segunda-feira, 26 de setembro de 2011

DA TEORIA À PRÁTICA


Ando em atrito comigo mesma. Segundo os meus valores devemos passar desportivamente, por cima das coisas que valem pouco, especialmente quando não valem mesmo nada! Nem sempre sou capaz disso e quando perante uma prova ao meu carácter, sou confrontada com sentimentos negativos que peduram por mais de cinco minutos, fico amuada comigo mesma.
Viro-me para dentro e descomponho-me, por ainda não ser superior a certas provocações da vida!
Descomponho-me porque devia já ter a maturidade necessária para desprezar a ignorancia bruta dos outros (Felizmente conheço poucos, neste patamar de ignorancia);
Descomponho-me porque me sinto descer às catacumbas dos seres menos iluminados emocionalmente, quando já me julgava noutro estádio;

O pior é que teoria não me falta e reconheço de sobra o que são erros inuteis que nos consomem, e o que é passar elegante e sinceramente por cima de certas alarvidades, ficando assim sem mácula.
Mas na prática, a coisa fia bem mais fino e quando o animal que trago comigo acorda, é o cabo dos trabalhos para o amansar!

Felizmente só há uma coisa em mim que acorda definitivamente o tal animal: qualquer coisa que mexa no meu filho! Por muito que o tempo passe, este é um facto que não consigo alterar, e na minha presença - um qualquer homo-Sapiens retardado, gritar para o meu filho porque é efusivo nas suas abordagens à sua filha, é dose! Ora a princesa, deve andar numa escola estranha, onde os miudos não jogam à bola, nem saltam em cima uns dos outros e onde não existem crianças com necessidades educativas especiais com modos (compreensívelmente), mais excentricos! Convém que a menina permaneça por muitos anos nessa escola, afim de que esteja a salvo das pessoas que povoam o nosso mundo!

terça-feira, 20 de setembro de 2011

NÓS VAMOS! (PAI E MÃE...)


Nome do Evento: Oficinas de Pais
Data: Sáb 17.09.2011
Local: Lisboa, Évora, Porto, Aveiro, Braga, Coimbra e Faro
OFICINAS DE PAIS/BOLSAS DE PAIS

Porque os "pais especiais" precisam de competências especiais para ajudar o/a filho/a no seu processo de inclusão, criámos (Pais-em-Rede e ISPA) as Oficinas de Pais/Bolsas de Pais, com financiamento do Alto Comissariado para a Saúde/Fundação Calouste Gulbenkian. Uma oficina experimental - 23 pais de todo o país/9 formadores - construiu um modelo de formação parental em 2010.

Os 1ºs grupos de apoio emocional começaram no dia 12 de Março de 2011 em Lisboa.

DESTINATÁRIOS
Pais de filhos com deficiência, de qualquer idade, vivendo no território continental português.

OBJECTIVOS GERAIS
Compreender o papel de “pai/mãe especial”;
Analisar a imagem sobre a deficiência e entendê-la como um traço e não um rótulo.
Identificar comportamentos inadequados, substituindo-os por outros que sirvam os
objectivos de vida dos filhos com deficiência e família;
Gerir emoções, compreendendo os efeitos do/a filho/a com deficiência na família.
Aprender a procurar e aplicar a informação, aproveitando os recursos existentes.
Adquirir conhecimentos teóricos, necessários ao desempenho do papel de
pai/mãe/cuidador/formador;
Desenvolver competências ligadas ao trabalho de equipa, escuta activa e liderança;
Criar uma rede de pais prestadores de ajuda, de modo a apoiar outros pais na gestão do processo
de inclusão dos filhos.

ESTRUTURA
1 - Nível I: Grupos de apoio Emocional
Troca de experiências, encontro de pares, gestão de emoções, identificação de problemas e necessidades, aprendizagem conjunta e mudança de atitudes.
Grupos de 15 pais, orientados por um profissional. Sessões: 8 quinzenais, 1ª de 4h, restantes 2h. Nos intervalos haverá comunicação via Net sobre temas pré-determinados. Por avaliação conjunta, podem sair, antes do prazo, para o 2º nível.
2 – Fortalecimento e Co-responsabilização
Grupos de 15 pais. Formação/informação: temas gerais (anúncio, processo de adaptação; comunicação com o filho/família/sociedade; sexualidade; saúde e funcionalidade; direitos, recursos e apoios); temas específicos (intervenção precoce; escola; autonomia e vida activa). 8 sessões, 1ª de 4h + 7 de 2h (semanais).
3 – Formação de Pais Prestadores de Ajuda
15 pais (perfil adequado e nível 2). 36h presenciais e 14h de trabalho autónomo. Aprofundamento do nível 2, abarcando todas as fases; formação/informação em voluntariado e cidadania; trabalho de equipa e rede; formas e canais de comunicação; autoconhecimento; relações interpessoais e gestão de conflitos; instrumentos legais e aplicabilidade).
4 - Bolsas de Pais Prestadores de Ajuda
Prestação de ajuda a outros pais, nos hospitais e SNIPI, nas escolas e na vida activa.
5 - Supervisão
Assegura o rigor das intervenções dos pais que iniciam um percurso profissionalizante pioneiro. Mensal e/ou sempre que necessário.

