sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

NATAL NO MEU CORAÇÃO

Tenho andado toda a semana sem uma "asa", sem um bocado importante de mim... O Vasco está de férias nos avós, e amanhã, lá partiremos a percorrer desenfreadamente os 400 kilometros que nos separam. Será então altura de embuír-me verdadeiramente do espírito de Natal! É a sua alegria contagiante que me transforma o estado, e o meu Natal, é hoje em dia, o Natal do meu filho! Babo-me pelos abraços, apertos e beijinhos que sei vou receber amanhã... Pélo-me pelas perguntas sobre se já é Natal, se já pode abrir as prendas!
Desejeí muito que ele se interessasse por esta quadra... desejeí muito e tempos houve em que este me parecia ser um sonho distante.
Cada ano que passa, o seu interesse, entendimento e alegria por esta quadra é maior, e eu não conseguireí nunca descrever, o que estas conquistas - simples, aos olhos da maioria - significam na nossa casa! Por isso e porque ele é a minha vida, só amanhã será verdadeiramente NATAL no meu coração! Tudo o resto só tem peso, quando o meu filho não está ao pé de mim!

terça-feira, 20 de dezembro de 2011

ESPÍRITO DE NATAL

Nesta quadra, a generalidade das emoções costumam ficar ao rubro - a solidariedade, o altruísmo, a partilha, a tolerância, e o convivio familiar renascem abruptamente. A comemoração tradicional de uma determinada data,  começa a falar alto e apela a valores que até aí pareciam adormecidos, acordando ESPANTOSAMENTE por uns dias! Não é mau... pelo menos por uns dias hajam PESSOAS e haja interesse pelos outros.
A mim, estes dias, provocam-me sempre um certo doce-amargo no sentir...
Gosto de passear-me pelas ruas e perceber a vida a fervilhar ao meu lado. Gosto de ver a agitaçao das pessoas, a alegria, a felicidade de presentear e conviver com amigos e familiares. Nota-se que ainda há dinheiro e nota-se que mesmo com as contingências conhecidas por todos, o consumismo que a sociedade impõe ainda é soberano. Até gosto disso tudo, mas tudo isso me soa a ôco, a pobre, a ilusório. Em Janeiro, caí outravez o pano e sobressaírão nele irremediavelmente as nódoas... Voltareí a passear-me pelas mesmas ruas, sempre que puder - é algo que gosto de fazer - mas o cenário provavelmente será outro. Depois, e como sempre, já sei como é - Vão-se os enfeites de Natal e com eles, vai-se praticamente toda a generosidade que volta  misteriosamente a desaparecer, até à próxima data marcada.
De qualquer forma e como a felicidade é feita de momentos, vivamos mais estes ao máximo, comendo bastante, confraternizando muito e partilhando ainda mais!
À parte de tudo, o que eu mais Desejo para todos - (Amigos, familiares, conhecidos e até desconhecidos) - é o que de melhor no mundo houver - Tenho para mim, que se todos se sentissem sempre felizes, o espírito presente nesta quadra, não hibernava tanto.

BEIJINHO GRANDE ATODOS

quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

domingo, 11 de dezembro de 2011

JÁ É NATAL OUTRAVEZ...


Desde meados de novembro, que o Vasco me pergunta: "Já é Natal?"; "È hoje o Natal?".
Assim que começou a ver toda a panóplia de simbolos alusivos ao Natal, começou a azáfama e a ansiedade das prendas que também já o contamina nesta época. É um excelente sinal, para uma criança que se supõe alheada do que o rodeia... Qual nada, ele quer mesmo é muitas prendas, àrvores de Natal (queria fazer duas em casa), pais natal a trepar as janelas e tudo a que nesta quadra se tem direito.
Este ano foi precoce na elaboração da carta ao  Pai Natal, e redigiu a primeira versão, com quase dois mêses de antecedência.
- Um carro telecomandado (grande);
- Um Cd da Leopoldina;
- Um micro-ondas e um frigorífico para o seu quarto;
- Cd's das telenovelas todas da TVi
- Bonecos do Wrestling...

Entretanto, pareceu-nos importante transmitir-lhe que não podia pedir tantas prendas, porque o pai natal, tinha muitos meninos para presentear. O Vasco teria que fazer opções para encurtar a sua lista. Aproveitamos para lhe sugerir que anulasse o microondas e o frigorífico...  Bem sabemos da sua paixão por electrodomésticos, eléctronicas e afins, mas não era má ideia fazer-lhe compreender que esses não eram presentes adequados para o seu quarto. Pareceu entender a explicação rapidamente, mas ficamos com a sensação que o seu gosto se manteve inalterável. Já é bom que consiga refrear a excentricidade dos seus gostos... faz-nos sentir que de alguma forma, o seu pensamento é fléxivel o suficiente para viver em sociedade, ultrapassando vontades que não enquadram no padrão.

O resto da lista mantêve-se e parece-me agora cansado pela espera do dia 24, religiosamente mostrado no calendário da cozinha.
Não me admira, porque o que eu própria mais desejo agora, é que termine este mês e que leve consigo todos estes costumes da praxe que de ano para ano me aborrecem mais...

sábado, 10 de dezembro de 2011

sábado, 3 de dezembro de 2011

AUTISMO E POLITICA (NADA A VER)

O uso da palavra autismo como adjectivo pejorativo - muito habitual como troca de insultos nas lides políticas - pode parecer para a maioria das pessoas uma questão menor, mas não é. (Para muitos, nem sequer é uma questão).  Resulta sobretudo de ignorância e desconhecimento acerca do sentido correcto da palavra e reflecte um certo tipo de egoísmo pelo que se passa com os outros.
Parece até já ser algo pacífico, natural e enraizado na sociedade… parece - especialmente se nada disto tiver a ver connosco.
Para quem convive com esta situação de vida, esta é uma questão que denigre, marginaliza, humilha e magoa… É lamentável chamar autista a outro, com o intuito de o ofender… E eu lamento profundamente que autista seja um termo utilizado ofensivamente!
É uma questão que dificulta a nossa luta como familiares de autistas, para esclarecer à sociedade a verdadeira condição dos nossos filhos, e das suas necessidades. No mínimo, reforça a ideia simplista e equivocada que a sociedade tem, de que "os autistas vivem no seu próprio mundo", o que não corresponde à realidade.

