ROSTOS DO AUTISMO (Words Unspoken Part 1)

DE FÉRIAS DA ESCOLA

As férias do Vasco prosseguem. Ele, claro, está radiante da vida. Ainda que eu perceba que tem saudades da escola e dos colegas, professores e auxiliares. Fala imenso neles, pede-me para escrever coisas sobre a escola, fazer desenhos da sala de aula e faz comentários que entendo como perguntas. Por casa a vida decorre sem regras muito rígidas, ele é o rei, e essa personagem encaixa-lhe bem, como a todas as crianças, (penso). Eu bem tento impôr-lhe regras, mas parece que ele intuí a minha "fraqueza" e muitas vezes não faz grande caso do que lhe tento impôr. Preciso mostrar-me de facto muito zangada, para ele acatar todas as regras. Tenho que admitir que não consigo fazer melhor... Não consigo ser tão disciplinadora quanto talvez tivesse que ser! Tenho a plena noção que não é boa alternativa as crianças ficarem apenas por casa com as mães, especialmente se forem "fracas" como eu. O Vasco é de facto o meu "Calcanhar de Aquiles"... Nunca lho disse e mostro-me séria quando tem de ser, mas vejo que não lhe provoca grande receio, por assim dizer.
Tenho criado rotinas, uma vez que sei a sua importancia no seu dia a dia. Levantamos e tomamos o pequeno almoço juntos. Arrumamos um pouco as coisas e normalmente vamos os dois às compras, depois brincamos um bocado e ele próprio avisa-me que se aproxima a hora do almoço. Fazemos o almoço - ele sempre "pendurado" (literalmente) em mim, vai-me dando beijinhos, abraços e apertões, como quem me diz que está feliz por estar comigo. Eu também me sinto feliz ao pé do meu menino, mas confesso que sinto que não sou uma "boa companhia" para todas as horas. Por vezes preciso de uns minutos para respirar...
A escola e demais actividades adequadas para eles, são absolutamente fundamentais. Tanto do ponto de vista social, como das aprendizagens. Todos os dias, treinamos algumas das aprendizagens ao de leve - (inclusivé ele pede-me porque assim está habituado), mas não é a mesma coisa. Os contextos são diferentes.
As férias são evidentemente necessárias, mas demasiado grandes para nós - práticamente 3 meses não são compatíveis nem com as vidas profissionais normais, nem com o mais adequado para eles.
As actividades que existem a nivel privado pensadas para estes periodos, são pagas - na maior parte das vezes - a "peso de ouro" e diga-se de passagem, que são poucas para a quantidade de quem as quer e podería pagar. Por outro lado, os ATL's escolares, organizados pelas Associações de pais, nem sempre estão disponíveis para situações de crianças com necessidades especiais... (Na maior parte das vezes, as crianças diferentes não têm lugar nestes espaços). Esta lacuna é um facto e tem de admitir-se sem subterfugios a existencia de uma total despreocupação das Entidades competentes, e até da sociedade civil, quanto a estes casos. Efectivamente, apenas quem sente estas questões mais directamente, sabe avaliar com exactidão aquilo que estou a dizer.
Falo por mim, mas também pelos inumeros casos que sei existirem por este nosso pais, de norte a sul - muitos deles aliás noticiados como situações inaceitáveis, mas que persistem sem grande alteração - apesar da aparente indignação que provocam. Muitas vezes age-se como se não existíssemos, como se não tivessemos as comuns necessidades de todos os pais... pensarão talvez que somos tão diferentes que não temos os mesmos problemas? Temos os mesmos - os de toda a gente - acrescidos de outros, (creio que não é dificil imaginar). A realidade é pois inversa - as nossas necessidades de apoio são por certo maiores, mas poucos parecem querer olhar para isso. Os que olham com mais atenção - (e para eles a minha mais sincera gratidão) - não conseguem contudo ultrapassar com a rapidez necessária, todas as barreiras que também se lhes levantam... mas com calma vamos conseguir - assim o espero.


