer. O dito aparelho, é felizmente de uma resistência incalculável suportanto uma ou outra queda ou tiragem de foto mais efusiva e entusiástica, sem ceder. De inicio ainda lamentáva a sua sorte e chegueí a dar-lhe pouco tempo de "vida", mas este telémovel deve ser mesmo bom e nos ultimos tempos é um companheiro inseparável do meu filho. Com o tempo fui espreitando o seu trabalho fotográfico e comeceí a reparar que tinha arte... Consegui em cada foto, perceber um pouco da forma de ver as coisas, do meu menino. Ver como os seus olhos vêm e surpreender-me em cada momento. Talvez sejam os meus olhos de mãe a valorizar algo que poucos conseguirão ver, mas para mim desenha-se um futuro artístico de valor. Nem que sejamos (eu e o pai), os seus únicos fãns e os maiores reconhecedores da sua arte.
Hoje e após talvez mais de 4.000 fotos, equacionamos oferecer-lhe um telémovel ou uma máquina fotográfica digital - dar-lhe asas à imaginação e abrir novas portas no caminho dos nossos mais simples sonhos de pais.
(Deixo-vos um slide-show com algumas das suas melhores fotos)

"EXPERIÊNCIAS" NÃO LABORATORIAIS

2010-10-05T18:20:00.008+01:00

O que não fazem os pais pelos seus filhos? A resposta esperada é sempre óbvia: os pais fazem TUDO pelos seus filhos. Connosco, não é diferente, e as nossas cabeças fervilham em busca do que de melhor possamos proporcionar ao Vasco. A diferença reside apenas, nas limitações que temos à partida,(nem sempre fáceis de identificar). Antes de mais, precisamos que nos aceitem e nos permitam integrar o nosso filho nem que seja para fazer uma "experiência". Por outro, temos de compreender e aceitar que nem todas as actividades poderão ser benéficas, seja pela falta de interesse que lhe lhe possam suscitar, ou porque os seus limites podem não lhe permitir estar bem nelas. Daqui advêem automáticamente sentimentos complexos de digerir, que talvez possam ocorrer, no geral com todos, mas que em pais de crianças com necessidades especiais, se podem revestir de particular dimensão. (A considerar:) - Dar o "frágil" peito de pais, ao possivel manifesto de recusa social, sem grande possibilidade de defesa; (quando pura e simplesmente os nossos filhos não são aceites). - Ter presente que a cada nova actividade que preconizemos para o nosso filho, (fora do contexto das terapias para a deficiencia), o estatuto inicial com que somos premiados é o da "experimentação", (dizem-nos, quando há boa vontade, que se fará uma experiência). - Refrear expectativas e gerir as que nos ficam como possiveis, um pouco às cegas, uma vez que nem sempre é fácil o reconhecimento exacto das limitações; (Seja porque se trata de um filho, seja porque pela própria problematica em si, tal definição não é matemática). - A exposição das excentricidades e dificuldades do nosso filho, perante um grupo de pais e crianças ditas normais. (Alguns, com as reacções mais insensíveis que se possa imaginar). - Possivel sensação de ampliação dessas dificuldades, nestes contextos. (Parecem tornar-se mais evidentes, ao pé de crianças que não demonstram as mesmas dificuldades). Com estes complexos sentimentos, muitos pais isolam-se e fecham-se erradamente em conchas distantes da sociedade, apenas para evitar um consequente sofrimento... Só que nestas conchas, a vida passa como que ao lado de tudo e as hipóteses de evolução da criança tornam-se remotas, bem como a tão necessária visibilidade e reconhecimento social, sobre estas realidades. Deixa-se de existir! Em contraponto: as hipóteses de alargar os nossos pequenos horizontes, com resultados reais e evidentes; a esperança de ir subindo degraus, de ir podendo fazer uma vida mais funcional, de chegar perto de uma vida quase normal... e mais do que isso, ter uma vida feliz! Paralelamente, aparecer aos outros é um meio de derrubar as barreiras do desconhecimento e da ignorância que costuma acompanha-lo tantas vezes, abrindo inclusivé caminho aos que se seguirão a nós para que esse caminho seja cada vez mais facilitado. Tem muitíssimo mais peso! Como, há já algum tempo, ultrapassamos os complexos sentimentos que atrás refiro - precisamente passando por todas aquelas situações sem ceder ao isolamento, e em abono da verdade porque o Vasco tem subido importantes degraus que aumentaram as nossas expectativas - cá continuamos o caminho... Desta vez pensámos mais alto, e arriscámos inscrevê-lo nos ESCUTEIROS. Contactámos os Escuteiros de Portugal, expondo abertamente a situação. E foi com a mesma abertura que fomos bem recebidos. Sábado próximo será a 3ªvez que o deixamos por 4 horas entregue ao grupo. Acreditamos que pode ser positivo para todos, mas estamos receptivos ao facto de o poder não vir a ser. (Prometo ir dando notícias por aqui).