METODOLOGIA
Dinâmica de grupo, partilha de experiências de pais e formadores
Exposição de conceitos teóricos
Avaliação das sessões

COORDENAÇÃO
Geral: Prof. Doutora Júlia Serpa Pimentel (ISPA – Instituto Universitário)
Pais-em-Rede Dr.ª Luísa Beltrão (Direcção Pais-em-Rede)
Dr.ª Ilda Taborda (coordenação do Porto)
Coordenadoras pelas outras 6 universidades envolvidas
Facilitadoras
Facilitadoras a designar conforme a região onde decorrem.

LOCAL e HORÁRIO
Combinados com cada grupo, e conforme a região onde decorrem.

CALENDARIZAÇÃO
Em 2011 irão funcionar em Lisboa, Évora, Porto e Aveiro.
Em 2012, além destes abrirão em Braga, Coimbra e Faro.

CERTIFICADO
Será entregue 1 certificado de frequência a todos os pais que terminarem o respectivo nível.

INSCRIÇÕES
As inscrições são feitas, quer por e-mail, oficinasdepais@paisemrede.org, quer por contacto, sempre com preenchimento do boletim de inscrição (no site).
A inscrição será feita no centro mais próximo da sua região e de início apenas alguns serão seleccionados mas todos terão acesso às Oficinas.
É um projecto pioneiro que vai transformar as mentalidades e melhorar as vidas das pessoas com deficiência e famílias, facilitando uma real inclusão social.
Se tem o privilégio de participar, mantenha alta a motivação porque colabora na criação de uma sociedade mais solidária na integração do(a) seu/sua filho(a)!

domingo, 18 de setembro de 2011

SEMPRE IMPORTANTE SABER...

O texto abaixo foi extraído do site Planeta Educação e foi escrito por Ellen Nottohm e traduzido por Andréa Simon (Portugal).




Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse...


1)Antes de tudo eu sou uma criança. Eu tenho autismo. Eu não sou somente “Autista”. O meu autismo é só um aspecto do meu caráter.
Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope.
Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente.
Sendo criança eu ainda estou descobrindo.Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim.E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2) A minha percepção sensorial é desordenada. Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo.
Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser complicadas para mim.
O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender.
Vou explicar o porquê: uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível.
Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, telemóveis tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes.
O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível.
O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja.O chão pode ter sido limpo amoníaco. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual.
Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho.
O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando.
Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro… Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer) Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim.
Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo.Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto “BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João”.
Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: “João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar”. Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4) Eu sou um “pensador concreto” (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras.
É muito confuso para mim quando você diz “não enche o saco”, quando o que você quer dizer é “não me aborreça”. Não diga que “isso é moleza, é mamão com açúcar” quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer.Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto.
Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado).
Por outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem.
Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender.
Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas.
Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer. Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de CONSERTO.
Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.
Por favor, me ajude com interações sociais, pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído.
Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como “LER” expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente.
Exemplo: Se eu rir quando a Sandra cair do escorrega não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: Você esta bem?.

9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.Perda de controle, “chilique”, birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo.
Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido – ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação.
Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.Elimine pensamentos como “Se ele pelo menos pudesse…” ou “Porque ele não pode…” Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso.
Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa.

Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu.
Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho “Fenômeno” do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu também posso ser o próximo de Einstein, Mozart ou Van Gogh (Ou não). Eles também tinham autismo.
O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas “regras” sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.

