SIMPESMENTE PESSOAS.

As pessoas com autismo, trissomia 21, Dravet, paralisias ou outras condições tidas como deficiências, são pessoas como todos nós. Isto parece uma conversa algo idiota, mas faz sentido clarificar, dado que me parece que ainda há muito quem “deusifique” ou “diabolize“ estas condições. É como as pessoas com escoliose, reumático, diabetes, tensão alta etç… São PESSOAS, com uma personalidade, com defeitos e qualidades, que comem, bebem, defecam, urinam, fazem a digestão, procriam, amam, odeiam, etç… mais ou menos como toda a gente. Não são extraterrestres , ou seres iluminados, não são pessoas superiores nem inferiores.  São PESSOAS - Podem portanto ser mais ou menos meigos, mais ou menos calmos mais ou menos pacientes, mais ou menos amorosos, mais ou menos bonitos, mais ou menos… como todos nós. São pessoas com vontades, com gostos. São PESSOAS! Por exemplo, as pessoas com autismo, apresentam características comuns à condição de autismo, embora cada uma de forma distinta, precisamente porque são pessoas e não há no mundo uma igual a outra. As dificuldades de expressão no autismo - comunicação verbal e não verbal, são talvez a questão mais complexa que distingue quem tenha este diagnóstico.  Sentem, percebem mas têm muitas dificuldades em dize-lo, em usar as palavras da forma certa. (Alguns nem têm como usar palavras).Também os rituais sociais:  a forma como parece ser necessário agir de determinada maneira para “parecer bem”, para eles é de difícil aceitação. Ainda assim e como pessoas que são, obviamente aprendem … e aprender engloba todo o tipo de aprendizagens (académicas, sociais, emocionais, artísticas, etç)… Alguns com imenso esforço… Uns mais, outros menos, mas aprendem como todos nó. Basta que para tal, nos seja proporcionado aprender e tenhamos a necessária empatia, gosto e motivação para.

Os pais e mães das pessoas tidas como deficientes, também são pessoas... Têm todo o tipo de desafios diários colocados à maioria dos viventes e apenas lhe somam mais um pequenino desafio diferente, que é o de afirmar em todos os momentos das suas vidas, que os seus filhos, são também eles, pura e simplesmente pessoas. Questiono se realmente o mais importante para nós sejam efetivamente os inúmeros apoios de que nos falam a toda a hora, ou se bastaria olharem-nos como PESSOAS com necessidades como todos e por essa via adequarem real e naturalmente os apoios...  Uma pessoa diabética tem necessidades, uma pessoa com reumático tem necessidades, uma pessoa com hipertensão tem necessidades, uma pessoa com miopia tem necessidades… uma pessoa, a partir do momento em que é pura e simplesmente PESSOA, tem, teve e terá sempre as suas próprias necessidades em algum momento. Ninguém é isento de necessidades especiais, por muito que se julguem eternamente isentos. Mas que raio pensam as pessoas acerca dos seus semelhantes em condição de deficiência? Que pensariam de si mesmos, ou dos seus se de repente lhes tocasse a eles?  Ás vezes, acho mesmo que bastava que os homens se pudessem olhar mutuamente como pessoas com necessidades. Um olhar atento, livre, limpo, cúmplice… Olharmo-nos uns aos outros com respeito por no fundo sermos todos apenas pessoas com necessidades.

