Pensar é difícil
Há 1 dia
terça-feira, 23 de março de 2010
AUTISMO - (MOMENTOS)
Demoreí alguns dias para postar este video, porque nele estão referidos casos de Autismo que devem ser considerados únicos. Cada um destes meninos é único na sua forma de ser Autista -"não há dois Autistas iguais".
Estas perturbações manifestam-se num espectro, ou seja numa espécie de escala de gravidade, desde a forma mais grave à mais leve. Mesmo num autista em particular com determinadas características, ocorrem alterações com o passar do tempo e ainda que o comprometimento se manifeste por toda uma vida, esta não é uma perturbação estática. Nisto deve residir a esperança dos pais... esperar e lutar para que ocorram as melhores alterações, e que com o tempo (e muito esforço) os seus filhos progridam o mais possivel - ACREDITEM que a evolução é possivel!
Demoreí a postar, também porque tenho presentes toda uma série de momentos semelhantes, que facilmente poderiam ter-nos conduzido à loucura, e que apesar de ultrapassados ainda ecoam dentro de nós!
Demoreí a postar, mas decidi colocar aqui o video para que todos quantos o vejam, se sensibilizem, entendam e respeitem estes momentos, dando (se possivel) a mão em vez de apenas olhar, dando a mão em vez de julgar, dando a mão em vez de criticar... (Porque tinha sido tão mais fácil com uma mão amiga)!
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10 comentários:
Cada caso é um caso, como bem referiu, mas não podemos passar a vida a pôr "paninhos quentes",não tinha visto o video, viu com muita atenção, e pareceu-me estar na realidade da vida com o autismo, embora não reveja os comportamentos birrentos no meu filho, mas as manifestações esteriotipadas são tipícas,e são muito cansativas, eu sempre tentei e tento secalhar estúpidamente controla-las, chamando-o a atenção, mandando-o parar dando-lhe precisamente a mão se ele estiver a estalar ou sacudir os dedos. mas também têm o lado carinhoso e meigo que mostra o video e são afectos verdadeiros. è uma aproximação de dois mundos.
No nosso caso já não esperamos grandes alterações, o que não significa baixar os braços...
Bjocas, sempre com uma mão amiga para apertar
Tenho lido algumas coisas sobre o autismo - eu não sabia nada sobre o assunto - e, pelo o que entendi, se a criança for acompanhada por profissionais habilitados, pode acontecer uma evolução positiva.
As perguntas que se impõem: há um diagnóstico precoce? As crianças são, mesmo, acompanhadas desde o início? Existe algum tipo de acompanhamento direccionado aos pais?
Até que ponto o nosso país está preparado para estes meninos tão especiais?
Querida Mina,
A sua frase: ..."é uma aproximação de 2 mundos" é excepcional - entendo-a tão bem, é mesmo isso que sinto mas expresso-o de outra forma - costumo dizer que vivo entre um 8 e um 80! Mas o que ambas as expressões designam é que estes filhos especiais transportam com eles uma infinita docura e uma fortíssima emotividade que trasvasa deles e nos invade completamente, ao mesmo tempo que por vezes nos preocupa de "morte", a sua atitude "distante" desta "terra" em que vivemos. A vida vai-se entretanto vivendo - um dia de cada vez. Que dificil o inicio deste caminho! Ninguém está "configurado" para saber passar assim os dias. Mas aprendemos com eles, são eles na sua pura forma de ser, os nossos maiores mestres!