"O GRITO"

2010-10-02T01:36:00.003+01:00

Video feito por um pai muito especial, dedicado ao seu filho (com perturb. do espectro do autismo).

FILME DO MAR

2010-09-30T16:00:00.006+01:00

Chegadas as rotinas do novo ano lectivo, assentam de novo as poeiras do reboliço das férias grandes. As cores dos dias, começam a fazer-se de outros tons, e as minhas horas parecem agora ter mais minutos. Nesses minutos vou arrumando os caixotes das recordações que ficaram lá atrás, organizando o arquivo dos caminhos já percorridos, e sonhando com os que teremos para percorrer, lá mais para a frente.
Retenho-me numa foto do meu filho rodeado apenas da imensidão do mar, e começo a sintonizar-me num filme...

- Sinto-me a vê-lo de longe frente ao mar, como que pelos caminhos da sua própria vida. É corajoso, tanto quanto é ingénuo! Entra na àgua fria e desafiante, como quem tem a situação controlada. Entra e sente-se feliz. O sol brilha intensamente, aquecendo o seu corpo, fortalecendo-o para os mergulhos que vai dar. Avança corajosamente, preparando a cada onda, um salto que o faz ultrapassar com sucesso, os obstáculos que vão surgindo. Consegue fazê-lo e vai por isso sorrindo, e rindo, e rindo... Ao longe consigo ver a bravura do mar que o seduz, que o convida a ir mais além, mas o Vasco não tem pressa... o mar estará sempre por ali à sua espera, basta que saiba apenas saltar sózinho a cada onda, basta que o sol brilhe sempre para o confortar e basta que o mar apenas o chame para brincar.
´
... É que na realidade o tempo passa e com ele vamos ter de ir deixando o Vasco fazer sózinho, frente ao mar.