A SINA DOS "INHOS"

Quando somos bebes, é costume falarem-nos de forma estereotipada: “abébezada” - algo que olhando para a beleza, fragilidade e indefesa de seres tão pequenos, nos impele inexplicavelmente a trata-los diferenciadamente. Dizem os especialistas, que não o devemos fazer… que não é positivo para o seu desenvolvimento e atualmente, embora persistam esses comportamentos, já é algo que se faz com menos regularidade. Entretanto com o crescimento das crianças, a demonstração das suas capacidades e a forma como se vão mostrando tão incrivelmente astutos nas mais diversas situações, vai-se perdendo cada vez mais a tal forma errada de tratar as crianças como bebés, até que por volta dos 9-10 anos (creio), já poucos ou nenhuns o fazem e essa normalização da relação ocorre naturalmente. Quando uma criança apresenta uma alteração ao seu padrão normal de desenvolvimento, o estereótipo deste tipo de tratamento por parte dos outros, não normaliza e sucede termos casos de adolescentes, jovens e até homens a serem continuada e eternamente tratados por “inhos” – (Paulinho, Pedrinho, Joãozinho, Martinha, Ritinha… Vasquinho). Não é por mal – dizem a maioria das pessoas – e obviamente que não é! Mas eu também não vejo em que é que possa vir a ser-lhes benéfica a distinção (tal como não o é para nenhuma outra criança). Acresce que do ponto de vista da sensibilização para estas questões, ainda nos encontramos a anos luz do desejável e esta atuação definitivamente não ajuda. Podia falar de vários aspetos onde a utilização destes diminutivos é prejudicial ao desenvolvimento de vida destas pessoas, mas vou-me escusar, até porque é basicamente igual ao da generalidade das pessoas, pelo que vou focar-me  apenas num aspeto – neles próprios e no seu sentir! Coloquemo-nos no lugar da pessoa que apesar da sua condição diferente, pensa, sente e percebe que é tratada por e como um “inho” apesar da sua idade. Percebe aliás que é porventura o único “inho” da sua zona, o único “inho da sua família, da sua escola, do grupo… Percebe que o fazem, mesmo contra seu gosto, percebe que continuam, mesmo contradizendo os seus pedidos e só não percebe é porque é que raio o fazem! Não percebe a pessoa visada, nem percebem muitas vezes as pessoas que o fazem... E eu, que normalmente até as compreendo, tenho uma tese que vou aqui atrever-me a partilhar:

As pessoas com deficiência são, aos olhos da sociedade em geral vistas como incapazes, ou mais incapazes, ou pouco capazes… São pessoas com muitas ou todas as portas fechadas, a quem o destino, por ”pouca sorte”, traça um caminho único. As pessoas com deficiência, são vistas como todas iguais e são coitadinhos, são “inhos” a quem devemos dar beijinhos e abracinhos (isto num panorama da melhor das hipóteses)… É algo como isto que está no subconsciente de quase toda a gente, pelo que só talvez daqui a séculos - (contando com o desenvolvimento de uma educação baseada no respeito pelo outro e nos desígnios de uma sociedade inclusiva) – possamos vir a sonhar com uma visão e perspetiva diferente acerca das pessoas com deficiência, ou diferentes ou com especiais necessidades ou como lhe queiram chamar!

É como mãe de uma dessas pessoas, que entretanto cresceu e me começou a questionar porque é que lhe chamam Vasquinho, que deixo esta reflexão. Mãe de um adolescente que pede sempre que não lhe chamem Vasquinho, quando por carinho o fazem constantemente;  É é também como mãe, que valoriza todas e cada uma das pessoas, que sem querer às vezes ainda lhe chamam Vasquinho por gostarem tanto dele;  que eu digo:

Ninguém gosta mais dele do que eu ou o pai e nós conseguimos ultrapassar essa “deficiência” que tínhamos na forma de o tratar e de nos relacionarmos com ele.

Ele tem esse direito – o direito a ser tratado por VASCO, como natural e usualmente tratam todos os seus amigos, primos ou colegas da sua idade…   João, Pedro, Luis, Nuno ou Manuel.

“Sou VASCO! O meu nome é VASCO” – Diz ele tantas vezes (só espero que nunca se canse)!

