ALGO DIFERENTE PARA OUVIR

SIMPLESMENTE FENOMENAL...

NAS ENTRELINHAS

Chata esta sensação que por vezes me invade e que me faz sentir como se caminhasse num tapete rolante, que rola a uma velocidade estonteante fazendo-me correr muito para não cair... as pernas começam a fraquejar.
Apetecia-me que o malfadado tapete parasse um bocadinho para eu poder estica-las ao alto, mas o raio da máquina deve estar avariada, ou mal programada e pensa que eu sou alguma atleta de alta competição! Chateio-me e não me apetece escrever nada, porque nem a feijões gosto de perder a postura... Mas tenho que ser sincera nestes dias e mostrar que nem sempre consigo ter as pernas em forma e à altura da rapidez implacável do tapete, que aqui personifica alguns dos meus dias, (o meu presente estado de alma).
Ainda assim brinco com a coisa, para não esbarrar de encontro à minha fraqueza momentanea... não a aceito nem me permito isso - não porque pretenda parecer algo que não sou, apenas acredito que o nosso pensamento é que nos comanda o corpo todo e se o conduzimos numa determinada direcção é para aí que ele vai. Logo, habitueí-me a dar-lhe coordenadas diferentes nestas (poucas) alturas, para fazer o percurso o melhor possivel e chegar a um porto bom onde não faça muito frio e até se possa dar um saltinho à praia... (Não sei se me estou a fazer entender).

UMA ESPÉCIE DE ÍDOLO...

Em 20/10/2009, com o titulo, Outras vidas II - O Homem, faleí sobre a imensa admiração que tenho pelo Dr. Fernando Nobre.
É uma espécie de "idolo" que transporto na minha mente, que me enaltece o espírito, nos momentos em que a vida me faz sentir, uma ridícula idealista.
Sensibiliza-me o carácter de alguém que apesar do passar do tempo, não se deixa "corromper"... não se deixa levar na curva das ondas dos mares revoltosos, de uma sociedade doente.
Admiro a sua força, a sua tenacidade, a dedicação aos outros... a construção de um caminho sólido baseado apenas no melhor dos seus actos, que persistem, que se mantêm e ainda evoluem, ao longo de toda a sua vida, sem que ele desista, nem tão pouco pense muito nisso!
Admiro demais este ser humano, que me faz acreditar que por vezes numa só pessoa reside a diferença que muda muitas mentalidades! Faz-me pensar que afinal nem são precisas muitas almas destas, porque apenas uma, é geradora de imensas obras e motivadora de muitas outras que procuram seguir o mesmo caminho.
Penso nele como uma daquelas àrvores tipo plátano centenário, que resiste a todas as tempestades vigorosamente de pé! Acredito assim que o bem só pode ser criador de luz, resistencia e força...
Pergunto-me onde foi ele buscar a sua forma de ser? Respondo-me de imediato que provavelmente nasceu com ele... que provavelmente ele veio com uma missão e no seu carácter talham-se os caminhos que têm conduzido tantas vidas a resistir um pouco melhor.
Afinal, cada um de nós conta, por mais pequenos que nos possamos sentir, as nossas acções valem sempre, especialmente aquilo que dedicamos aos outros. Não é idealismo ridículo de uma mulher já com quase 38 anos, e que persiste em acreditar nos valores do amor, da fraternidade, da solidariedade... Não é idealismo porque mais pessoas há que seguem estes mesmos trilhos... mais pessoas há e bem maiores porque talvez mais fortes, nunca - nem por momentos duvidam - apelidando de ridículo o idealismo de ter esperança num mundo melhor...
Dele soube recentemente que será candidato a Presidente da Républica - e logo se levantaram muitas vozes... opiniões, muitas de reconhecimento e apoio, outras nem tanto - é isto que provoca um homem de valor - amor e ódio!
De mim obviamente contará com o voto e com toda a minha força de pensamento conspirando a seu favor. Não penso neste momento nos resultados eleitorais que daí advirão. Penso e sinto-me feliz, porque vamos ouvir por muito tempo as suas verdadeiras e belas palavras, os seus ensinamentos de humanismo... vamos, por força da campanha eleitoral que se anuncia, ouvir falar muito nele e ouvi-lo falar a ele... e a mim só isso já me trás esperança e paz. Se ganhásse, seria a grande demonstração de como o povo Português não está distraído, seria a maior manifestação de inteligencia que poderíamos mostrar a quem governa e preside... Se perder, terá sempre valido a pena, porque no seu tom, nos seus discursos, no olhar que o acompanha e nos temas que aborda, é o unico que refere o que realmente importa nesta vida - somos humanos e não podemos viver como máquinas, nem à parte deste nosso humanismo... A felicidade reside no desenvolvimento humanista das sociedades, não tenho quaisquer duvidas disso.