INCONGRUÊNCIAS

2010-09-16T12:43:00.008+01:00

Não é fácil manter uma postura optimista, neste mundo cada vez mais louco! Situações de vida que vou conhecendo, geradoras dos meus mais conflituantes pensamentos. Às vezes dou comigo num embróglio tão grande de dúvidas filosóficas e quase existênciais, que quanto mais penso, menos conclusões tiro.
Por norma, sou adepta de uma linha de pensamento que coloca no ser humano, a insatisfação como estado permanente - o que faz com que nunca se esteja contente, seja qual for a condição. Ora, este sentir limita os eventuais momentos de felicidade que todos poderíamos usufruir mais, caso tivessemos capacidade para apreciar as coisas belas da vida. Como, por regra damos grande ênfase aos "fados" que encontramos pelo caminho e às coisas que não temos, desvalorizamos os milagres diários com que também somos premiados. Parece uma conta simples de fazer.
Páro para reflectir um pouco melhor, e logo se me avolumam outras hipóteses mais complicadas, mas tão ou mais legítimas que a anterior... E sinto-me enfraquecer nas convicções. Se me deixasse ficar por ali, a conta estava feita e o resultado apurado - voltar-me-ia assim para a minha vidinha (que já me dá que fazer) e pronto cada qual tem as suas doses.
Mas este meu questionar incessante, inerente à minha pessoa, leva-me quase sempre a OLHAR para os lados e a VER um pouco melhor as razões dos outros.
Como não tenho grande estaleca para o sofrimento alheio, claro está que tenho dias que caio por terra, sinto dores que não são as minhas,(somadas naturalmente às minhas), e sinto-me tentada a desistir desta mania de parar para pensar e olhar para os outros.
Depois ralho muito comigo e digo-me que afinal não tenho o tamanho que às vezes julgo, que sou uma covarde quando penso em virar as costas a quem precisa só porque me "incomoda" a alma; que tenho muito a crescer e a aprender sobre solidariedade... Ralho mesmo muito comigo e digo: O que seria de quem precisa, se todos se "incomodassem" como tu, se todos tentassem "fugir" como tu?
Aí, olho-me ao espelho e sinto-me desarrumada por dentro... Respiro fundo, sorrio e lá parto mais uma vez, rumo a outras tentativas de compreensão e apoio que gosto de dar aos outros, porque também sabe bem receber.
De facto, cada vez mais, dou o braço à palmatória e entendo que a tal insatisfação das pessoas, por vezes não é assim tão infundada. É que Ouço histórias e relatos de outras vidas - absolutamente impensáveis - e pergunto-me como me sentiria eu neste filme? Teria o mesmo optimismo? Aquele optimismo que defendo como melhor opção de vida?
Mas porque raio tenho eu de olhar para os lados para fazer "voluntariado"? Será por educação? Será defeito? Estareí inconscientemente a tapar as minhas dores, ou é mesmo feitio?
Vejo tudo à minha volta a desmoronar e mesmo estando "inocente" e sendo alheia aos casos, roí-me a consciência, a tranquilidade ...
Como posso sentir-me optimista e feliz, quando de uma perspectiva diferente da minha, muitas pessoas sucumbem neste momento às suas realidades, mesmo por baixo do meu nariz? Como posso receitar optimismo, a quem rastejando sobrevive, no meio de verdadeiras trovoadas?
Através dos meus olhos, procuro sempre ver o belo, a bondade dos que a têm, o milagre de estar viva, de ter uma casa, comer, poder ter amigos, e uma familia maravilhosa.
Atraves dos meus olhos, como milhares de pessoas, não tenho emprego mas penso nisso como uma oportunidade para fazer coisas que gosto, para dedicar-me mais um pouco aos outros, para estar mais tempo com o meu filho, para ler, aprofundar conhecimentos... (e tudo se há-de arranjar).
Através dos meus olhos, e ainda que o meu Vasco tenha Autismo, só consigo ver aspectos positivos nele, e acredito que o futuro também me trará alegrias como hoje, e que as coisas vão melhorar na sociedade, porque antes já estiveram bem piores...(Procuro nunca ver o que não tenho - não sei se porque tenho muito, ou se porque valorizo o pouco que tenho).
Direccionar os olhares para o lado mais negro, parece-me apenas uma "opção", tão razoável como dirigi-los para o melhor lado... São ambos igualmente reais porque penso que tudo tem dois lados, pelo que não se vive na mentira ou ilusão por preferir um deles... Acho que devemos escolher aquilo que nos faz sentir melhor, porque a vida é curta, é única (até prova em contrário) ... Acredito que estamos aqui para viver, (evitando sobreviver).
Vasculho as possibilidades todas e claro que sempre tenho as minhas respostas, porque não me quero desviar de mim - da minha essencia, nem que tenha de vasculhar o tempo todo.
Sei que apesar das duvidas, no dia seguinte voltareí à carga, sorrindo com o meu optimisto natural aos que me rodeiam e que eventualmente pareçam estar a precisar de uma lufada de ar freco ... mas ao mesmo tempo confesso que também receio que o justificado negativismo de tantos que me rodeiam, acabe por me fazer vergar.