Por enquanto, e ainda que com algum cansaço, (porque as exigências não são poucas), os dias vão passando e eu vou conseguindo inventar formas de ocupar cada dia de forma positiva... Por enquanto ainda não trabalho, e por incrível que pareça quase rezo para que ele não surja neste momento, porque a verdade é que não sabería que resposta agradável tinha para dar ao meu filho, na minha ausência para ganhar a vida, como toda a gente!

OUTRAS VIDAS IV (TRANSCRIÇÂO)

A saúde mental dos portugueses

Transcrição do artigo do médico psiquiatra Pedro Afonso, publicado no Público, 2010-06-21

Alguns dedicam-se obsessivamente aos números e às estatísticas esquecendo que a sociedade é feita de pessoas.

Recentemente, ficámos a saber, através do primeiro estudo epidemiológico nacional de Saúde Mental, que Portugal é o país da Europa com a maior prevalência de doenças mentais na população. No último ano, um em cada cinco portugueses sofreu de uma doença psiquiátrica (23%) e quase metade (43%) já teve uma destas perturbações durante a vida.

Interessa-me a saúde mental dos portugueses porque assisto com impotência a uma sociedade perturbada e doente em que violência, urdida nos jogos e na televisão, faz parte da ração diária das crianças e adolescentes. Neste redil de insanidade, vejo jovens infantilizados incapazes de construírem um projecto de vida, escravos dos seus insaciáveis desejos e adulados por pais que satisfazem todos os seus caprichos, expiando uma culpa muitas vezes imaginária. Na escola, estes jovens adquiriram um estatuto de semideus, pois todos terão de fazer um esforço sobrenatural para lhes imprimirem a vontade de adquirir conhecimentos, ainda que estes não o desejem. É natural que assim seja, dado que a actual sociedade os inebria de direitos, criando-lhes a ilusão absurda de que podem ser mestres de si próprios.

Interessa-me a saúde mental dos portugueses porque, nos últimos quinze anos, o divórcio quintuplicou, alcançando 60 divórcios por cada 100 casamentos (dados de 2008). As crises conjugais são também um reflexo das crises sociais. Se não houver vínculos estáveis entre seres humanos não existe uma sociedade forte, capaz de criar empresas sólidas e fomentar a prosperidade. Enquanto o legislador se entretém maquinalmente a produzir leis que entronizam o divórcio sem culpa, deparo-me com mulheres compungidas, reféns do estado de alma dos ex-cônjuges para lhes garantirem o pagamento da miserável pensão de alimentos.

Interessa-me a saúde mental dos portugueses porque se torna cada vez mais difícil, para quem tem filhos, conciliar o trabalho e a família. Nas empresas, os directores insanos consideram que a presença prolongada no trabalho é sinónimo de maior compromisso e produtividade. Portanto é fácil perceber que, para quem perde cerca de três horas nas deslocações diárias entre o trabalho, a escola e a casa, seja difícil ter tempo para os filhos. Recordo o rosto de uma mãe marejado de lágrimas e com o coração dilacerado por andar tão cansada que quase se tornou impossível brincar com o seu filho de três anos.

Interessa-me a saúde mental dos portugueses porque a taxa de desemprego em Portugal afecta mais de meio milhão de cidadãos. Tenho presenciado muitos casos de homens e mulheres que, humilhados pela falta de trabalho, se sentem rendidos e impotentes perante a maldição da pobreza. Observo as suas mãos, calejadas pelo trabalho manual, tornadas inúteis, segurando um papel encardido da Segurança Social.

Interessa-me a saúde mental dos portugueses porque é difícil aceitar que alguém sobreviva dignamente com pouco mais de 600 euros por mês, enquanto outros, sem mérito e trabalho, se dedicam impunemente à actividade da pilhagem do erário público. Fito com assombro e complacência os olhos de revolta daqueles que estão cansados de escutar repetidamente que é necessário fazer mais sacrifícios quando já há muito foram dizimados pela praga da miséria.