“Ao ajudar a estigmatizar a palavra "autista", pondo-a no mesmo rol de outras expressões pejorativas especialmnte usadas em confrontos politicos, esses seres públicos reduzem a chance dos autistas de também serem públicos. Chatice politicamente correta? Só pensa assim quem não conhece o assunto.”
“Por causa de suas limitações, os autistas não são hábeis a mentir, a enganar, nem a  falar palavras em que não acreditam”. Como diz o pai de um deles, “Um autista pode ser tudo, mas jamais será um canalha, já um politico…” [Luiz Fernando Vianna, Folha de S.Paulo, 8/7/2006].
O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afecta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas). Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios atrasos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Actualmente já há possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos. Certos adultos com autismo são capazes de ter sucesso na carreira profissional. Porém, os problemas de comunicação e sociabilização frequentemente causam dificuldades em muitas áreas da vida. Adultos com autismo continuarão a precisar de encorajamento e apoio moral em sua luta para uma vida independente. Pais de autistas devem procurar programas para jovens adultos autistas bem antes de seus filhos terminarem a escola.

Autista é (apenas) alguém que sofre de Autismo…


segunda-feira, 14 de novembro de 2011

"PRAXE" DOS LENÇOS

video
Como prometido no post anterior, aqui fica o video do momento da "praxe" dos lenços, a um dos recém empossados lobitos - o meu menino...
Para quem passou por uma das mais duras provas na vida - o diagnóstico de uma perturbação incapacitante e incurável a um filho - este momento tem uma carga emocional e de felicidade INIMAGINÁVEL! O diagnóstico mantém-se, apesar das imensas melhorias... mas a vida prossegue e vai-nos sempre sorrindo, mostrando-nos que há sempre esperança e que há caminho para além disso!
Mantém-se a "sentença" de provável dependência no futuro, mas a vida tem-nos mostrado que há sempre quem nos acompanhe, que nunca se está sózinho, que sempre há quem caminhe connosco e nos ajude a tornar os sonhos em realidade.
Mantém-se o diagnóstico, mas o nosso filho é uma pessoa com vontades, com força, com alma e com uma imensa luz própria que se tem sobreposto tantas vezes, à carga do nome pesado que tem o seu diagnóstico.

E Nós - como seus pais - tentamos apenas que seja feliz! Tentamos proporcionar-lhe um ambiente harmonioso e feliz ... e isso começa em casa, em nós - lutamos nós próprios por sermos felizes! Negamos valorizar a toda a hora as coisas menos positivas! Negamos deixar-nos abater pelos dias mais dificeis! Procuramos viver um dia de cada vez, valorizando sempre muito mais, aquilo de bom que vamos encontrando pelo caminho! E AGRADECEMOS... Agradecemos sempre e agradecemos TUDO!

UM GRANDE DIA


Queria deixar registados, alguns momentos especiais que vivemos ontem - dia de conquistar o tão desejado lenço dos Escoteiros! O VASCO É AGORA UM VERDADEIRO ESCOTEIRO - UM LOBITO! Foi um dia intenso, cheio de tudo e com muita emoção.
Ficam algumas fotografias, que ainda assim, são apenas uma pequena amostra... Postareí seguidamente um video, da "praxe" que se seguiu à cerimónia do lenço!
Momentos únicos de conquista, mas principalmente de partilha, de solidariedade e de alegria!
Nestes dias, sentimos que tudo vale a pena, que existem pessoas fantásticas, que podemos e devemos sonhar! Dias em que sentimos que estamos mesmo acompanhados porque no silêncio de um momento especial, conseguimos até ouvir a conspiração e todos os pensamentos positivos daqueles que estavam connosco, e que torciam para que tudo corresse bem! E correu bem!


E foi possivel por todos - OBRIGADA, por isso, a TODOS! Espero e desejo que também a todos, de alguma forma, a felicidade os tenha contagiado neste dia!

sexta-feira, 11 de novembro de 2011

O MEU SOL NOS DIAS CNZENTOS


... E brilha, brilha, brilha!

quinta-feira, 10 de novembro de 2011

MANIAS


Existe um defeito em mim que nunca reconheci verdadeiramente - Tenho a mania das grandezas! Não das grandezas nas coisas que se possuem, nem naquilo que se quer aparentar ter - nada disso - é uma mania de grandeza ainda maior: mudar o mundo para melhor!
Mudar o rumo das vidas dificeis que vou conhecendo, para melhor. Ter o dom de numa espécie de milagre, conseguir alterar o percurso de algumas das vidas de pessoas com quem me vou cruzando. Incutir-lhes esperança, alegria de viver, mostrar-lhes VERDADEIROS motivos para se animarem...
Tenho, (lógicamente por isso), sentido a frustação de não conseguir mudar nada, e dou comigo em situações complicadas por ter esta ingénua mania.
Sinto (também por isso), um mal estar imenso e um sem numero de sentimentos que nem sei bem clarificar, e que me convinha, a ver se me entendo!
E isto é tão incrívelmente naif... com esta minha mania, ocupo horas dos meus pensamentos em coisas que não me pertencem; dou comigo a sentir as dores dos outros como se eu própria não tivesse já as minhas, ou como se isso fosse de alguma maneira ser útil para alguém; e o pior de tudo é que não consigo alterar RIGOROSAMENTE NADA!!!
Parece que cada um tem mesmo o seu caminho e que lamentavelmente existem caminhos que têm de ser percorridos na solidão. Só que esta "equação" não satisfaz os meus ideais - sempre penseí que é nosso dever olhar para os lados e apoiarmo-nos uns aos outros.
Faço a minha própria prova dos nove e o resultado é simples: Não tenho tamanho para isso!
Queria, mas definitivamente não tenho essa capacidade, nem consigo dar apenas a mão, sem cair na tentação de logo a seguir, dar "o corpo" todo, a alma... entregar-me. Este falso prótotipo de altruísmo, é negativo e derrota-me, pelo que deveria apenas limitar-me àquilo que sou capaz! Talvez me falte humildade.