UM DIA DE CADA VEZ

2010-09-14T23:52:00.004+01:00

No outro dia, dei comigo, a observar o meu filho, e pela primeira vez, a pensar séria e profundamente, como podería vir a ser o futuro... O dele, o nosso.
Foi como se a minha cabeça se tivesse abstraído de tudo, desligado dos rótulos, da condição, da crise na sociedade e no mundo, dos nossos caminhos... e num flash materno instintivo e natural, deí comigo a perguntar.
Esqueci-me, porventura, que tal pergunta me devia estar "vedada"... Esqueci-me, por momentos que devo viver é um dia de cada vez. Já o tinha aprendido à muito. Como é que me fui esquecer deste sábio ensinamento da vida? Um-dia-de-cada-vez, feliz pelos exitos já alcançados, grata por ter-mos tanta sorte em tantos aspectos... e viver Só o dia a dia, saboreando-o.
Felizmente o estupido instante foi tão rápido, que não chegueí a "vestir a camisola", e tão pouco tive tempo para reflectir na forma como ela me iria servir se eu tivesse dado largas à dita pergunta.
Dizem que há perguntas que não se devem fazer... E há mesmo.
Sei que posso sonhar, e imaginar. Sei que o meu menino me continuará a dar alegrias a cada dia. Posso-se pensar positivo e esperar ir-mos subindo mais degraus, mas colocar destas questões "difíceis", (que talvez pareçam simples para tantas pessoas), sei bem que não devo.
Mais tarde é que fui avaliar bem, que raio é que me tinha dado!
Talvez fosse porque por vezes, caio naturalmente na tentação de olhar para o meu menino sem "distinção" - "desprezando" um diagnóstico, vendo-o apenas a ele... Talvez para mim ele seja sómente o meu filho e eu a mãe - que conforme tantas outras - se preocupa com o futuro.
Mas lá volteí ao meu bom senso, e percebi a alarvidade deste meu pensamento! As ideias são mesmo assim, e que atire a primeira pedra, quem não se "desvia da sua linha", algumas vezes na vida. (São uma espécie de brancas que nos dão, de vez em quando)!
Valeu-me o seu maravilhoso sorriso, valeu-me aquele brilho nos olhos e uma montanha de abraços e beijihos bem repenicados, para me trazer de volta à terra, sentir-me feliz e no fim das contas, concluír:
Que orgulho é ter um filho que mesmo com as suas limitações, tem tantas capacidades! Como quando neste meu momento de "abstração", me chamou à razão, apenas no silêncio das suas expressões, dos seus abraços, dos beijos e toda a sua alegria;
Tantas capacidades, como quando no esforço das suas conquistas me vai permitindo sonhar e ser feliz...
Este filho tão especial que tem revolucionado a minha cabeça, (que em tempos era tão mais superficial), e me faz capaz de ser esta mãe abnegadamente dedicada, que eu hoje sinto, ter conseguido ser.
Por ele, sinto-me tantas vezes especial!!!