Nós por cá continuaremos, calma e pacificamente a compreender todos os nossos amigos e sempre na disposição de juntos aprendermos mais sobre a diferença. Nós por cá continuaremos na luta por direitos, no respeito por deveres e em força para sensibilizar todos quantos para nós estiverem voltados! Fico tranquila por saber que posso escrever aqui o que escrevi hoje, sem melindres, porque são os nossos AMIGOS que mais usam os “inhos” (os outros nem nos chamam) e claro que não é por mal, sendo que também é por bem que me sinto no dever de deixar-vos aqui estas palavras de sinceridade.

SÓ POR HOJE :)

Estamos no carnaval. Época de folia, festa e diversão. Altura de nos mascarar-mos... de enveredarmos um personagem diferente do que somos - (tinha a ideia que isso é coisa que já fazemos todo o ano, mas no carnaval, a coisa toma outros contornos e dizem que ninguém leva a mal)... Portanto no carnaval vestimos outras roupas, colocamos outra maquiagem e rimos... rimos muito do disparate que personificamos nestes dias. Rimos dos outros e rimos de nós - Dizem que é saudável.
Depois de muito pensar, decidi mascarar-me de mãe "desistente"... Só por hoje. Além do figurino eventualmente mais despreocupado, supostamente a condizer com a alma, vou adotar também uma peruca loira, para fazer jus ao mito da loira burra (que me desculpem as verdadeiras loiras, que sei, não têm relação com o rótulo). Só por hoje, por exemplo, vou à escola, deixo lá o meu filho e não pergunto nada, apenas sorrio porque está tudo a correr bem, e perguntar até pode ofender. Só por hoje vou sentir-me sortuda por tudo o que um menino como o meu filho já tem dentro da escola, porque antigamente "eles" não tinham nada, nem iam à escola. Só por hoje vou fingir que não sei que ainda muitos, dentro das escolas, acham que estes meninos não deviam andar na escola... Só por hoje, vou ouvir o me possam dizer - mesmo que sem grande sentido, mesmo que atente descaradamente contra os seus direitos mais básicos, mesmo que o que me digam venha mascarado de um sorriso e... vou sorrir também... Aliás, rir... muito... dos outros, de mim, com os outros e comigo! Só por hoje, dizem que é a melhor forma de levar a vida e no fim do dia, todos alegres e contentes, vamos para casa dormir descansados, convictos de que encarnamos um bom papel.

A CORAGEM DOS OUTROS!

No exato momento em que na passada semana, noticiavam que se até às 16 horas desse dia, os manifestantes numa praça da Ucrânia não dispersassem, seguiriam ordens do presidente para a policia os dispersar, senti como que de forma premonitória mas muito evidente, o cheiro da luta e da morte no ar...  Assim pensei, visualizando internamente, e assim aconteceu!
Foi depois com um sentimento indiscritível e uma mistura de vários pensamentos que a tudo assisti impávida mas não serenamente, através da minha televisão.
Retive de tudo o que vi - no conforto de um país de hipócritas (no qual me incluo) - a força que o carater e a união das pessoas ainda podem ter na mudança de um percurso da história. Retive as mortes que lamentavelmente costumam ficar como símbolos heroicos destas lutas e retive o que realmente querem dizer algumas pequenas palavras, como coragem, convicção, persistência, entrega, liberdade... Retive que não devia ser assim, mas que assim é!
Retive o melhor e o pior do ser humano... e retive que o mundo é tão grande, que é feito de tanta coisa, mas que para que determinados resultados se deem são e serão sempre as pessoas - as suas atitudes, ações e gestos - que fazem da vida aquilo que ela verdadeiramente é!
Talvez tenha passado ao lado (ou por cima, ou por baixo) de muitos de nós, mas não a quem seja sensível a causas...
Entretanto por este mundo fora, outras lutas com outras pessoas e outras causas, se vão impondo e resultando conforme as convicções, a coragem, a persistência e a força, que os seus intervenientes lhes entreguem.
Entretanto outras injustiças... mas também outras pessoas de coragem existirão sempre para mudar mesmo, o percurso das coisas. Ah quem me dera ser assim corajosa!