Se ao menos eu não soubesse que existem.
Se pelo menos não conhecesse as histórias... Se não visse tão claramente os sofrimentos espelhados nas expressões! Como é que eu faço para não ver? Como é que faço para não me contagiar? Como é que se desliga o botão?




Não me é facil porque no fim das contas, pergunto-me sempre: afinal, do que é que tu és capaz? Qual é mesmo o teu tamanho?

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

RADICALIDADES (Entre o 8 e o 80)

Por vezes sinto que vivo uma vida demasiado radical. Assim uma espécie de rappel diário que me estimula as ansiedades, elevando-as a picos dignos de provocar um acidente cardíaco à mais calma das pessoas ... Nos ultimos dias houve tempo para tudo, para experimentar toda a espécie de sensações, nas mais variadas amplitudes!
Por muito que a vida já me tenha formatado para resistir a algumas "provocações", tenho sempre uma imensa dificuldade em controlar os meus ímpetus, cada vez que tenho que defender o bem estar do meu tesouro.
É esta a luta mais constante e complicada que tenho (e provavelmente tereí), sempre pela fente - O Meu filho, DEPENDE da sociedade para estar em equilibrio, depende da sensibilidade dos outros, da calma, da paciencia, da boa vontade e do bom censo... dos outros. Ele descompensa com abordagens menos correctas da parte de quem com ele lida no dia a dia. E Ele não sabe queixar-se claramente, nem tão pouco sabe defender-se neste tipo de "cenários"... Felizmente as coisas correm bem, mas de vez enquando surgem situações negativas, que urge resolver. São estes momentos que me "transfiguram a alma" e me elevam os níveis de ansiedade aos píncaros. Nada que não se resolva, especialmente porque nunca estou sózinha, nem o meu menino está...
Do outro lado do espectro desta radicalidade de vida, também ocorrem momentos da mais pura felicidade que me dão gosto partilhar, porque os valorizo muito mais:)
Ora, na Sexta feira, fomos levar o Vasco para um encontro de escoteiros, que iria decorrer num parque, com o maravilhoso pano de fundo da Serra de Sintra. Um fim de semana de acampamento convívio, com outros gupos em diversas actividades. Confesso que receeí pela imensidade de estímulos que antevi que ele ia ter neste evento, receeí que pudesse não se sentir bem. Mas tudo se dissipou com a disponibilidade mais uma vez demonstrada, pelas responsáveis do grupo de escoteiros. E assim, lá fomos em frente.
A emoção de o ver seguir com todos e rigorosamente igual a todos, para apanharem o comboio que os conduziría ao destino, é indiscritível! Na manhã seguinte tive um momento da mais pura felicidade, que me fez sentir em queda livre de um avião a grande altitude, assim ao estilo páraquedista! Gentil e atenciosamente, enviam-me a seguinte mensagem: "O VASCO ESTÁ 5 ESTRELAS!" Claro que este estado, se prolongou em mim, por todo o resto do dia em lume brando, até à hora de o ir-mos buscar. Nesse preciso momento, dá-se mais uma réplica desta imensa felicidade - Ao longe e com a pouca luz da noite, consegui vê-lo com uma chefe de grupo, na mais doce e calma caminhada, numa conversa a dois que novamente me emocionou! Não preciseí perguntar muito, o Vasco vinha bem acompanhado... e vinha tãoooo FELIZ! Senti na pele o ideal da plena e mais pura inclusão, da harmonia que se cria quando crianças, adolescentes, chefes de grupo e pais se conjugam em positiva conspiração! Não sei como agradecer. Na verdade, nem tenho como... e talvez nem seja preciso porque no fundo acredito que o convívio com o meu menino, de certa forma também os alegra e enriquece a todos!

quarta-feira, 5 de outubro de 2011

PEQUENO MUNDO


Gosto quando já de luz apagada te oiço chamares-me: "Mamã, deita aqui só um bocadinho"! E lá vou eu para o nosso pequeno mundo perfeito... Sem preocupações, sem medos, sem angústias, sem perigos, sem birras, sem nada! O nosso pequeno mundo onde te sinto completamente feliz, seguro... O nosso pequeno mundo onde abunda a simplicidade... os beijinhos pequenos, médios e grandes, as festas e os abraços, a paz da noite - proporcionada pela certeza de que esse momento também é real, e dura até que os primeiros raios de sol começam a entrar pela janela, impondo-nos de novo a entrada na "corrida" que cada vez mais, sinto como uma selva.
Pena não podermos prolongar a noite até à eternidade, para sentir sempre a segurança de te ter perto de mim, de saber como passas cada segundo, como vives as alegrias, os aborrecimentos...
Normalmente contento-me com os teu parcos relatos, porque entendo-te melhor pelas atitudes. Percebo-te o dia muito mais pelo estado de espírito do que pelas palavras e a tua habitual alegria costuma bastar-me, mas ultimamente pareces mais agitado, desafiante, desorganizado - nestas alturas preciso muito da chegada da noite, daquele nosso "bocadinho" e de toda a simplicidade desse nosso pequeno mundo.