PEDRA NO SAPATO

2010-09-08T14:28:00.004+01:00

Tenho dormido pouco... O dia passa rápido, sempre ocupado por todas as solicitações de atenção, por parte do Vasco. Não há grande margem para as minhas coisas - aquelas que chamo de só minhas, como tomar um simples banho completamente descansada, ler, escrever, tratar de assuntos que me digam respeito. Durante o dia, definitivamente, não há tempo. O Vasquinho quer-me a todo o instante. Excusado será dizer que esse facto muito me agrada, porque contraria o aspecto autista de um certo gosto pela "solidão", mas em certas alturas, esgota-me. É quando chega a noite, que tenho alguma hipótese de entrar no meu espaço - muitas vezes retirando-o ao pai Miguel. È uma fase... nem sequer é má, apenas é demasiado exigente. Tenho alturas que penso que até já o Vasco estará um pouco "saturado" de mim, e desta rotina das férias escolares com a mãe, (que começa a ver esgotadas as actividades possiveis de fazer com ele). As férias são demasiado grandes. Lembro que eu adorava a escola e quando se aproximava a data do seu iníco, ficava sempre muito ansiosa pelo dia. O Vasco deve sentir como eu sentia... ou parecido, porque lhe noto saudade. Pede-me trabalhos: cópias, contas, e tarefas - tal como faz na escola - e eu feliz da vida vou-lhe dando essas actividades conforme posso e sei. Fico imensamente feliz quando vejo que lhe agradam os exercicios e que inclusivamente os vai melhorando e aperfeiçoando, cada vez mais, com gosto. Mas a intervenção técnica (das suas professoras) em meio escolar é vital para que prossiga neste caminho de desenvolvimento das aprendizagens curriculares (de acordo com as suas capacidades) e sociais (integração com outras crianças e comunidade). Por tudo isto, desejo o início escolar, mais que sempre.
Entretanto, os dias passam e as noites são muito pouco dormidas... é normalmente à noite que tenho licença para vir até ao meu "mundo" e estar a sós com os meus pensamentos, mas o sono começa rapidamente a vencer-me e não posso ficar acordada comigo, toda a noite - como eu queria. Mas não me queixo, porque a verdade é que vou dando conta da missão, apenas (e não é pouco), tenho uma "pedra no sapato" - por sinal uma que me magoa bem fundo e fininho no pé. É o tempo que não tenho para estar com o pai Miguel... Não consigo dividir-me mais, e não tenho capacidade de prescindir dos meus bocadinhos, sem sentir que começo a ficar "demente"... preciso deles, mas preciso igualmente dos nossos momentos a dois e não tenho sabido como o fazer. Espero que o pai Miguel me perdoe e acima de tudo que me compreenda, as coisas encarrilarão em breve, outravez.

O SISTEMA

2010-09-02T00:47:00.005+01:00

... Setembro. A escola está prestes a iniciar. Percebo saudade nos sentimentos do meu Vasco, e alegro-me com isso. É revelador do ambiente acolhedor que apenas os puros afectos, são capazes de proporcionar a uma criança. Comecei a prepara-lo para o incio da escola, e não tenho tido nenhuma dificuldade com ele; até me parece que está radiante com a ideia. Espera ele, encontrar a mesma sala, os mesmos colegas, as mesmas professoras e técnicas externas de apoio à unidade de ensino estruturado. Não lhe passa pela cabeça que alguma destas situações, possa vir a sofrer alteração. Na minha também não cabe esta ideia, mas sei que é possivel e é isso que todos os inicios de cada ano lectivo temo. Não é preciso ser especialista para entender que com estas crianças especiais as pessoas importam e MUITO, particularmente se o caminho se tem feito de sucesso e empatia.
Receio e a 12 dias do inicio escolar não sei se é cumprida a "regra do superior interesse da criança", com a manutenção de todos os componentes, nas mesmas circunstâncias, de modo a dar-se continuídade ao trabalho já feito.
Mais um ano, mais aprendizagens - assim o espero - não de forma ansiosa, mas bastante ciente de que estes anos são fundamentais para a sua vida futura. Aprenderá por certo, durante toda a sua vida, mas está comprovado que nas fases mais precoces destas crianças (ouvi de um médico, que até aos 8, 9 anos), o investimento terapeutico e educativo reveste-se de importância vital e pode fazer uma grande diferença na vida adulta. Nas minhas mãos está uma parte... procuro dar o meu melhor. Nas mãos da escola está a outra parte - talvez a outra metade de um puzzle que completa a possibilidade dele vir a ter uma vida o mais independente possivel. Não é pouca coisa! Acredito piamente nas mãos que apoiam o meu filho para esta missão - porque felizmente tal como eu, sei que dão o seu melhor a cada dia, mas o tempo é definitivamente este... agora - o Vasco fará 9 anos durante este ano lectivo, é preciso manter a mesma dedicação (desta não duvido) e as mesmas CONDIÇÕES - o sistema não deve minimizar esta questão, sob nenhum aspecto.
É que o tempo não pára e estas crianças não podem esperar pela suposta evolução de algumas mentalidades, nem podem ficar à mercê dos sistemas que funcionam mal ou das condições existentes que nem sequer chegam para todos, sob pena de se comprometer o seu futuro e o das suas familias. Preocupo-me imensamente com todas as crianças que esperam por melhor sorte, por melhores mãos... preocupo-me na certeza de que muitos adultos "diferentes", que vivem hoje em grande sofrimento e com vidas perfeitamente dependentes, tiveram também o "sistema" como "carrasco"... e questiono-me até quando haverão histórias assim? Bem sei, e é certo que as coisas evoluíram imensamente: os meios, a ciencia, as técnicas, a sociedade, a informação, a partilha... Mas atenção que mesmo assim, a nota é insuficiente porque persistem notícias de discriminação, negligência, de falta de ética e moral, de falhas enormes no sistema, (sempre o sistema)...

