sexta-feira, 24 de junho de 2011

RECENTES

Crieí o hábito de tirar fotografias ao Vasco, que vou guardando para me inspirar. (Algumas representam imenso para mim). 
Quando não me é possivel expressar sobre todas, escrevendo, partilho-as apenas convicta de que muitos me entenderão e saberão ler nas imagens a carga de sentimentos que me envolve quando as tiro ! Sobre cada uma delas, acreditem que tería um mundo de coisas profundas para dizer, mas hoje troco as palavras por imagens, desejando que também se inspirem um bocadinho... senão for para escrever, que seja pela dádiva que é a vida - especialmente nas suas coisas mais puras e positivas!



E já agora, aproveito para contar que definitivamente o Vasco não quer ter cabelos compridos (como eu tanto gostava) - Desta vez foi mesmo com uma tesoura (uma vez que "evaporamos" a máquina).
Felizmente só têve tempo para dar apenas uma tesourada, mas foi o suficiente para ter que fazer-se uma visita ao cabeleireiro afim de "disfarçar" o arrojo do penteado.


segunda-feira, 20 de junho de 2011

domingo, 19 de junho de 2011

"DIREITO À RESPOSTA"

A seguir, dois exemplos de resposta protesto à campanha da organização Autism Speaks, mencionada no meu post anterior.





CONTROVERSO

Este video foi elaborado por uma organização Americana de apoio, divulgação e investigação das Perturbações do Espectro do Autismo.
Após a sua difusão nos media, o mesmo foi profundamente criticado por pais, familiares e amigos da "causa" que o entenderam como contrário à realidade, aos principios e aos objectivos que uma organização deste género deveria ter. (Revejo-me obviamente, nessa massa critica).
Colocareí em breve o video "resposta", feito pelos pais.


sexta-feira, 17 de junho de 2011

Simples e Concreto

O pensamento do Vasco é concreto, simples e influí significativamente no entendimento do que o rodeia, e nas respostas que consegue dar ao que lhe é colocado.
Em teoria, soube desde cedo (em literatura sobre autismo), que este viria a ser sempre um sério obstáculo. Mas só com o tempo, o tenho vindo a verificar na prática.
Para além do défice congnitivo que obviamente interfere, esta questão do pensamento também tem um peso imenso e temo que se possa confundir algumas vezes com uma maior limitação, do que à partida tem.
Nem sempre é claro perceber até onde vão as suas capacidades, até onde posso ir exigindo dele, ou o quanto posso faze-lo, sem estar a menosprezar ou exagerar expectativas. Ele demonstra situações nítidas de dificuldade, mas surpreende-me em muitas outras onde revela ser capaz de atingir objectivos importantes, especialmente se lhe formos capazes de explicar  "na sua lingua". É preciso entendê-lo, e depois estimula-lo por aí - dar-lhe para que ele possa corresponder, ensinar-lhe para que ele possa ter a possibilidade de aprender... dentro do que lhe é possivel, e sobretudo feliz com o que lhe for possivel! É preciso, empenho, dedicação, esforço e persistencia para aprender a sua lingua...
A sorte tem estado com o Vasco, personificada nas pessoas que o rodeiam e têm tido essa missão, mas às vezes pergunto-me - e se alguma vez deixasse de ser assim?

Hoje trouxe (orgulhosa) da escola, um questionário da opinião dos alunos em relação a certos aspectos da mesma.  As perguntas estão feitas para a generalidade das crianças e penseí de imediato, se o Vasco iria entender todas. Sabia que teria de lhas reformular de forma mais simples e concreta, mas faltava-me a certeza das suas capacidades para poder perceber e responder com o devido sentido.
"Isoleí-me" com ele, longe de qualquer foco de atenção que o pudesse distraír e de uma outra forma, fiz-lhe exactamente as mesmas perguntas.
Resultado: Questionário concluído para ser entregue - entendido e feito pelo seu punho.
Consolido assim a ideia que venho construíndo há muito:  A forma como as questões lhe são colocadas, é preponderante... Muitas vezes não é que ele não saiba responder... a forma como a pergunta lhe é colocada é que faz uma grande diferença.

P.S.:  E é isto que ao mesmo tempo me preocupa... Será que vai existir sempre quem o entenda e tenha vontade de falar com ele a sua lingua? Estarão as pessoas dispostas a aprender a lidar com outras formas de pensamento? Saberão colocar-lhe as questões de forma simples e concreta?

terça-feira, 7 de junho de 2011

PAI - SEMPRE!