A NOSSA FORÇA E A FORÇA DA CORRENTE

Dizem e com toda a propriedade, que nenhum filho traz manual de instruções... Não traz e os desafios são tantos... O caminho à frente é tão incerto que fazer opções, (tomar atitudes e determinadas posturas), perante os mesmos, por mais pequenas que possam ser, é muitas vezes uma duvida angustiante.
- Fazemos o melhor que pudemos... mas o problema é fazermos o melhor que pudemos dentro daquilo que no fim, seja mesmo o melhor - que nem sempre sabemos e cujos meios/instrumentos, muitas vezes, não temos.
Não Sabemos, não há como saber... e muitas vezes não temos, nem temos mesmo como ter. Arriscamos, portanto... seguimos instintos, abrimos portas sem saber o que nos espera do outro lado - as coisas dependem sempre de muitas situações alheias a nós, do desconhecido, do imprevisível, dos outros... E no fim os resultados são e serão sempre fruto das opções e posições que tomarmos, com aquilo que temos. Isto é extremamente difícil, ingrato e algumas vezes inglório. É uma prova demasiado exigente que tem risco de extravasar as capacidades de quem tem à partida o desafio de educar, formar e fazer da vida dos filhos com condição considerada diferente, uma vida futura condigna. Mas, não vejo outro caminho...
Aceitar, dizem que nos dá tranquilidade, serenidade...
Mas aceitar o quê? Do que é que se fala quando se diz aceitar um filho diferente? Aceitar esse filho exatamente como ele é e decidir calmamente que se ele tem uma determinada forma de ser, estar e agir, tem de ser respeitada e não adianta muda-lo...?
A mim não me serve, não me traz tranquilidade nem serenidade - Nenhuma mãe aceita os filhos como os recebe à nascença e por isso, legitimamente luta em cada dia para mais e melhor capacita-los para a vida. Com as mães de filhos com alguma diferença, passa-se exatamente o mesmo - Não nos resignamos a uma aceitação conformista porque sabemos que eles - como todos - crescem, evoluem, aprendem, especialmente se houver verdadeiro "investimento" neles - da nossa parte (família) e do mundo.
Aceitar como eles são - sim, mas com a ambição que incumbe e assiste naturalmente a todos os pais e mães, de querer que sejam gente na sociedade! GENTE!
Mas a sociedade por vezes acusa-nos de queremos o impossível, de não vermos nem aceitarmos a realidade (normalmente a limitada realidade dos que assim pensam), de não nos resignarmos, de querermos mais, de queremos muito... Quando os pais/mães de filhos diferentes querem mais, não raras vezes são apelidados de utópicos, de sonhadores, de problemáticos, de estarem em processo de luto...
Esta miserável questão, entre a saudável ambição de querer mais para um filho diferente e a filosofia de uma parte da sociedade que nos rotula como mães em luto, que se aceitássemos, resignaríamos e seriamos mais felizes, enoja-me! Aceito há bastante tempo o meu filho tal como ele é, e por isso mesmo sei que tem potencialidades e capacidades pelo que lutarei por isso, mesmo que me queiram fazer sentir que estou em luto. O meu luto a existir prende-se com a constatação de uma parte demasiado grande da sociedade, me negar esses direitos, de mos tornar de acesso tão difícil, de mos fazer a cada instante mendigar por eles! É esse o meu luto, é isso que ainda não aceito com a devida calma e é isso que espero nunca vir a aceitar com calma nenhuma. Quero, como todos os pais, o melhor da vida para o meu filho, mesmo sabendo que o mundo é  "sometimes a horrible place to be"... Na verdade e a sê-lo, é-o para todos, mas também é verdade que somos nós todos, que vamos fazendo o mundo.
Hoje, aquilo que quero dizer às mães que eventualmente sejam colocadas em duvida pela força desta hipócrita "corrente" (como eu também por vezes sou), é que lutem, invistam, acreditem, mobilizem porque o que interessa são mesmo os nossos filhos e a nossa força, se começar a ser comum e visível, alguma influência tem no caminho dos nossos filhos! Além do mais, queria deixar algumas reflexões que por vezes ainda faço:  Se não formos nós a faze-lo, quem será? Se não o fizermos, estaremos em condições de esperar o quê dos outros?
(Depois e pessoalmente penso tantas vezes no orgulho que o meu filho pode ter em nós quando o fazemos!)