Sugiro o ultimo livro de sua autoría, com o titulo: HUMANIDADE - Despertar para a cidadania global e solidária. (Entenderão bem melhor aquilo a que me refiro).

ALBUM DE FOTOGRAFIAS

Hoje, fui "violentamente" invadida por uma espécie de saudade, (sentimento que nem costumo alimentar)... A coisa foi de tal forma, que durante 3 horas, efectueí uma recolha minuciosa de imagens do meu menino para que possa, através delas e em segundos, revêr todas as fases maravilhosas do seu crescimento!
Quem me acompanha sabe que nem todos foram momentos felizes, mas pelas imagens comprova-se que o motivo não residiu nele - O Vasco era e continua a ser uma alegre e feliz "personagem"! Os dias mais cinzentos, foram "construídos" por nós - pais - que erradamente nos perdemos, quando o destino acreditou em nós e nos confiou em mãos um anjo, que com o tempo nos veio ensinar a sermos pessoas melhores... mais evoluídas e mais ricas pela sua presença.

CARNAVAL ENTRE AMIGOS

... E porque é tão bom ter amigos, celebramos este dia todos juntos e ADORAMOS!!! OBRIGADA AMIGOS, por nos receberem sempre tão bem...
(Assinado: O Vampiro Vasco)

PÕEM-TE NO MEU LUGAR

Na altura em que me foi dado a conhecer que o meu menino tinha Autismo, por entre os inumeros pensamentos que me invadiam, houve um que foi determinante e que guardo até hoje! A partir desse momento, agarreí-me a ele - (como quem caí e crava as unhas num bocado de terra firme) - e o caminho começou a fazer-se! Ainda hoje o trago comigo e vou buscá-lo nas alturas mais sombrias, porque a lógica se mantém.
A tristeza fazia parte dos meus dias e subitamente, como que algo vindo de fora, surgiu a seguinte questão na minha cabeça:
- A que se deve essa tristeza afinal? É por mim? Coloca-te então, no meu lugar:

(E eu coloqueí-me no lugar do meu filho).

... nasci sem pedir, tenho saúde, sou perfeito e belo, alegre, sou feliz! Apenas não sei reconhecer os sinais sociais de um mundo que não entendo muito bem, porque existem coisas que não me fazem sentido. Não valorizo aspectos comuns a todos, prefiro outros e também não sei reagir igual aos demais, tenho a minha própria forma de reagir... uma outra forma de ser! Não prejudico ninguém, tenho apenas uma maneira diferente de pensar, uma diferente forma de ver o mundo... E é ela que causa tanto sofrimento aos meus pais?! Não consigo entender e não sei ser de outra forma... Gostava que me aceitassem como sou, e que juntos pudessemos construir um mundo mais acolhedor para mim e para outros meninos como eu! Nós existimos... estamos cá e temos um papel a cumprir, um papel útil por certo. Posso ensinar-vos alguns valores que não conseguem ver sem mim - a voces e a quem me quizer conhecer - posso dar-vos uma outra perspectiva bem rica de viver... Mas sózinho não conseguireí,(bem visto, sózinho ninguém consegue nada)! Se o fizerem comigo, sabereí como compensar-vos com o meu amor, de uma forma que poucos também conhecem, e todo o mundo beneficiará! Será que é um pedido muito grande para fazer aos meus pais?