Sobre as "birras" (que são por determinado tempo a sua unica forma de expressão), cá por casa conhecemos bem o seu peso. Foram muitos dias, meses -aproximadamente 3 anos delas, bem potentes, constantes, diárias... Actualmente a situação está quase "controlada", e embora ainda persista uma ou outra, já são para nós pequeninas coisas que levamos quase com uma "perna às costas". Abraço para vcs Mina,
Querida amiga Suzana,
Fico feliz com o seu interesse. O que aqui coloco, baseia-se sempre na minha experiencia. Muitos casos serão semelhantes, outros vergonhosamente mal acompanhados, e outros ainda poderão até ser exemplares (por certo poucos). No nosso País está tudo muito disperso em relação a este assunto e cada caso é um caso. Os apoios são infímos (no passado ainda era bem pior) e dependem sempre do caracter de quem está do outro lado e também da capacidade financeira que a familia tenha, porque além dos apoios serem escassos, os que existem no privado são caríssimos e exigem a presença de pelo menos 1 dos pais (quando não os dois), sendo que muitas vezes um deles tem de deixar de trabalhar. A lei ainda está em muitos casos, apenas no papel. Não se mudam mentalidades por decreto - ainda que sem Leis nem se inicie sequer o caminho. Pelo menos com leis que nos protegem ainda podemos reclamar. Sem elas, nem existimos. O caminho está a fazer-se lentamente, contamos com muitos amigos, precisamos de todos, precisamos de mais... Têm sido os pais excepcionais, os grandes lutadores nesta cruzada. Eu sou apenas mãe neste caminho do Autismo há 6 anos (aproximadamente), pelo que o meu contributo para a causa é pequeno ainda, mas existem mães especiais com quase 3 décadas nesta "estrada", que foi no passado, incrivelmente penosa... Com elas está a minha admiração, a minha sentida amizade, e o meu profundo sentimento de solidariedade.
A Suzana levanta questões pertinentes e pode depreender algumas das respostas... temos muito caminho para fazer no nosso país, nesta questão e em tantas outras! Mas esta, exigia definitivamente outro olhar!
Amiga, desculpe eu "comparar" este tema com outro também sem apoios para o doente e familiares que é o caso do Alzheimer. Só quando somos confrontados com a realidade de termos um familiar a padecer destas enfermidades é que nos damos conta da desatenção e da falta de apoios que temos no nosso país, é uma luta desgastante e diária.
É lamentável que só as pessoas que têm algum conforto económico possam usufruir de algum apoio institucional ou particular.
As famílias têm que ter uma grande coragem e força psicológica e também física para apoiar quem amam o que nem sempre é fácil, senão completamente devastador.
Só lhe posso dar também a minha mão amiga e desejar que a sua força interior a acompanhe sempre!
Um beijinho
Querida amiga lembro-me do primeiro contacto que tivemos... os nossos meninos iam entrar na pré e seriam da mesma turma.Senti desde logo todas as barreiras,dificuldades,entraves que os pais destes meninos sentem.Observei muita indiferença pela diferença.Presenciei muitos momentos da vossa luta,da vossa força,das dificuldades que tiveram para conseguirem chegar onde estão hoje.
O caminho a percorrer ainda está muito longe de ter terminado.Como na selva tem de ser desbravado,tem altos e baixos mas com boa vontade e muitas mãos amigas acredito que o caminho vai ficar largo,limpo,aberto... para que todos possam passar,aprender e deixar a sua marca...
Beijinhos
Querida Silvia e como tu tens ajudado a desbravar esse caminho nesta selva!!! Discreta mas tão firmemente! A tua mão tem sido a mão mais forte e por vezes até me apetece gritar bem alto para agradecer essa amizade. Cá havemos de continuar e espero que até sermos velhinhas possa contar contigo... nem preciso dizer-te que também estaremos aqui sempre, até porque á parte de tudo é tão bom estar convosco.
Fez muito bem, porque assim mostra, para que todos entendam, EDUCANDO.
E Educar é compreender sem reservas.
um abraço
Obrigado amigo Samnio. È sempre um gosto ler as palavras que me deixa...
Abraço
De facto, olhando para as imagens, vejo a evolução do meu filho: já foi assim, com as birras diárias (comunicação) até ao nosso limite, as terapias com o pedopsquiatra (meu caro Dr. Pedro Caldeira!) em que eu achava que o meu filho iria destruir o consultório; agora, quase não existem e, como diz, quando surgem, são levadas com uma perna às costas, acompanhadas de pedidos de desculpa e beijos, muitos beijos...