sábado, 1 de outubro de 2011

(MAIS) MUSICA PARA OS SENTIDOS

VÓZ ABSOLUTAMENTE FANTÁSTICA... (Quem me dera)!

segunda-feira, 26 de setembro de 2011

DA TEORIA À PRÁTICA


Ando em atrito comigo mesma. Segundo os meus valores devemos passar desportivamente, por cima das coisas que valem pouco, especialmente quando não valem mesmo nada! Nem sempre sou capaz disso e quando perante uma prova ao meu carácter, sou confrontada com sentimentos negativos que peduram por mais de cinco minutos, fico amuada comigo mesma.
Viro-me para dentro e descomponho-me, por ainda não ser superior a certas provocações da vida!
Descomponho-me porque devia já ter a maturidade necessária para desprezar a ignorancia bruta dos outros (Felizmente conheço poucos, neste patamar de ignorancia);
Descomponho-me porque me sinto descer às catacumbas dos seres menos iluminados emocionalmente, quando já me julgava noutro estádio;

O pior é que teoria não me falta e reconheço de sobra o que são erros inuteis que nos consomem, e o que é passar elegante e sinceramente por cima de certas alarvidades, ficando assim sem mácula.
Mas na prática, a coisa fia bem mais fino e quando o animal que trago comigo acorda, é o cabo dos trabalhos para o amansar!

Felizmente só há uma coisa em mim que acorda definitivamente o tal animal: qualquer coisa que mexa no meu filho! Por muito que o tempo passe, este é um facto que não consigo alterar, e na minha presença - um qualquer homo-Sapiens retardado, gritar para o meu filho porque é efusivo nas suas abordagens à sua filha, é dose! Ora a princesa, deve andar numa escola estranha, onde os miudos não jogam à bola, nem saltam em cima uns dos outros e onde não existem crianças com necessidades educativas especiais com modos (compreensívelmente), mais excentricos! Convém que a menina permaneça por muitos anos nessa escola, afim de que esteja a salvo das pessoas que povoam o nosso mundo!

terça-feira, 20 de setembro de 2011

NÓS VAMOS! (PAI E MÃE...)


Nome do Evento: Oficinas de Pais
Data: Sáb 17.09.2011
Local: Lisboa, Évora, Porto, Aveiro, Braga, Coimbra e Faro
OFICINAS DE PAIS/BOLSAS DE PAIS

Porque os "pais especiais" precisam de competências especiais para ajudar o/a filho/a no seu processo de inclusão, criámos (Pais-em-Rede e ISPA) as Oficinas de Pais/Bolsas de Pais, com financiamento do Alto Comissariado para a Saúde/Fundação Calouste Gulbenkian. Uma oficina experimental - 23 pais de todo o país/9 formadores - construiu um modelo de formação parental em 2010.

Os 1ºs grupos de apoio emocional começaram no dia 12 de Março de 2011 em Lisboa.

DESTINATÁRIOS
Pais de filhos com deficiência, de qualquer idade, vivendo no território continental português.

OBJECTIVOS GERAIS
Compreender o papel de “pai/mãe especial”;
Analisar a imagem sobre a deficiência e entendê-la como um traço e não um rótulo.
Identificar comportamentos inadequados, substituindo-os por outros que sirvam os
objectivos de vida dos filhos com deficiência e família;
Gerir emoções, compreendendo os efeitos do/a filho/a com deficiência na família.
Aprender a procurar e aplicar a informação, aproveitando os recursos existentes.
Adquirir conhecimentos teóricos, necessários ao desempenho do papel de
pai/mãe/cuidador/formador;
Desenvolver competências ligadas ao trabalho de equipa, escuta activa e liderança;
Criar uma rede de pais prestadores de ajuda, de modo a apoiar outros pais na gestão do processo
de inclusão dos filhos.

ESTRUTURA
1 - Nível I: Grupos de apoio Emocional
Troca de experiências, encontro de pares, gestão de emoções, identificação de problemas e necessidades, aprendizagem conjunta e mudança de atitudes.
Grupos de 15 pais, orientados por um profissional. Sessões: 8 quinzenais, 1ª de 4h, restantes 2h. Nos intervalos haverá comunicação via Net sobre temas pré-determinados. Por avaliação conjunta, podem sair, antes do prazo, para o 2º nível.
2 – Fortalecimento e Co-responsabilização
Grupos de 15 pais. Formação/informação: temas gerais (anúncio, processo de adaptação; comunicação com o filho/família/sociedade; sexualidade; saúde e funcionalidade; direitos, recursos e apoios); temas específicos (intervenção precoce; escola; autonomia e vida activa). 8 sessões, 1ª de 4h + 7 de 2h (semanais).
3 – Formação de Pais Prestadores de Ajuda
15 pais (perfil adequado e nível 2). 36h presenciais e 14h de trabalho autónomo. Aprofundamento do nível 2, abarcando todas as fases; formação/informação em voluntariado e cidadania; trabalho de equipa e rede; formas e canais de comunicação; autoconhecimento; relações interpessoais e gestão de conflitos; instrumentos legais e aplicabilidade).
4 - Bolsas de Pais Prestadores de Ajuda
Prestação de ajuda a outros pais, nos hospitais e SNIPI, nas escolas e na vida activa.
5 - Supervisão
Assegura o rigor das intervenções dos pais que iniciam um percurso profissionalizante pioneiro. Mensal e/ou sempre que necessário.