Este pensamento fez-me ver as coisas de outro prisma, e fez-me perceber que estar triste, era não aceitar totalmente o meu filho. Pior ainda foi imaginar que ele o sentia, isso era doloroso e chegueí a sentir-me uma pessoa pobre de espírito... No fundo estava a fazer aquilo que não queria que a sociedade fizesse: lamentar a situação, como se fosse um caso perdido, um drama, uma fatalidade! E NÃO É!
Quando este pensamento me invadiu, fez toda a diferença e mudou o rumo da minha actuação, das minhas reacções. Não foi fruto de uma filosofia forçada para conviver melhor com a diferença, foi efectivamente como se por telepatia o meu filho me estivesse a questionar. E tinha todo o sentido. Tem todo o sentido!
De facto, após um tempo para a necessária assimilação, devemos olhar para estes nossos filhos e reflectir. Eles são pessoas e têm sentidos... podem até ter um sexto sentido e já não basta a "pequenêz" de pensamento de uma parte enorme na sociedade, quanto mais essa mesma forma de pensar, nos nossos pais! Não se mudam mentalidades causando sentimentos de pena, (que nem sequer são totalmente válidos nem justos). Esse tipo de sentimentos, não faz mais que espalhar o medo a uma realidade, que no fundo é bem mais rica que o que parece. E o medo afasta as pessoas, não as aproxima de nós! O AUTISMO PRECISA DE TODOS, PRECISA DE AMIGOS, DE ACEITAÇÃO, DE COMPREENSÃO E CONHECIMENTO...com isto virão os meios adequados para o necessário "apoio".

Compete-nos aceitar e amar os filhos que temos, lutar com afinco pelo seu lugar na sociedade. Compete aos pais sorrir, mostrando que estes seres são bonitos demais, para que não ouçamos tantas vezes dizer, que foi uma fatalidade ter tido um filho Autista... compete-nos porque só nós é que sabemos o que é ter uma joia destas nas nossas vidas e como ela nos transforma o caminho, o ser, a alma e o espírito, enriquecendo-nos! Dir-me-ão ou pensarão, que eles são muito diferentes, e que o mundo não está preparado para os receber... prepare-mo-lo então - bem sei que com algum sofrimento, com grande entrega, com tudo o mais da vida e mais uma grande e àrdua tarefa, cujos resultados apenas se nos vão mostrando às migalhas... mas como me disse o Vasco em pensamentos, "...sabereí como compensar-vos com o meu amor...".

Além de tudo isto, a sensação de que se tem uma espécie de missão, e que de alguma forma, nem que seja de migalha a migalha, também contribuímos para uma evolução positiva no mundo - se não for na minha e na geração do Vasco, que seja nas futuras -também é motivadora, porque aquilo que hoje usufruímos (e que é ainda pouco, mas bem melhor do que há uns anos atrás), é o reflexo da entrega e da missão de outras mães e pais que pensaram assim! A esses o meu muito obrigado e prometo lutar com todas as minhas forças por nós! Deixo-vos para já a certeza de que nem todos são "maus" e que temos muitos e bons amigos na sociedade!

CARTA DE AMOR

"Estamos tão felizes que finalmente tenhas chegado.Temos estado á tua espera. Ansiámos tanto por que fizeses parte da nossa familia. Es tão importante para nós e estamos tão contentes que sejas um menino tão lindo. Es único e especial e adoramos tudo em ti. A nossa familia não estaria completa sem ti. Amamos-te. Queremos pegar em ti e abraçar-te. Queremos ajudar-te a crescer e a ser tudo o que poderes ser. Não tens que ser igual a nós. Podes ser quem és, um ser maravilhoso e tão brilhante, tao criativo e alegre. A tua presença dá-nos o maior prazer. Amamos-te. Estamos- te gratos por teres escolhido a nossa familia. Sabemos que es abençoado e abençoas-te a nossa familia ao vir ter connosco. Amamos-te do fundo do coração. Da tia, para o Vasco".