Na verdade, e por todas as histórias de vida que tenho vindo a conhecer nos ultimos anos, não há duvida que a diferença, a deficiência ou as necessidades especiais, não são ainda encaradas com o respeito e a seriedade que merecem. Enquanto existir uma só história destas, não posso sentir-me tranquila - obviamente, por força da minha experiência própria - mas também me custa a perceber, como podem outros sentir-se bem... Por exemplo, aqueles a quem a vida não premiou com nenhuma grande dificuldade deste género e que deveriam agradecer esse facto, apoiando quando há oportunidade, mas que ao invés se vão pondo sorrateiramente à margem, como se não fosse nada com eles, ignorando; ou pior quando passam ao ataque porque se sentem incomodados com a diferença... Mas sobretudo questiono-me, como podem sentir-se bem, aqueles que vão conduzindo o dito Sistema, com responsabilidades acrescidas, alimentando-o sempre do mesmo "cozido á portuguesa" que já enoja, enjoa e doí profundamente, nas familias que vão sendo vítimas dele!

NAS NOSSAS MÃOS

2010-08-30T19:41:00.010+01:00

Não tenho sentido os anos passar por mim... (Talvez ainda tenha poucos para esse sentir). Mas eles vão passando, um a um - sentença natural, perfeitamente democrática - e que é igual para todos. A diferença reside porventura na nossa pessoa, na forma como passamos pela vida ou na forma como ela vai passando por nós!
Efectivamente ainda não sinto o peso biológico dos anos, mas já senti o peso do sentido de frases feitas, ouvidas tantas vezes por outros com mais anos e experiências do que eu. Dizem, por exemplo muito sábiamente, que a vida nos vai transformando, ou nós vamo-nos transformando com ela - parece quase a eterna questão sem resposta, de quem nasceu primeiro: o ovo ou a galinha, mas não é... A questão é distinta e pertinente. É que para mim, ser-mos transformados pela vida, parece-me essencialmente mais passivo e dramático do que transformar-mo-nos nós próprios com ela. Para mim - que até hoje tenho aceitado positivamente os seus desígnios e agido activamente no sentido de bem conviver com eles - a questão essencial nem é essa...

Em que medida mudeí? De que me serviram as experiências? Aprendi algo importante? Tenho estado "à altura" das situações?
São reflexões que faço, como que para sentir uma certa segurança, que me faça acreditar que com os anos vireí a ficar cada vez mais evoluída, mais forte... melhor ser humano para mim e para os outros - é assim que a vida me parece ter sentido!
Na minha mente os desafios de viver são imensos e é nas nossas mãos que reside a melhor ou pior forma de contorna-los e conviver "pacificamente" com o que a vida nos trás, valorizando sempre muito mais os bons momentos e aquilo que aprendemos dos momentos menos bons.
No entanto, pergunto-me algumas vezes se estes meus pensamentos serão falsos e portanto, meros mecanismos de defesa, ou se são efectivamente verdadeiros caminhos que podemos sempre optar como atitude, perante os acontecimentos. Pergunto-me e respondo-me mantendo a mesma forma positiva de reagir (pelo menos até hoje - a ver vamos se a vida não me muda).
Quer esta minha atitude seja, realista ou idealista, é sem duvida a que me resulta melhor!
Afinal de contas, não existe neste campo uma verdade Universal... E Vida, até prova irrefutável em contrário, só temos esta - devemos pois procurar vive-la o melhor possivel!