METODOLOGIA
Dinâmica de grupo, partilha de experiências de pais e formadores
Exposição de conceitos teóricos
Avaliação das sessões

COORDENAÇÃO
Geral: Prof. Doutora Júlia Serpa Pimentel (ISPA – Instituto Universitário)
Pais-em-Rede Dr.ª Luísa Beltrão (Direcção Pais-em-Rede)
Dr.ª Ilda Taborda (coordenação do Porto)
Coordenadoras pelas outras 6 universidades envolvidas
Facilitadoras
Facilitadoras a designar conforme a região onde decorrem.

LOCAL e HORÁRIO
Combinados com cada grupo, e conforme a região onde decorrem.

CALENDARIZAÇÃO
Em 2011 irão funcionar em Lisboa, Évora, Porto e Aveiro.
Em 2012, além destes abrirão em Braga, Coimbra e Faro.

CERTIFICADO
Será entregue 1 certificado de frequência a todos os pais que terminarem o respectivo nível.

INSCRIÇÕES
As inscrições são feitas, quer por e-mail, oficinasdepais@paisemrede.org, quer por contacto, sempre com preenchimento do boletim de inscrição (no site).
A inscrição será feita no centro mais próximo da sua região e de início apenas alguns serão seleccionados mas todos terão acesso às Oficinas.
É um projecto pioneiro que vai transformar as mentalidades e melhorar as vidas das pessoas com deficiência e famílias, facilitando uma real inclusão social.
Se tem o privilégio de participar, mantenha alta a motivação porque colabora na criação de uma sociedade mais solidária na integração do(a) seu/sua filho(a)!

domingo, 18 de setembro de 2011

SEMPRE IMPORTANTE SABER...

O texto abaixo foi extraído do site Planeta Educação e foi escrito por Ellen Nottohm e traduzido por Andréa Simon (Portugal).




Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse...


1)Antes de tudo eu sou uma criança. Eu tenho autismo. Eu não sou somente “Autista”. O meu autismo é só um aspecto do meu caráter.
Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope.
Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente.
Sendo criança eu ainda estou descobrindo.Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim.E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2) A minha percepção sensorial é desordenada. Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo.
Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser complicadas para mim.
O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender.
Vou explicar o porquê: uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível.
Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, telemóveis tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes.
O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível.
O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja.O chão pode ter sido limpo amoníaco. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual.
Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho.
O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando.
Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro… Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer) Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim.
Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo.Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto “BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João”.
Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: “João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar”. Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4) Eu sou um “pensador concreto” (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras.
É muito confuso para mim quando você diz “não enche o saco”, quando o que você quer dizer é “não me aborreça”. Não diga que “isso é moleza, é mamão com açúcar” quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer.Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto.
Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado).
Por outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem.
Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender.
Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas.
Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer. Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de CONSERTO.
Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.
Por favor, me ajude com interações sociais, pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído.
Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como “LER” expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente.
Exemplo: Se eu rir quando a Sandra cair do escorrega não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: Você esta bem?.

9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.Perda de controle, “chilique”, birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo.
Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido – ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação.
Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.Elimine pensamentos como “Se ele pelo menos pudesse…” ou “Porque ele não pode…” Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso.
Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa.

Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu.
Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho “Fenômeno” do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu também posso ser o próximo de Einstein, Mozart ou Van Gogh (Ou não). Eles também tinham autismo.
O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas “regras” sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.

CONTO COM VOCÊ


segunda-feira, 12 de setembro de 2011

ENCONTRO DE AMIGOS

Passamos ontem um dia fabuloso!
Há já uns meses que começou a desenhar-se este encontro convívio de familias com filhos dentro do Espectro do Autismo, através de uma rede social, que muitos criticam pela virtualidade. (O que até certo ponto, entendo). Mas num mundo pequeno, quando a VONTADE é GRANDE, o virtual materializa-se e marca a diferença!
Ficará, por certo na memória dos presentes, um dia passado "em família"... Um dia sem as ansiedades que costumam pautar os passeios e as saídas de muitos destes pais. Um dia onde não foram precisas explicações, porque todos sabiamos do que são feitas as nossas vidas, do que é feito o nosso dia-a-dia.
Rimos, comemos bebemos e fizemos humor, como qualquer grupo de amigos faz quando se junta. Os nossos filhos, também riram, e brincaram sem aquela pressão que esse nosso estado, por vezes também lhes deve provocar!
No fim trouxe o peito cheio de afectos, de entendimento, de aprendizagens, que no fundo já tinha em teoria, mas que nunca tinha tido oportunidade de experienciar desta forma descontraída. Porque este foi uma convivio À GRANDE! Cerca de 50 PESSOAS, algum trabalho e muita liberdade para todos! É disto que precisamos também, é disto que os nossos filhos precisam também, e acredito que é disto que a nossa sociedade também precisa - de nos "VER" - de ver que afinal de contas, somos todos iguais, e que em conjunto temos tanto a partilhar e aprender!
Trago também deste encontro, sonhos mais altos e maior ambição:
Para a próxima encontrar-nos-emos num local mais público...
Para a proxima, levo comigo amigos de "outras familias" e com outras vidas; amigos que trago sempre no peito, porque mesmo sem filhos com as dificuldades dos nossos, estiveram e estão sempre connosco! Aqueles amigos que também temos apesar de tudo e apesar de poucos! Quem sabe assim, arranjemos muitos outros amigos que se mantêem distantes, por desconhecimento... que nos dificultam a vida por ignorância! Quem sabe assim, se chegue um pouco mais perto daquela convivência ideal que eu sonho para todos - Como eu digo tantas vezes, a nossa principal dor, não reside nas diferenças dos nossos filhos... A dor maior vem de uma sociedade impreparada para nos acolher, uma sociedade que não descobriu ainda que teríamos todos muito mais a ganhar com a aceitação e a inclusão daqueles que afinal, não são assim tão diferentes.