Este foi o texto que a tia Rosa escreveu para o Vasco no seu Blog pentagramarosa. A tia Rosa diz que não se sabe expressar por palavras, mas pelo Vasco conseguiu definir - através da escrita - um dos mais dificeis sentimentos de descrever! Acontece que também a tia Rosa é uma mãe especial, com 2 filhos extraordinários... e são voces que despertam em nós uma inspiração e um amor maior!
Copieí para aqui porque é uma verdadeira carta de amor... a primeira que o Vasco recebe e me enche de alegria, de orgulho e de tranquilidade.

OUTROS PONTOS DE VISTA

Deixo-vos um video, com uma outra "corrente de pensamento" em relação às questões que nos coloca o enigma do Autismo. Até provas em contrário, todas as opiniões são válidas e debruçamo-nos obviamente pela aquela que nos fizer mais sentido. Importa apenas respeitar ideias diferentes.
Particularmente, creio na ciencia, na educação, na inclusão social e acredito que a seu tempo se encontrarão respostas cada vez mais efectivas, nestas àreas. No entanto, gosto de ir conhecendo as diversas "teses" para a questão. Esta, apesar de não ser o caminho que sigo, respeito e confesso que muito me faz pensar... Talvez as respostas sejam tão dificeis, porque residem num contexto de multidisciplinariedade complexo de atingir. Até lá "alimento-me" precisamente deste enigma que tanto me tem enriquecido e preenchido a alma.
Se é deficiencia, doença, perturbação, ou uma outra forma de ser e estar no mundo, não sei... e não sabe ninguém...

FELIZ

Já há alguns dias que não escrevo, mas é por uma boa causa... tenho-me sentido muito feliz e todos os bocadinhos são para saborear este estado! Quem me conhece sabe que me agarro às coisas boas, com "unhas e dentes" porque essas são as que contam mais para mim... Foi algo que aprendi nestes ultimos anos e que tenho como um tesouro precioso que me faz sentir mais forte. Por vezes tento dizer aos outros que temos de encarar as coisas com optimismo e dar pouca importancia às situações desagradáveis que também nos ocorrem, porque é este o segredo para melhor disfrutar a vida, e porque gostaría de ver toda a gente bem, mas fico sempre com a sensação que não consigo transmitir totalmente a verdadeira essencia desta forma de viver.

Percebo que este é um "segredo" que não se transmite por palavras... é algo que ocorre dentro de nós - normalmente por um motivo forte - e que nos desenha outro caminho, outra forma de o percorrer. Também tenho consciencia de que há alturas na vida em que não é possível manter esta atitude, e em boa verdade há que corresponder ao "direito" de também nos deixarmos cair nesses momentos... mas não por muito tempo, para que esses sentimentos não tomem conta de nós. Bem sei que o esforço é tremendo e precisamos sempre de algo que nos motive, mas é únicamente nossa a possibilidade de nos erguermos das quedas, e ver nas oportunidades que surgem, uma motivação para melhor colorir o nosso caminho!

Por exemplo para mim, os ultimos anos têm sido os mais arrebatadores, com acontecimentos fortes e alguns periodos complicados... senti-me cair, mas hoje digo que não sabería o que é ser feliz sem passar por esses momentos! Não fosse o meu filho e eu não sabería nunca o que é ser verdadeiramente feliz!

Olho para trás e tudo parecia tão mais futil, e superficial, que mesmo a ter todos os "ingredientes" que hoje tenho, sei que se não fosses tu, meu querido, eu não sabería valorizar nada e portanto, o mais certo seria não me sentir tão feliz.

Não mudava nada na minha vida... OBRIGADO FILHO!