De facto, na altura teria sido muito reconfortante receber um gesto de compreensão, onde muitas vezes só ouvia "ai uma palmada agora..." ou a arrogância/ignorância de um segurança de C.Comercial ( de quem fiz queixa e recebi da direcção o respectivo pedido de desculpa) ou um pai que falava francês, num hospital privado que me repreendeu com sobranceria por o meu filho ser mal-educado e querer um brinquedo só para ele, que todas as crianças queriam ( claro que lhe respondi, perante toda a gente, que o meu filho era autista e que já o tinha explicado em português e pedido desculpa aos outros pais por aquele comportamento o que obviamente ele não percebeu, e que se eu estivesse noutro País que não o meu teria aprendido pelo menos, por favor e desculpe para me dirigir a alguém perguntando antes de acusar, mas isso seria eu que me considero bem educada - claro que ficou vermelho e saiu da sala...).Enfim...
Mas também encontrei tanta e tanta gente boa ( e continuo a encontrar) e o melhor de tudo, o meu filho é uma criança adorável, feliz e eu, o outro meu querido filho e o meu marido, somos todos imensamente felizes e, isso sim, é o que afinal importa.
beijinhos a todos.
Maria Anjos
Querida Cris,
estive ausente...sem internet e depois avaria do computador.
Felizmente tudo se ultrapassa. Peguei no pc e levei-o ao técnico de informática e ele entregou-mo em pior estado do que aquele em que ía...levei-o ao meu dentista e ele resolveu o assunto :-) e ahhh o meu pc não tem dentes mas...o dentista é meu afilhado e sabe muito:-)
Gostei dos post's anteriores e deste.
Tenho apenas a dizer isto: nunca desistam nem baixem os braços! Os filhos autistas têm progressos sim e é importante darmos esta esperança relatando com a n/ esperiência de sucesso. O mundo fica menos cinza ou negro e a cor volta a surgir tenham todos fé e nunca deixem de tentar.
Não me arrependo de ter trocado a minha vida profissional como empresária de sucesso para passar a ser mãe de um menino e agora jovem....maravilhoso. Voltaria a fazer tudo igual sem arrependimento.
Estive a lutar ao lado dele sofrendo, sentindo,ajudando quanto podia e consegui!Conseguimos que ele saísse daquele túnel negro que o levava à morte...hoje sorri e sente-se próximo do que se chama ser feliz.
Realço aqui por ser importante para quem passe...o meu filho é austista de A.Funcionamento e com fobia social que foi extrema, nem convivia com a família mais próxima, passava os jantares trancado no quarto, tinha fortes crises/convulsões em público e em privado. Apesar de ser muito meigo era só comigo ou com a irmã, continua a não gostar de contacto próximo ou de olhar no rosto de alguém mas esforça-se imenso para um dia conseguir vencer essa etapa.
Estamos muito contentes porque apesar de ter sido forçada a retira-lo da escola devido ao forte bullying que ali sofreu todos os dias até ter tentado o suicídio ele hoje está em franca recuperação e a caminho do sucesso.
Gastei tanto dinheiro que nem fiz contas e não faço. A família e amigos apoiaram-nos inteiramente. O pai desligou-se totalmente desta problemática quer sentimental como financeira e fiquei a fazer face a tudo mesmo sem trabalho remunerado.
Era independente, orgulhosa, activa etc, passei a ser dependente de todas as ajudas menos as do Estado pois esse nada nos dá se estivermos a residir com parentes.
Engoli sapos vivos por assim dizer mas veleu a pena!
Este é um testemunho de força para todas as mães e pais que se sintam abandonados no seu destino ou perdidos no caminho.
Força!
Cris...sei que é forte e segura por isso apesar de lhe enviar esta força tenho a certeza que v/ conseguirão fortes progressos e passos a cada dia e ano que passem pelo Vasco.
Beijinhos com carinho
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