SEM COMENTÁRIOS...

2010-08-25T23:47:00.008+01:00

SEM COMENTÁRIOS, APENAS COM TODO O MEU AMOR...

INSISTIR, PERSISTIR E NUNCA DESISTIR

2010-08-20T23:32:00.015+01:00

Hoje foi dia de cinema com o Vasco. TOY STORY 3 - os bonecos protagonistas desta história têm-lhe chamado à atenção desde que os viu numa apresentação, e eu logo "aproveiteí" o seu interesse para magicar uma nova ida ao cinema. Foi a segunda vez que o leveí comigo, (sendo que já havia ido uma vez com a escola). A expectativa é a de que a sétima arte lhe seja cada vez mais agradável, procurando que dessas experiências, ele possa retirar mais aprendizagens e bons momentos de prazer. Percebo que todo aquele ambiente cinematográfico lhe agrada: as imagens, o entusiasmo das outras crianças presentes (hoje, por sinal muitas), televisões por todo o lado, pipocas a rodos e copos gigantes de COCA-COLAAAA! O filme também tinha versão em 3D e desta vez não perdi a oportunidade... quis experimentar com o Vasco os óculos "mágicos" que proporcionam visões alucinantes. São muitos ingredientes apelativos para que as coisas evoluam bem. E realmente assim foi... Desta vez ainda correu melhor! Apesar dos quase 30 minutos de outras apresentações e anúncios publicitários - que quase faziam cair o momento em aborrecimento (dada a espera) - finalmente lá surgiram os bonecos do Toy Story que tanto o têm fascinado ultimamente... Não consigo aqui expressar a sua alegria perante as imagens dos seus ídolos - ainda por cima em 3D - mas garanto que foi imensa e pegou-se a mim como super cola 3! Dáva gosto vê-lo rir, olhar para as outras crianças verificando se partilhavam a sua alegria, e claro, se tinham colocados os óculos.
Chegou o intervalo e penseí que tal como no filme do Shrek, provavelmente ele não iria querer voltar para a segunda parte... Enganeí-me. Quis apenas ir buscar um pacote de pipocas, tirar umas fotos e voltar para a sala.É verdade que na segunda parte, as pipocas também foram importantes para que se mantivesse o seu interesse em permanecer na sala. Perguntava-lhe várias vezes se queria ir embora, disse-me sempre que não, mas à medida que o tempo ia passando a sua excitação aumentava levando-o, de vez em quando aos seus habituais saltitos de satisfação e a dar um ou outro grito mais sonoro (ainda que abafado pelo estridente som do filme. Finalmente também desistiu dos óculos pendurados no nariz e já não era fácil, mante-lo sentado na cadeira. Nada que me tivesse parecido muito mal, sobretudo porque verifiqueí que o comportamento de todas as outras crianças também se havia já alterado um pouco mais, com o tempo (já andavam alguns levantados na sala, manifestando uma efusividade perfeitamente alheia ao autismo, em alguns, mais evidente até que a do Vasco).
"Fechadas as cortinas", saímos e eu senti uma espécie de saborosa vitória. Uma tarde de mãe e filho no cinema... o meu príncipe estava radiante e tinha-se portado como um homem! Na minha mente passava como um flash a frase - Insistir, persistir e nunca desistir é o lema, e se por vezes o temos de fazer umas frustradas 20 vezes ou mais, noutras a coisa corre bem à terceira!
Pode até ser que nem venha a gostar muito de cinema, (nem todas as pessoas gostam), mas pelo menos já experimentou, conhece, e poderá fazer as suas opções em consciencia de acordo com as suas preferências. A mãe Cristina, estará aqui para o acompanhar, incentivar e mostrar as coisas interessantes da vida - muitas vezes tão pequenas para alguns - mas tão significativamente importantes para nós aqui por casa!