sexta-feira, 2 de setembro de 2011

CONTENÇÃO E AS CIRCUNSTÂNCIAS DA VIDA


Por muito que tenha ouvido falar de crise, realmente não me lembro de uma como esta. Desta vez, fala-se, vê-se e sente-se!
Lamento imenso o estado a que chegamos, e entendo que o mal é praticamente geral e mundial, apesar de ter razões bastante óbvias na sua origem. Abstenho-me de falar delas porque para mim se prendem com modelos de governação, politicas e afins que já não há pachorra para discutir! Além disso a história comprova a existência de épocas mais ou menos cíclicas de crise, mas confesso que estava longe de viver uma como a que ocorre actualmente. Penso que grande parte das pessoas, não tem ainda a real percepção de como isso pode vir a afectar tudo. Muitos porque só sentem as coisas quando elas se fazem sentir na própria pele, outros porque andam um bocado à margem das informações que vão saíndo.
De qualquer forma, acho que chegamos a um ponto em que se impõe uma imensa mudança no estilo de muitas formas de vida e quando as mudanças acontecem por força de circunstâncias, o impacto é sempre dolorosamente sentido.
Nestas alturas é comum ouvir as mais variadas explicações para os acontecimentos, mas recentemente ouvi uma, que nem sei bem como denominar e que me parece no mínimo, bizarra:
Dizia um senhor, (que por acaso tem formação superior na àrea económico-financeira), que tudo isto está escrito na bíblia... que estes tempos de injustiças, ganância, fome, tempestades, etç., são um claro sinal de que estamos perto do fim! Exemplificou-me inclusivé - para que eu não ficasse com duvidas - que este crescendo de casos de crianças com deficiencias, por exemplo - se deve a um sinal desse suposto fim do mundo, que é também reflexo dos pecados que os seus antepassados cometeram na vida (até à 4 geração)... e que é portanto um castigo herdado.
Ora bem, se me perguntarem o que me apetecia naquele momento ter respondido, não vos posso aqui esclarecer porque iam conhecer uma parte de mim muito feia e pouco diplomática, assim e muito por força das circunstâncias da minha vida, o melhor que consegui fazer, foi contar até 20 e conter-me nas palavras.
Na verdade, e num momento de "loucura", dei comigo a preferir que ele até tivesse razão, e que este mundo estivesse mesmo perto do fim, implodindo o mais rápidamente possivel, porque se aproveita tão pouco dele!

segunda-feira, 29 de agosto de 2011

SEMPRE A RIR

Hoje o dia custou a passar. O Miguel trabalhou e o Vasco continua nos avós... Passeí parte do dia a vasculhar fotografias antigas - talvez a ver se conseguia de alguma forma, "matar" as saudades que tenho!

Preciso de ti filho, preciso dessa maneira alegre de ser, da tua boa disposição, de te ouvir e ver a rir... (quase) sempre a rir!

quarta-feira, 24 de agosto de 2011

SORTE

Acabamos agora de falar com o Vasco ao telefone.
Temo-lo feito todos os dias - juntos, à hora do jantar e quase todos os dias também à hora de almoço, em separado. Queremos ouvi-lo e saber como passa cada dia. Confesso que me esquivo de ligar ao almoço, porque receio o que me possa dizer. Receio que me diga que tem saudades, que me quer ao pé dele, ou algo do género que me faça pegar no carro e fazer os 400 kilometros que nos separam, para o ir confortar (e buscar). Por outro lado, quando estou com o pai, sinto-me mais forte para o que possa encontrar do outro lado da linha...
Entretanto, os dias vão passando e o que é certo é que a alegria do nosso menino na casa dos avós, tem sido diariamente confirmada e apresenta-se em modo crescente. A dele e a dos avós!
Ora os avós, normalmente sózinhos, têm agora alguém com eles que lhes preenche o dia, a casa e a alma de um maneira que nem devem dar pela passagem do tempo! Imagino as brincadeiras, os moches ao avô, as risadas e a boa disposição que eu tão bem conheço no meu menino! Já ele, num ambiente totalmente diferente ao que está habituado - daqueles a fazer lembrar a série "uma casa na pradaria" - menos preso, menos vigiado pela "chata" da mãe, sem aqueles pormenores das exigências dos "obrigados", dos "se faz favor", das fichas de trabalho etç., deve estar a sentir estas férias como que uma estadia numa daquelas ilhas paradizíacas do pacífico, rodeado de boa praia, empregados para o servir, massagistas e tudo!

Apesar da estranheza da nossa casa vazia, da falta dele, dos abraços, beijos e até do seu cheiro, saber que avós e neto se sentem felizes, faz-nos sentir mais tranquilos e até priviligiados por podermos usufruir assim destes momentos a dois.
Sei bem que lamentavelmente e pelos mais diversos motivos, poucos pais e filhos têm a mesma sorte! E, meu Deus, como isso seria tão importante para cada familia (particularmente), como a nossa...

segunda-feira, 22 de agosto de 2011

MUSICA PARA OS SENTIDOS

LINDO. Sómente uma voz e um piano...

