CANSAÇO

Apetece-me escrever... talvez gritar um bocadinho, apetece-me desabafar, mas gosto muito mais de escrever sobre coisas alegres e bonitas! Penseí guardar a escrita para outro dia mais risonho, mas não podia ser hoje, e apetece-me escrever agora... De facto há dias dificeis de ultrapassar com sorrisos. Confesso que estou mesmo fraquinha. Todos temos dias assim, mas nós - pais de crianças Autistas ou com outra "dificuldade" - não podemos... não devemos! Há que ter grande dose de paciencia todos os dias para tudo o que a vida demanda ao comum mortal, mais aquilo que são as "particularidades" dos pais especiais: antes de tudo, tenho que ser forte e paciente para o meu menino, mas não só... temos de ter paciencia para a ignorancia suprema das pessoas que nos rodeiam, paciencia para esperar que efectivamente se cumpram com os direitos dos nossos meninos, paciencia para os olhares críticos dos outros nas ruas, paciencia para aguentar com calma o julgamento de quem nada entende de autismo mas que nos julga negativamente, paciencia para os amigos que cada vez são menos, paciencia para a familia tantas vezes ausente, mesmo quando perto!!! Muita, muita paciencia... e dada a exigente tarefa, temos dias em que nos sentimos completamente exaustos e sós, um pouco como que postos de lado e perguntamos - sou eu que me afasto para fugir dos "ataques" ou são as pessoas que nos "atacam" para verem se nós fugimos, porque o autismo as incomoda? Seja lá o que for, só posso estar assim hoje, amanhã voltareí aqui com uma nova apologia da coragem porque o caminho é àrduo, sinuoso e não se compadece com estas lamechices... Bola para a frente - nem sei muito bem como - porque esta vida não é brincadeira, temos muitas barreiras que ultrapassar, acho até que as temos todas para ultrapassar! O tempo passa e não nos dá uma folguinha... esse maroto do tempo também nos podia aliviar um pouco fazendo com que o crescimento dos nossos meninos não fosse tão rápido e tão impiedoso, exigindo cada vez mais de nós! Passa matemáticamente e não entende que as Instituíçoes precisam de tempo para irem criando recursos para eles. Passa muito rápido e não entende que as pessoas têm dificuldade em perceber as deficiencias as diferenças dos outros e precisam do seu tempo para isso. Passa muito rápido e passa ,muitas vezes por cima de nós... como hoje ... alguma coisa passou literalmente por cima de mim e tentou esmagar-me... Não conseguiu, mas quase, e por isso amanhã estareí melhor e embora pouco mude, tenho de mudar eu e começar a sorrir, mesmo que sem grandes motivos. Invento uma força grande a invadir-me e recarregar-me e inspiro-me no ar que respiro, no facto de estar viva, no azul do ceu e no verde das flores, para sentir-me feliz... como fazem e dizem os poetas.
Qualquer dia esta forma de recarregar-me já não chega e tereí de inventar outra. O que não posso é cair nunca... isso é que era bom, isso não é para nós!

OUTRAS VIDAS II - O HOMEM

Já tinha tido a oportunidade de "maravilhar-me" ao ouvir as Nobres palavras daquele que considero ser Um grande Homem da nossa actualidade - Fernando Nobre, Presidente da AMI Portugal... um excepcional Homem Português... Um Homem do Mundo! Ontem mais uma vez tive a oportunidade de aprender com as suas palavras...
No programa Prós e Contras, discutia-se o futuro de Portugal. Presentes estavam algumas figuras que embora independentes representavam determinados grupos da nossa sociedade com responsabilidades no futuro. A banca, Os empresários, A justiça, A Educação, A Politica e O HOMEM Forte da AMI Portugal. Abordavam-se as dificuldades nas distintas àreas da sociedade actual... eis senão quando, na vez de Fernando Nobre falar, tudo se distinguíu do anteriormente dito - pelo menos para mim! Começou por dizer que existe muita pobreza em Portugal, dando um pequeno exemplo: aquando do seu pequeno almoço, num café de Lisboa, observa um idoso (aproximadamente 80 anos), que arrastando-se diáriamente, entrega ao balcão uma caixa contendo salgados... recebe pelo "serviço" 4,50 euros... Fernando Nobre diz que sente este episódio como um murro no estomago. Prossegue uns minutos à frente, dizendo que ele e os que estão na sala tiveram a sorte de ter oportunidades por isso estão hoje ali com boas condições de vida, mas que esta é apenas a realidade de uma elite que não deve passar à margem de vidas diferentes; continuando, e à "desculpa" com a crise, que muitos dão, para existir um salário minimo nacional de 450 euros, pergunta como é que à luz dessa mesma crise existem salários exageradamente maiores e a disparidade entre vencimentos é obscena no nosso país, com um brutal crescimento na construção de condominios de luxo, que separa as realidades por "muros de betão", provavelmente insustentáveis no tempo, indicadores de uma sociedade pouco pacífica e evoluída... Diz ainda que se não quizesse ver esta realidade não era dificil, vivendo na linha do Estoril, circularia sempre pela estrada da marginal ficando assim, facilmente longe de toda a miséria que realmente existe.