A NOSSA CAUSA

A 02/02/2002, nascia o nosso primeiro filho... não muito programado, mas desde logo, completamente adorado por todos. Preparamos o quarto, o enxoval... tudo ao pormenor. Tanto eu como o pai, estavamos na mais completa gravidez e tão felizes que aqui não se pode explicar. A gravidez correu muito bem. O parto nem tanto... O Vasco nasceu depois de 12 horas de trabalho de parto infrutífero, que resultou na opção médica do uso de ventosas e fórceps. Não chorou, tinha o cordão umbilical enrrolado ao pescoço e o tempo de espera fez com que o índice apgar fosse baixo à nascença. Recuperou mais tarde para valores normais, mas foi-me dito que apenas mo entragaríam no dia seguinte porque iriam vigiar o seu estado. Pude , no entanto ver, como era perfeito e belo, o meu bébé louro e muito branquinho. Estava exausta e o pai animou-me minutos depois do parto, dizendo-me que já o tinha visto e que ele já tinha recuperado. Chorava de emoção e disse-me que de entre muitos bébés reconheceu o Vasco de imediato quando o foi ver. Não admira, porque ele é uma autentica cópia do pai.Quando mo foram levar e ficamos a sós, olheí-o, admireí a sua beleza, a calma com que dormia... "verifiqueí " se tinha todos os dedos, se não faltava nada - acho que muitas mães o fazem! No fim não me contive e choreí desalmadamente, sem saber porquê... As companheiras de quarto nada me disseram e continueí até uma enfermeira entrar e me perguntar o que tinha? Pedi-lhe que me deixasse chorar, não sabia o que tinha, apenas pensava, como ia eu ser capaz de cuidar dele, parecia-me uma responsabilidade maior que eu própria! O tempo foi passando e juntos - eu e o pai, revelamos ser uns pais razoávelmente bons - O Vasco era uma criança muito feliz, alegre, sorridente, brincalhão... Até aproximadamente os 18 meses. A partir dessa idade, começou a fixar-se na televisão, e a ser muito peculiar com a comida - tinha de ser tudo sempre passado ao pormenor. De resto pouca coisa indiciava que se tratava de uma criança com Autismo. Ainda hoje vou ver gravações nossas e em nada revejo algo que tal nos pudesse indicar. A grande pista foi o facto dele não desenvolver a fala - iniciou algumas palavras, que com o tempo foi perdendo. Fui duas vezes à pediatra e ela própria, apesar da sua imensa experiencia com crianças, me dizia, que cada um tem os seus tempos e que 2 anos não era tarde para começar a falar. Dizia que ele tinha um crescimento excelente e que era um menino muito saudável. Mas o meu coração não estava tranquilo (ainda que muito longe da realidade)... Falamos de novo e para despistar eventuais problemas de audição, consultamos um especialista. Nessa tarde, onde nem foi necessário efectuar o exame, caiu-me a mundo em cima... O Vasco, já com 2 anos e 8 meses fez uma "cena" daquelas de filme, com gritos, esperneios e tudo à mistura, que não deixou margem para duvidas à Drª. Não mo quis dizer claramente, sugeriu uma consulta de desenvolvimento, porque suspeitava do que seria. Foi uma querida, deu-me 2 contactos de médicos especialistas indicados - Um seria num hospital e poderia demorar meses, mas era gratuito, o outro era privado, seria mais rápido, mas bem mais caro. Claro que optamos pelo privado. Quem é que conseguiria esperar mais do que um dia? Ficamos as duas sózinhas e acabou por dizer-me a palavra: AUTISMO! Saí do consultório, meio anestesiada, tentando assimilar a suspeita... acheí que a Drª. estaría enganada e que tudo seria resolvido na consulta, que consegui de imediato marcar para o outro dia! Faleí com o pai no carro, estavamos de rastos, só queríamos que tudo fosse um sonho (pesadelo). Chegados a casa a noite foi de pesquisas na net... Não queria acreditar, mas as evidencias pareciam ser muito fortes, quanto mais lia, mais percebia que autismo, podia ser muito bem o que o meu menino tinha... Já no consultório do especialista, foi confirmado que o Vasco tinha Perturbação do Espectro, ainda era muito novo para um prógnostico definitivo, tinha brechas que também soavam a Asperguer... com o tempo se veria... O Médico, foi positivo, firme, discretamente amigo: Disse-nos vamos em frente, estes meninos melhoram muito, não se pode baixar os braços, vamos começar tb com ligeira medicação e terapias... Pouco consegui ouvi-lo, a minha cabeça estava a rebentar, parecia-me mentira...Seguiram-se meses de análises, consultas genéticas, RM, avaliações... tudo normal, mas o nosso menino tinha cada vez mais birras, e regredia as aprendizagens de forma radical! Eu e o pai, quase morremos, distanciamo-nos, para cada um hibernar no seus casulos e digerir a dor à sua forma - estamos juntos porque soubemos respeitar o momento, e certamente porque o amor é demasiado forte...