Como a Tartaruga...

O poderoso cinzento dos últimos dias, em pleno exercício das suas funções, tem tido a sua influencia sobre grande numero de pessoas. Não creio que exista explicação cientifica plausível para este efeito, mas comprovo que tem influencia. Ando, portanto com aquela vontade das tartarugas no inverno que se enfiam caixa dentro e só colocam de fora a cabeça, se alguma pancada forte lhes arrebatar o casco. Ainda assim, colocar a cabeça de fora, tem que se lhe diga... normalmente deparo-me com a falta de luz, de calor, e com o desconforto deste vento frio, de um inverno que não se compadece com nada, nem com ninguém.  Pôr a cabeça de fora e constatar a realidade do ambiente, (literal e não literalmente)...Perceber outros olhares cansados, desiludidos, preocupados - um dos quais, afigura-se-me assim bem logo pela manha, quando me olho ao espelho... Não é bom astral, boa onda, nem tendência positiva mas é tão real e forte que chateia e deita por terra aquela série de pensamentos sobre a força do eu e os poderes da auto-ajuda que muitos dizem ter efeitos extraordinários!  Os que se dedicam a estes temas, hoje devem estar muito ocupados porque realmente o clima que tem estado, não ajuda ninguém , mas amanhã, depois de amanhã ou até mesmo quando chegar a força indiscutível do sol de verão, quem sabe a coisa anime.

Por Aqui de Novo!

Há um ano e alguns dias que não venho aqui. Sem culpas e sem desculpas, estou de novo aqui e desejo-vos aqui de novo!
Saí, deixei a porta aberta, mas vazia a casa sente-se fria.
Agora que acabo de entrar, sinto aquele cheiro a bafio das casas sem gente e sem vida... Vou abrir as janelas e esperar pelos amigos. Não trago flores, nem molduras, nem velas nem nada para embelezar a casa, venho apenas eu com uma saudade que precisa acalmar-se na escrita...e em vocês! Procurarei apenas manter as luzes acesas e ficarei à vossa espera... Entrem e sintam-se à vontade, encontrarão semelhanças no meu passado e no meu presente, eventualmente, de mim em vós... no fundo é sempre tudo tão igual. Leiam-me, disfrutem, e deixem mensagens - retribuirei com alegria... a mesma com que o fiz sempre. Estou à vossa espera amigos - os mais velhos, os de sempre, os novos, todos os que aqui quiserem estar comigo. Preciso desta casa e de todos vós! Lá fora é tudo muito incerto, e ainda que tenha de sair todos os dias, quero manter o conforto de saber que quando voltar, outro cheiro estará no ar. Venho agora mas vou entrar devagar, porque trago comigo um turbilhão de histórias, de alegrias, de desilusões, de receios, de sonhos, de vontades, de fraquezas e forças... Trago tanto comigo que não é possivel manter tudo só para mim, mas também não tenho como distribuir tudo já.  O que trago, será uma vez mais para dividir, mas preciso tempo... Sei que é pedir muito nos dias de hoje:  TEMPO! "Ouro" que nem sempre vemos, que muitas vezes não temos e que tantas vezes já não damos nem recebemos! Estou aqui de novo para dá-lo e para  recebe-lo! Voltei e sabe-me tão bem escrever-vos!