Finalmente, interessa-me a saúde mental de alguns portugueses com responsabilidades governativas porque se dedicam obsessivamente aos números e às estatísticas esquecendo que a sociedade é feita de pessoas. Entretanto, com a sua displicência e inépcia, construíram um mecanismo oleado que vai inexoravelmente triturando as mentes sãs de um povo, criando condições sociais que favorecem uma decadência neuronal colectiva, multiplicando, deste modo, as doenças mentais.

E hesito em prescrever antidepressivos e ansiolíticos a quem tem o estômago vazio e a cabeça cheia de promessas de uma justiça que se há-de concretizar; e luto contra o demónio do desespero, mas sinto uma inquietação culposa diante destes rostos que me visitam diariamente.

Pedro Afonso
Médico psiquiatra

Sensibilização - Autismo

Uma das mais básicas entraves a uma boa inclusão de crianças com perturbações do espectro do Autismo na nossa sociedade, parece-me ser o desconhecimento. Receia-se o que se desconhece...
Opina-se erradamente sobre o que não se conhece e por norma, o desconhecido é evitado.
Precisamos aparecer, mostrar, divulgar, SENSIBILIZAR, para abrir caminhos.
Muitos, caminharão naturalmente connosco, outros virar-nos-ão a cara mesmo conhecendo - mas é nossa obrigação como pais, ir alargando horizontes, para criar oportunidades de escolha àqueles que andam ao nosso lado, mas não nos vêm.
Esta realidade existe e crescem o numero de crianças diagnosticadas como portadoras desta perturbação. Os Autistas não vivem noutro mundo - vivem no nosso - e têm realmente especiais necessidades, que urge colmatar. Para começar, bastaria talvez, que elas fossem mais amplamente conhecidas, compreendidas e seriamente consideradas.
Nesta perspectiva e na de ir adquirindo sempre o máximo de conhecimentos, assisto sempre que posso, a palestras, debates, workshops, onde este seja o tema, e divulgo.
No passado dia 01 de Julho, estivemos (eu e o pai), presentes numa palestra muito especial...
Um auditório cheio, uma organização exemplar e pessoas excepcionais.
Na tela, imagens de 6 crianças e suas actividades diárias... Uma delas era o meu menino - O Vasco.
Não consigo descrever o orgulho que senti e a alegria imensa pelo meu filho fazer parte daquele "filme" feliz - uma Unidade de Ensino Estruturado, provavelmente de excepção. Um recurso estatal, fruto do empenho e dedicação de quem todos os dias dá muito de si, num "trabalho" que sem duvida, AMAM! Não podereí agradecer-lhes nunca, a forma como tratam cada um destes meninos, não se escudando nas falhas do sistema. O sistema tem obviamente falhas, mas as coisas, muitas vezes resultam, quando a vontade é maior! O sistema são as pessoas... onde ele falha devemos melhora-lo!
Vários factores, tiveram e têm que se conjugar sempre, para que o caminho se vá fazendo - As crianças especiais "obrigam" à união de entendimentos conjuntos, entre várias entidades de uma comunidade para que seja possivel o sucesso da sua integração - Câmaras Municipais, Agrupamentos de escolas, Associações de Pais, técnicos externos, professores de ensino especial, professores de ensino regular, auxiliares de educação e pais - todos têm que convergir no mesmo sentido. Disso depende o bem estar presente e o futuro de tantas crianças e suas familias. Quando alguma destas "engrenagens" não funciona, tudo se complica e o final do "filme" não é certamente o mais feliz.
Por conseguinte, o caminho tem sido lento e longo... mas vai-se fazendo.
Desejo e espero cada vez mais ouvir e conhecer, histórias felizes. Desejo e espero cada vez menos ouvir de tantas mães, que o meu Vasco tem sorte... (o que subentendo como uma queixa da falta dela, para os seus filhos). Não é fácil ter a sorte nas mãos da vontade dos outros, quando os outros não tem grande vontade.