Fui ao médico porque queria morrer e percebia que não podia! Trateí-me a tempo e lentamente fomo-nos levantando. Custa lembrar tudo isso, custa recordar os consultórios cheios de tanta criança com diferentes perturbações e a coragem para enfrentar tudo isso era nula... Os seus pais com a dor estampada no rosto! Choreí demais porque leveí muito tempo a pensar que estava a sonhar! Sempre me sensibilizaram muito estas questões, e era a minha vez de estar no mesmo lado, com o meu menino. Felizmente entramos de mãos dadas no caminho certo do optimismo, da aceitação, do amor incondicional, de uma declaração conjunta de guerra a tamanho obstáculo... e juntos continuamos!

O Vasco tem 8 anos, as evoluções foram e são tremendas, mas a luta continua e sei que continuará sempre enquanto eu e o pai vivermos. A luta maior não é contra o autismo, é apenas para ir superando as dificuldades que o mesmo lhe impõe no dia a dia, ensinando-lhe que a vida também é bela... A Luta maior é mesmo pelos direitos deles na sociedade, pelo respeito das pessoas pelo que é diferente mas rico, pela integração destes seres tão especiais e importantes na vida de todos nós. Eles estão cá porque são importantes, por agora poucos se apercebem disso: os pais (que passam a ver a vida de outro prisma e reconhecem valores e força que até então jamais conheciam); os professores e profissionais empenhados (que ficam "presos" a eles por um elo que não é mais que puro amor ao próximo); os amigos especiais e as pessoas fantásticas que se vão cruzando no nosso caminho... um mundo de coisas únicas... mas um mundo ainda muito pequeno! É nosso dever lutar por fazer esse mundo maior, fomos "escolhidos" para ser pais especiais talvez porque temos um caminho a percorrer, pelo nosso filho e também por todos estes meninos, jovens e homens, lindos! Falta tanta coisa, há tanto para fazer, mas entendo que é este o nosso caminho e aceito-o, pedindo apenas que Deus nos continue a dar a luz e força que necessitamos para prosseguir.

Preocupa-me o desamparo de pais que porventura sózinhos nesta caminhada não conseguem ver uma luz, somos nós que devemos ir até eles. Existem muitos factores - facilitadores ou não da fortaleza dos pais - e este é um ponto crucial para o melhor sucesso destes meninos. Quem vai conseguindo superar esta dor, deve sentir isso como um privilégio, uma sorte, reconhecendo-o atravez da mão amiga que possa dar a outros pais. Por mim digo: como teria eu suportado, sem um grande homem a meu lado (como muitas mães que conheço)?; Como teria eu suportado se não fosse vendo o meu menino a evoluir positivamente?; Como teria eu suportado se não fosse o apoio sincero e valioso de professoras do ensino publico que o amam ao mesmo tempo que o ensinam?; Como teria eu suportado se não pudesse proporcionar-lhe tantas e tão caras terapias? É nisto tudo que penso, e são estas as coisas que fazem diferença... Só somos fortes até um limite e sózinhos é impossivel. Por isso, compreendo todos os pais, todas as formas que têm de encarar a situação, e o meu objectivo é apoiar incondicionalmente o que para mim é uma causa... Que cada vez menos pais sofram o embate inicial sem apoio, é um lema para mim, porque os pais são o elo mais forte e os nossos meninos precisam deste elo, saudavel e capaz para os orientar, apoiar e ajudar em todos os momentos.