ONZE ANOS

A percepção da passagem do tempo atenua-se quando o balanço dos dias positivos se sobrepõe ao dos negativos... Foi há onze anos, mas sinto-o como se tivesse sido ontem!
Foi um dia absolutamente maravilhoso, tal como tem sido maravilhosa a minha vida contigo a meu lado! Não peço muito mais, porque ainda que no nosso caminho nos tenhamos deparado com dificuldades que não esperavamos, a verdade é que juntos temos permanecido e podemos seguramente dizer que temos tido muito mais momentos felizes, que menos!

terça-feira, 16 de agosto de 2011

SAUDADES

Diz-se (com muita razão), que os filhos são "bocados" de nós. Nunca tive duvidas disso, mas ontem descobri a parte exacta em mim, que é o Vasco... Fica algures no peito, estomago e barriga! Foi toda esta zona que me ficou a doer, quando após o beijo e abraço da despedida, o vi ir embora, sem sequer olhar para trás. São 15 dias na casa dos avós a 400 km de mim! Não temos como o ter por cá - não há atl's, nem escola, nem ninguém para poder ficar com ele durante o tempo que estamos a trabalhar. Fazer férias nos avós também acaba por ser bom para ele, mas este ano, custou-nos mais.
Já sem ele, fizemos o percurso para Lisboa sem muitas palavras, apenas o confirmar de sentimentos que nos caracteriza como casal e sobretudo como pais do Vasco. Percebemos que desta vez ele iria sentir imensas saudades nossas.
Tinhamos vindo a "prepará-lo para os dias sem nós - Com ele é bom antecipar o mais possivel o "futuro", para que nada seja surpresa.
(Nós) - Sabes Vasco, agora ficas com os avós para o pai e a mãe irem trabalhar. Depois a mãe e o pai, telefona-te todos os dias para saber se te portas bem e dar beijinho, pode ser?
(Vasco) - Não, o pai e a mãe não vai trabalhar...
(Nós) - Sim filho, vamos trabalhar e tu ficas aqui com os avós a brincar. Tens a pantufa, o toy, a carrinha do avô... depois a mãe e o pai vem-te buscar, pode ser?
(Vasco) - Está bemmmmmm...
Deu-nos um beijinho e sempre de costas voltadas, lá foi ele.
Pareceu-nos nitídamente que não nos queria ver ir embora no carro... e foi aqui que "ele" me começou a doer mais... no peito, no estomago e na barriga!
Se a saudade fosse apenas sentida por nós, suporta-la-iamos muito mais facilmente, mas o Vasco está a crescer e esse crescimento tem trazido sentimentos complexos de digirir... (como a saudade).

sexta-feira, 12 de agosto de 2011

ATÉ PARA O ANO...

Terminaram hoje as 3 semanas do Vasco no novo ATL de verão. Foram dias de praia e muita brincadeira. Não houve um único dia em que o Vasco não chegasse a casa feliz e sorridente... sobretudo calmo. E foi nesta sua calma diária que tive a resposta mais certa acerca da forma como iam decorrendo os dias! Na hora da despedida, disseram-me com um certo brilho nos olhos:
"- O Vasco despediu-se do Isi, (um dos monitores que o acompanhava), com um abraço. Depois fez uma série de folhas com desenhos nossos e no do Isi, colocou-lhe os óculos, a barba e até a barriga! Ainda nos fartamos de rir!"

É indiscritível sentir que o bom caracter das pessoas contagiou as crianças e que juntos, passaram TODOS por uns dias mesmo, mesmo divertidos! Não houve uma queixa, um lamento, um único olhar que me fizesse sentir que tinha um filho diferente e isso é inexplicavel para mim!


No "silêncio dos meus botões", ainda me pergunto: será que as coisas correram sempre tão bem todos os dias e a todos os momentos, ou os monitores, as crianças e os pais quizeram facilitar-me a vida?
Sinto-me errada neste questionar ... sinto que me prendi demasiado à diferença e que sem querer já parto para as coisas armada como se alguém me fosse atacar! Desta vez trocaram-me totalmente as voltas e foram as 3 semanas mais normais que tivemos na vida!
"ADEUS VASCO" - Diziam-lhe os parceiros destes ultimos dias! E eu disse-lhes até para o ano... contendo, com alguma dificuldade, o muito mais que lhes queria dizer!

quarta-feira, 3 de agosto de 2011

SER FELIZ

Ser feliz - dizem - são momentos!
E são, mas também pode ser um estado de alma intrínseco a uma determinada personalidade. Bem sei que a sê-lo, tem de ser sempre influenciado por situações que a vida vai oferecendo, pelo que por muito optimistas que possamos ser, sem um tipo agradavel de causa, não existe o efeito.
Quando me sinto muito feliz, costumo pensar naqueles que neste preciso momento não sentem assim, e que muitas vezes se arrastam num sentimento de dor tão profundo que se reflecte nas expressões e no olhar - custa-me... Custa-me imenso e faz-me pensar nos porquês. Numa grande maioria das vezes, verifico que as causas de alguns sofrimentos se prendem com motivos superficiais, pouco importantes, e até "auto-inflingidos", quando por exemplo, se enfatizam situações sem a minima importancia. Noutras, parece que a vida é mesmo muito injusta e ingrata, e as boas situações tardam a ocorrer! São estas que me fazem sentir IMPOTENTE

... mas nunca péssimista.
Tanto para mim, como para os outros, o meu pensamento é de optimismo - ACREDITO sempre que as coisas melhoram! (Quem me dera poder transformar este meu sentir em realidade).

quinta-feira, 28 de julho de 2011

ATL VERÃO - 3º. DIA

Não me ocorre dizer muito... Apenas que sentimos uma alegria enorme.
O Vasco fica feliz e nós em tranquilidade para mais um dia de trabalho. Parece uma coisa simples, mas não é... Parece uma coisa pequena mas é enorme! Daqui a uns dias, expressar-me-eí à altura. Por agora vou partilhando algumas fotos.

terça-feira, 26 de julho de 2011

NOVO ATL - 1º. DIA


1º. DIA DE NOVO ATL - TUDO NORMAL - O Vasco é um menino cumpridor das regras, e educado apenas fica muito excitado quando na praia tem de esperar para ir para a àgua;
Os novos amigos gostam dele - acham-no engraçado e nenhum se queixou dos seus efusivos abraços mais apertados.