AMIGOS VIRTUAIS

Tenho sido pouco assídua.
O tempo parece-me sempre demasiado curto para tudo aquilo que quero fazer. Escrever cada pensamento meu por aqui (e noutro espaço que tenho no facebook); ler os 4 livros que neste momento "descansam em paz" na minha mesa de cabeceira; beber café com amigos com quem não estou à imenso tempo ou com aqueles que desejo conhecer e ainda não houve oportunidade; escrever o meu livro; apoiar com esperança e optimismo quem neste momento mais precise, de acordo com as minhas possibilidades; tratar dos projectos de emprego que tenho; manter a casa em ordem; mimar os meus amores-("regar as minhas flores"); participar mais activamente nos compromissos com os quais me comprometi (Movimento Pais em rede); empenhar-me na causa do Autismo divulgando-o, agindo, pedindo apoios que persistem não existir; arranjar momentos para "namorar"; tratar de mim....
Tanta coisa que preciso fazer e o tempo tão curto, não me facilita as tarefas. Por vezes também duvido da minha capacidade para conseguir chegar a tudo e a todos - Não queria falhar nada! Muitos são os momentos de cansaço, muitos são os pensamentos de fraqueza que se apoderam de mim fazendo-me sentir que eventualmente não tereí tamanho para tudo aquilo que gostaria de realizar. E os dias vão passando sem parar...
Venho sempre aqui para saber como vão os meus amigos virtuais. Leio-os, sinto-os e vibro sempre com a minha sorte em tê-los na minha lista de amigos, mas fico-me no silêncio da minha admiração por eles e isso é insuficiente! Merecem sempre muito mais, por isso hoje e agora, as minhas palavras são apenas para voces:

A vossa presença e as vossas palavras são (e têm sido), muito importantes para mim! Ambiciono, poder sentar-me com cada um de vós e olhos nos olhos dizer o meu imenso OBRIGADA! Partilhar sentimentos - dar-me, porque é grande o que tenho em mim, e receber porque também sinto grande o que existe dentro de cada um de voces...
Viver bocadinhos que realmente importam, celebrar a solidariedade, dividir as boas e as más sensações, conhecer pessoas maravilhosas para perceber que a vida até podería ser perfeita e que nunca se está sozinho, com seres humanos assim. Perceber que no meio desta selva haverá sempre alguém disposto e atento para aqueles que pelos mais diversos motivos, são denominados de mais fracos - fixar-me nesta verdade e tranquilizar-me quanto ao futuro - por mim, pelos outros e sobretudo pelo meu filho, que por maior que seja a minha luta e vontade, não poderá viver sempre sob a nossa protecção.
Por mais que tente encontrar palavras para vos dedicar, o resultado é sempre pobre para aquilo que tenho sentido nos vossos abraços virtuais, nas vossas mensagens, ou tão simplesmente com a vossa passagem por aqui. Mesmo quando apenas me deixam o simbolo que representa um sorriso, ou quando percebo que também se ficam no silêncio da vossa admiração e solidariedade, por algo que (muitas vezes) não vos toca na pele, mas que vos toca profundamente no coração.

Enquanto houverem no mundo pessoas desta natureza, haverá sempre esperança!
FORTE ABRAÇO A TODOS OS AMIGOS - VOCES!