CONTO COM VOCÊ


segunda-feira, 12 de setembro de 2011

ENCONTRO DE AMIGOS

Passamos ontem um dia fabuloso!
Há já uns meses que começou a desenhar-se este encontro convívio de familias com filhos dentro do Espectro do Autismo, através de uma rede social, que muitos criticam pela virtualidade. (O que até certo ponto, entendo). Mas num mundo pequeno, quando a VONTADE é GRANDE, o virtual materializa-se e marca a diferença!
Ficará, por certo na memória dos presentes, um dia passado "em família"... Um dia sem as ansiedades que costumam pautar os passeios e as saídas de muitos destes pais. Um dia onde não foram precisas explicações, porque todos sabiamos do que são feitas as nossas vidas, do que é feito o nosso dia-a-dia.
Rimos, comemos bebemos e fizemos humor, como qualquer grupo de amigos faz quando se junta. Os nossos filhos, também riram, e brincaram sem aquela pressão que esse nosso estado, por vezes também lhes deve provocar!
No fim trouxe o peito cheio de afectos, de entendimento, de aprendizagens, que no fundo já tinha em teoria, mas que nunca tinha tido oportunidade de experienciar desta forma descontraída. Porque este foi uma convivio À GRANDE! Cerca de 50 PESSOAS, algum trabalho e muita liberdade para todos! É disto que precisamos também, é disto que os nossos filhos precisam também, e acredito que é disto que a nossa sociedade também precisa - de nos "VER" - de ver que afinal de contas, somos todos iguais, e que em conjunto temos tanto a partilhar e aprender!
Trago também deste encontro, sonhos mais altos e maior ambição:
Para a próxima encontrar-nos-emos num local mais público...
Para a proxima, levo comigo amigos de "outras familias" e com outras vidas; amigos que trago sempre no peito, porque mesmo sem filhos com as dificuldades dos nossos, estiveram e estão sempre connosco! Aqueles amigos que também temos apesar de tudo e apesar de poucos! Quem sabe assim, arranjemos muitos outros amigos que se mantêem distantes, por desconhecimento... que nos dificultam a vida por ignorância! Quem sabe assim, se chegue um pouco mais perto daquela convivência ideal que eu sonho para todos - Como eu digo tantas vezes, a nossa principal dor, não reside nas diferenças dos nossos filhos... A dor maior vem de uma sociedade impreparada para nos acolher, uma sociedade que não descobriu ainda que teríamos todos muito mais a ganhar com a aceitação e a inclusão daqueles que afinal, não são assim tão diferentes.

sexta-feira, 2 de setembro de 2011

CONTENÇÃO E AS CIRCUNSTÂNCIAS DA VIDA


Por muito que tenha ouvido falar de crise, realmente não me lembro de uma como esta. Desta vez, fala-se, vê-se e sente-se!
Lamento imenso o estado a que chegamos, e entendo que o mal é praticamente geral e mundial, apesar de ter razões bastante óbvias na sua origem. Abstenho-me de falar delas porque para mim se prendem com modelos de governação, politicas e afins que já não há pachorra para discutir! Além disso a história comprova a existência de épocas mais ou menos cíclicas de crise, mas confesso que estava longe de viver uma como a que ocorre actualmente. Penso que grande parte das pessoas, não tem ainda a real percepção de como isso pode vir a afectar tudo. Muitos porque só sentem as coisas quando elas se fazem sentir na própria pele, outros porque andam um bocado à margem das informações que vão saíndo.
De qualquer forma, acho que chegamos a um ponto em que se impõe uma imensa mudança no estilo de muitas formas de vida e quando as mudanças acontecem por força de circunstâncias, o impacto é sempre dolorosamente sentido.
Nestas alturas é comum ouvir as mais variadas explicações para os acontecimentos, mas recentemente ouvi uma, que nem sei bem como denominar e que me parece no mínimo, bizarra:
Dizia um senhor, (que por acaso tem formação superior na àrea económico-financeira), que tudo isto está escrito na bíblia... que estes tempos de injustiças, ganância, fome, tempestades, etç., são um claro sinal de que estamos perto do fim! Exemplificou-me inclusivé - para que eu não ficasse com duvidas - que este crescendo de casos de crianças com deficiencias, por exemplo - se deve a um sinal desse suposto fim do mundo, que é também reflexo dos pecados que os seus antepassados cometeram na vida (até à 4 geração)... e que é portanto um castigo herdado.
Ora bem, se me perguntarem o que me apetecia naquele momento ter respondido, não vos posso aqui esclarecer porque iam conhecer uma parte de mim muito feia e pouco diplomática, assim e muito por força das circunstâncias da minha vida, o melhor que consegui fazer, foi contar até 20 e conter-me nas palavras.
Na verdade, e num momento de "loucura", dei comigo a preferir que ele até tivesse razão, e que este mundo estivesse mesmo perto do fim, implodindo o mais rápidamente possivel, porque se aproveita tão pouco dele!
 
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