Para terminar, não poderíamos sair do Shopping sem "picar o ponto" na Worten... Já se sabe que o Vasco e a tecnologia (aparelhos, electrodomésticos e afins), são como "unha e carne". E lá fui com gosto, porque é mesmo uma alegria estar com um filho, e poder sentir a sua felicidade!

DE VOLTA

2010-08-18T02:29:00.005+01:00

Após um intervalo na blogosfera, (para férias), o regresso faz-se com a cabeça cheia de pensamentos e recordações, ideias novas, (ainda que as velhas ideias, também por aqui andem sempre comigo).
Tanta coisa para contar, tantos pensamentos - muitos perder-se-ão no tempo... É que não consigo escrever à mesma velocidade com que penso as coisas! Nem consigo traduzir tudo quanto vou vivendo e sentindo apenas com as minhas palavras... Julgo que é mesmo assim, quando estamos abertos e receptivos à vida e aos outros, quando estamos e queremos estar atentos ao que se passa à nossa volta, estejamos onde estivermos.
Sem duvida, que venho renovada de forças; é importante mudar de cenário e ter oportunidade de conhecer outras paragens, outras gentes e formas diferentes de viver. Enriquece-nos sempre.
Não menos importante é aproveitar todos os momentos a dois e namorar muiiiitoooo... Afinal de contas, é para isso que as férias também nos servem - Extreminar implacavelmente o malfadado stress com que nos vamos enchendo durante o ano. Depois, é claro, que esses momentos de idílio nos acabam por saber sempre a pouco... Ficamos então com a esperança de poder repetir a dose mais ou menos dentro de uns 12 meses, (nem é muito para quem já esteve uns 5 anos sem disposição nem possibilidade).
Acima de tudo, é bom perceber que sabe bem partir, mas que também é muito bom voltar, trazendo maior inspiração, saudade e uma imensa vontade de estar por aqui convosco.
Beijinho grande a todos e até já

MAIS UNS DIAS FELIZES

2010-08-18T02:02:00.002+01:00

PERGUINTAS DIFÌCEIS

2010-07-23T00:00:00.006+01:00

"... Como chama o teu médico?"
"... Como chama o médico da Avó?"
"... Como chama o médico do Gabriel?"
Ultimamente, pergunta-me o Vasco o nome dos médicos de várias pessoas que conhece. Costumo préviamente prepara-lo, quando temos uma consulta, para que ele aceite melhor os momentos de consultório, que nunca gostou particularmente.
Começou depois a perguntar-me expontaneamente os nomes dos médicos de outras pessoas, como quem quer saber se os outros também vão ao médico. Decidi dizer-lhe (e creio que não menti, que toda a gente tem um médico, para ver se estamos bem. Pareceu-me que gostou da ideia de não ser apenas ele a ter médicos e a coisa ficou esclarecida.
Hoje, quando o chameí para lhe dar o remédio (risperdal), ele tomou-o - como sempre - mas como nunca o tinha feito antes, perguntou-me em jeito de afirmação: "O Vasco está doente". Esta frase, engasgou-me a alma e não consegui de imediato responder... Preciseí assimilar o que ia no pensamento do meu Vasco. Não fiqueí com a certeza absoluta, mas suspeito que ele começa a entender a sua "diferença"... As pistas começam a denunciar uma certa evidencia desse seu entendimento. (Será?)
Estupidamente, disse-lhe que são vitaminas para ele crescer e ficar forte - não soube o que lhe responder. (Nítidamente chumbeí neste teste, e senti-me pequena ao pé dele).
Por agora creio que, ainda que mal porque menti, resolvi a questão, mas já se me afiguram no pensamento outras perguntas dificeis, para as quais, talvez deva preparar-me melhor!