"PAIZOCA" - É assim, que muitas vezes o Vasco carinhosamente chama o pai...
Bem o pode fazer! O Vasco tem um pai daqueles que poucos têm... Um pai grande, imenso, um pai sempre presente, sempre firme, sempre PAI.
Desde o primeiro momento - o momento em que lhe confirmeí que ia ser pai pela primeira vez - que ele soube verdadeiramente sê-lo! Não houve nestes 9 anos de existência um unico segundo, em que o pai do Vasco não estivesse presente! De corpo e alma, na teoria e na prática, nas alegrias e nas tristezas! SEMPRE! Sempre...Muitas vezes observo, meio de parte, o elo que os une - o amor tão intenso quanto sereno, que nutrem um pelo outro - e embeveço-me com tão grandioso sentimento. O Pai do Vasco é um homem grande... nas acções do dia-a-dia, na familia, na vida, mas o papel mais extraordinário que cumpre sempre na perfeição é o de pai. Sinto-me isenta para poder dizê-lo e sinto até muitas vezes necessidade de fazê-lo - homenagea-lo, porque é de facto extraordinário testemunhar a forma como sabe ser pai! Começou a comunicar-se com o Vasco, ainda ele se banhava no liquido amniótico que nos liga por 9 meses à vida - Chamava-o, cantava-lhe canções e falava para ele com a inabalável certeza de estar a ser ouvido... Depois quando o Vasco nasceu, prosseguiu como ninguém o seu papel: dando-lhe banho, vestindo-o, massajando-o com cremes perfumados, dando-lhe leite... e quantas noites - apesar de trabalhar no dia seguinte - era nos braços do pai que se lhe acalmavam as crises de choro.
Hoje e após alguns momentos bem difíceis, o pai Miguel continua a ser grande, continua a ser o paizoca e não apenas no nome ou na relação biológica do ser... É o pai Miguel, o melhor pai que o Vasco podia ter - o amigo, o companheiro, o professor, o terapeuta, o paciente, o perseverante, o incansável, o presente... SEMPRE!
Hoje, é também com o pai Miguel, que o Vasco recupera do pé partido em casa. É o pai Miguel que o põe e tira do carro para a cadeira de rodas em que pode passear, é o pai que o ajuda a ir à casa de banho, é o pai que pega nos seus 45 quilos ao colo para que não ponha o pé engessado no chão e arrisque perder a melhor recuperação possivel.
É o paizoca - (mesmo com as exigências que a vida laboral impõe - numa sociedade habituada a atribuir este papel às mães e hostilizando muitas vezes, quando assim não é) - que fica com o Vasco.
Dizem que somos escolhidos para ser pais de meninos especiais, por ser-mos de alguma forma especiais - revejo-me pouco nesta visão das coisas - excepto quando penso na dedicada abnegação deste homem que amo tão profundamente, neste papel - que é porventura o mais importante papel dos homens ante o seu percurso na humanidade.

VOU VER

quinta-feira, 2 de junho de 2011

ESTÁ DE GESSO (Literalmente)


Quase meia-noite e meia... deitamos a cabeça na almofada, e é agora mesmo que paramos para nos darmos ao luxo de sentir cansaço. Senti-lo mesmo à vontade! Podermos debruçar-nos sobre ele e até saborea-lo, ouvi-lo! C'um raio, estamos mesmo cansados. Bem sabemos que não é hora para isso, mas não nos foi possivel fazê-lo mais cedo! Olhamos um para o outro e compreendemo-nos bem neste olhar... não é preciso dizer muito. Aqui reside parte da nossa felicidade, da nossa força, mas como não há herois, também nos cansamos e ficamos de rastos, em "certos dias"! Aqueles dias em que num segundo as rotinas são rápidamente alteradas, obrigando-nos a pensar na resolução de uma série de coisas meio complicadas, que se nos impôem com rapidez, resolver.

Nada de muito grave - aliás ouvi mesmo dizer que partir um pé é normal, é comum...(e deve ser normalíssimo até, se for nos filhos dos outros).
Sim o Vasco partiu um pé, e tem uma bota branca calçada - dizia ele hoje com alguma graça! Dissemos-lhe que é um penso grande que se chama GESSO, que não vai poder ir à escola, que não pode correr, nem saltar, nem jogar á bola... que nem sequer pode pôr o pé no chão, que tem que pedir-nos ajuda quando quizer ir à casa de banho e etç e tal, e que o vamos ensinar a andar numa coisa que se chama muletas - aproveitamos sempre cada nova experiência, para lhe ensinar algo. Só não sabemos que volta havemos dar para que não chore com as dores que esta coisa comum (partir um pé) lhe faz! Analgésicos e muitos mimos, não conhecemos mais variadades que o possam aliviar, senão bem tinhamos ido até aos confins da terra buscar...(E isto sim é que era normal).

Vale-nos que - se as coisas correrem bem - são só 17 dias. E como, mesmo cansados nós só pensamos positivo, nem colocamos outra hipótese. Daqui a nada, tudo já estará bem outravez!
 
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