REPONDO ENERGIAS

Acabo de ir ver a dormir, o meu filho... Todos os dias o faço. Verifico se está tapado, apago a musica com que adormece sempre e aproveito para dar mais alguns beijos que nunca são demais, para mim.
No fundo acho que para além de querer cumprir com as habituais rotinas - que aliás presumo que muitas mães fazem - este "ritual" tem um cheirinho a carregamento de baterias... das minhas. Encontro sempre uma imensa força com estes actos. Uma indescritível magia que me fortalece na sua presença serena a dormir, na insustentável beleza da sua expressão feliz e tranquila...
Na verdade procuro dar-lhe conforto, mas acabo por sair muitíssimo mais confortada.
Procuro fazer o meu papel de comum mãe, mas acabo sempre por sentir que ele faz muito mais que o papel de um comum filho.
Durante o dia, continua feliz, uma alegria constante como se o mundo fosse todo belo e vivessemos num paraízo, e este é o nosso objectivo para o nosso filho que procuramos realizar, apenas a cada dia que passa, sem fazer grandes planos a longo prazo. E assim, lentamente temos concretizado o objectivo (eu e o pai). Não tenho duvidas que vive feliz, e contagia-nos com a sua felicidade de tal forma que raramente pensamos no futuro. Quando isso acontece, já quase não nos causa grande efeito. O nosso menino ensinou-nos a viver o aqui e agora... a disfrutar o presente, e por isso vamos conseguindo também ser felizes com ele.
Não fazemos planos mas sonhamos muito e temos desejos ambiciosos - Tudo coisas boas! Dizem que a força dos pensamentos os torna reais... Sonhamos conseguir manter para sempre essa tua maravilhosa alegria, essa ideia de que o mundo é belo, porque na verdade para ti, tem sido! Sonhamos permanecer sempre juntos contigo, como nossa eterna companhia.
Não é sonhar demais... porque "no hoje", já começas a ser o nosso grande companheiro e amigo... "no hoje", querido filho, já é contigo que contamos para nos recarregares as energias!

ADEUS

... "Ela" chega quando menos se espera, e inexplicavelmente nunca se espera por ela! A morte - fugimos de falar dela, no entanto é das coisas mais certas que temos na vida. Fugimos de falar dela porque ela representa, para todos o final, o fecho das cortinas, a luz que se apaga! Perdi hoje uma pessoa especial. A minha mente reproduz uma série de slides em cadeia de tantos momentos que já não voltam. Não voltariam na mesma, ainda que as cortinas não se tivessem fechado hoje, mas neste dia essa evidência impôem-se com um pragmatismo que pesa mais forte. É assim sempre que a morte nos passa ao lado e recolhe um "amigo". Ficamos a olhar para "ela", perfeitamente impotentes e insignificantes... Inconscientemente, talvez pensemos que um dia será a nossa vez e este facto faz-nos sentir que as lutas da vida parecem inuteis, mesquinhas, pequenas...
Não vou aqui falar da tristeza que sinto, por "ela" ter levado agora, alguém que eu tinha aqui no meu peito... não quero chorar-me, nem lamentar-me porque esta é a nossa condição a partir do momento em que nascemos, apenas lembro a todos, que é nestas alturas vendo como "ela" chega, (muitas vezes sem avisar),que melhor percebemos que a vida é mesmo curta e é em vida que devemos fazer e dizer tudo quanto seja necessário dizer. Quando as cortinas da vida se fecham, já não são precisas palmas, nem espectáculos de consagração. Quando as cortinas se fecham, fica tarde para demonstrar seja o que for. É em vida que temos de arranjar tempo para viver e reviver momentos, ideias, sentimentos.
Hoje partiu uma pessoa especial... uma espécie de irmão mais velho que não via à imenso tempo, um irmão mais velho com quem partilheí jogos, musicas, duvidas existenciais, conversas filosóficas, anedotas, projectos, colecções, e... discussões! Nem sempre concordámos e da ultima vez que discordámos, (há talvez uns 12 anos), foi irremediável... Não mais falámos desde então. Agora é tarde, mas perante a chegada "dela" para o recolher, pergunto-me, de que valeu estar tanto tempo sem lhe dizer que já tudo havia passado, que não o podia "julgar" mais, e que tinha aqui a minha mão, se precisasse? Pergunto-me, como e porquê não lhe disse que ainda gostava dele como antigamente, que ainda o sentia como meu irmão da mesma forma, e que o que mais desejava, apesar de tudo, era que fosse feliz na sua nova vida?
Foi o malvado tempo que passa com uma pressa alucinante e não nos deixa ver que "ela" pode chegar para nos levar a qualquer momento! Deixamos sempre as coisas para depois como se fossemos eternos e depois o tempo, implacávelmente um dia, esgota-se!
Ou talvez tenha sido mesmo eu, que mergulhada num estupido orgulho e enrrolada nas agruras da minha vida, não tivesse querido voltar atrás para, a tempo, ter mudado alguma coisa...