Sinto-me tão feliz... bem sei que o meu menino é adorável, mas também sei que tem as suas particularidades, por isso, sentir que não as valorizaram, e que todos se divertem sem grande distinção, é muito, mas muito agradável! (Quase que até estranho).

domingo, 17 de julho de 2011

(PRE) OCUPAÇÃO DE TEMPOS LIVRES

Conseguimos um ATL para o Vasco, durante 3 semanas, com idas à praia de manhã e actividades como culinária, ginástica, artes, etç., da parte da tarde.
Todos os anos se repete a saga de não sabermos como fazer com o Vasco, quando começam as férias escolares. É precido resolver como lhe ocupar o tempo de forma agradável e arranjar pessoas capazes para o fazer (acreditem que não é fácil).
- Jogamos com as nossas férias; tentamos pagar a uma pessoa para estar com ele em casa (coisa também algo complicada); contamos com os avós do Norte sujeitando-nos a estar quase 1 mês sem ele; contamos com a sorte, deixando-o em casa por alguns periodos com a avó Luz (minha mãe), que infelizmente está quase incapacitada para tomar conta dele, mas que vai dando um olho (ainda que meio vesgo)... Esta situação agrava em triplo os meus estados de ansiedade, imaginando o que posso encontrar quando chegar a casa, mas não tenho outra opção! É uma ginástica mental e um jogar com a sorte, que só quem porventura vive estas situações, compreende. As nossas opções são ínfimas e em muitos casos dramáticos que conheço, são nulas. (Normalmente, quanto mais incapacitante é o problema da criança, menos respostas e apoios existem).
Ora se para todos, esta questão das férias escolares é complicada, porque têm de arranjar ATL's com vagas e pagar, para nós estes são por vezes pormenores mínimos - (tomara todos os atl's que existem comtemplassem TODAS as crianças independentemente das suas limitações)! Por conseguinte, podemos desde logo contar com uma nega grosseira e insensível na cara, ou então com uma hipócrita mas diplomática falta de vagas, ou ainda com uma falsa grande vontade mas com escassez de meios adequados para responder ("falsa" porque creio que os meios arranjam-se quando há verdadeiramente vontade).
Depois, dos raros ATL's que os aceitam temos de tentar perceber se o fazem com responsabilidade e consciencia para fazer uma discriminação positiva, ou se esta aceitação é um sim meramente rentável para as suas empresas, ou demasiado despreocupada perante quem necessita atenção diferente.
Felizmente, temos conseguido manter alguma calma para engolir o sapo das negas; das falsas diplomacias e das supostas preocupações com a falta de meios - quer de ATL's, quer de instituíções que conhecem perfeitamente o problema mas fingem desconhecer para não lhe dar resolução...

A tarefa tem de facto sido complicada, mas as coisas - contando também com a sorte - têm sido ultrapassadas.
Este ano, pela primeira vez, um ATL que não conhece o Vasco, nem a nós, abriu-nos as portas com tranquilidade, questionando apenas pelas particularidades que ele possa ter, para saberem como melhor lidar . (pareceu-me bem).
Resta-nos a pena de só podermos pagar 3 semanas, porque não somos diferentes nas dificuldades financeiras que se enfrentam, não somos diferentes nas contas para pagar, nem na dispensa para abastecer todos os dias! Pelo contrário, as contas para nós são acrescidas de terapias, e outros custos inerentes.
A mim - (mãe galinha crónica) - resta-me ainda, ultrapassar aquele medo sempre presente, de não saber como irão correr as coisas! Aquele medo que o meu menino não fique feliz, de que não o entendam e eu não esteja por perto para "explicar", por perto para o proteger...

quinta-feira, 14 de julho de 2011

ORGULHO

Orgulho é quando perante um exame (tac articular aos pés), onde seria exigido ao Vasco estar cerca de 20 minutos completamente imóvel - sob pena de ter de lhe ser administrada uma anestesia - ele mostrou ser um valente e portou-se à altura! Orgulho é perceber a satisfação do médico, e das assistentes... Caramba, é um grande orgulho o nosso menino, mais uma vez ter conseguido superar um obstáculo, com distinção! Estivemos sempre ao seu lado, e ele encheu-nos de orgulho!
Foram 20 minutos de ansiedade no peito... não queriamos que lhe dessem anestesias, não queriamos confrontar-nos com o facto de eventualmente ele não ser capaz de manter-se 20 minutos quieto, não queriamos defraudar as nossas expectativas, manchar de cinzento os nossos sonhos. Não queriamos mesmo...e o nosso menino fez-nos a vontade!


(Correu bem e em principio está tudo bem com os seus pés. Confirmaremos isso mesmo numa consulta futura, em breve).

EVASÕES

Apesar das contingências financeiras, da crise, e das recomendações à poupança, chegou a nossa semana de "desertar" juntos. Não sabemos se o poderemos vir a fazer sempre - como haviamos planeado - mas este ano, e desde há 3 anos para cá, permitimo-nos à evasão de uma semana inteirinha, para desligar os botões todos e namorar muito, só os dois!


Os ultimos anos das nossas vidas, mostraram-nos que afinal a felicidade são apenas (pequenos) momentos que devemos procurar e vivenciar - de corpo e alma.
Saímos sempre renovados e enriquecidos desta nossa unica semana no ano, e ficamos sempre os 3 a ganhar!


Afinal, o que de melhor pode ter uma criança, senão a alegria de uma harmoniosa união dos seus pais!
 
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