Sempre num tom cordial, amigo, e profundamente humano, este GRANDE HOMEM fala da pobreza dos outros com uma dor sentida que trespassa o monitor da televisão, e a mim, sinceramente e por momentos, crava-se-me nas costas como um punhal...
Admiro-o muitíssimo e nem sequer me saiem as palavras correctas para descrever o que acho do seu envolvimento noutras vidas... da sua entrega a uma causa que nem sequer sentiu na pele... Admiro-o muitíssimo e sinto-me de novo pequena e insignificante numa sociedade que precisava da mão de todos.
Quando me sentir triste e desmotivada com a humanidade ou com a vida, procurareí lembrar-me sempre de si, Senhor Fernando Nobre!

"I HAVE A DREAM"

Uma escola que persiga os nobres ideais da plena integração, com o verdadeiro empenho de todos, onde se faça uma descriminação positiva porque cada criança tem as suas especiais necessidades e as respostas não podem ser as mesmas. Uma escola que conte com o apoio aberto de todos os seus agentes, que promova o ensino das matérias, não esquecendo o ensino do respeito por todos e da solidariedade. Uma escola onde as crianças estão em primeiro lugar, onde a preocupação principal não se cinja aos conteúdos programáticos porque o futuro da humanidade, não reside apenas nas carreiras. Uma escola que acolha os pais e os chame a uma participação plena e verdadeira. Uma escola onde os pais também possam ver em cada professor um amigo, o respeitem e admirem o seu esforço. Uma escola que entenda que as crianças seguem modelos, sendo que o binómio escola/casa tem responsabilidades que devem ser assumidas e partilhadas em harmonia - nenhuma destas partes se pode emíscuir deste facto.

Comparo as crianças, a peças de barro que têm de ser trabalhadas pelos adultos no sentido de os ir ajudando a um crescimento intelectual, moral, e emocional que definirá a forma como a sociedade vai ser no futuro.
Hoje tenho uma postura crítica em relação à escola que tivemos no passado, porque o resultado dela está à vista e surge-nos todos os dias nas atitudes de grande parte das pessoas. Um resultado amargo que faz muito duro o quotidiano de tanta gente, porque sem duvida somos nós que nos prejudicamos uns aos outros... um resultado que nos coloca sempre na cauda da europa em questão de mentalidades. Dizem de nós Portugueses, que no geral somos atrasados... gostaría de poder contestar, mas não posso.

Mas eu tenho um sonho, um grande sonho ... o sonho de uma escola MESMO para todos, porque quando uma escola não consegue servir uma criança que seja, então é porque não consegue servir nenhuma com efectividade.
Eu tenho um sonho, só não sei se o caminho para lá, se está efectivamente a fazer ou se o ciclo se repete.

AMIGO ESPECIAL

O Vasco tem melhorado imenso as suas habilidades com as bolas de futebol! Sempre gostou de chutar, mas as regras e o objectivo do jogo eram conceitos que não dominava de todo, embora os seus remates sempre tivessem sido bastante "potentes"! Ele e a bola... ora chutando bem alto, ora em sentidos aleatórios ao seu gosto, normalmente para longe, acho que para ver-nos a correr atrás da bola.... e divertia-se com esta sua forma de jogar. Nós também gostavamos muito, porque isso era para nós o início de um treino, que a prazo o faria atingir o objectivo que desejavamos: que ele soubesse jogar efectivamente à bola com outros... esta é uma forma simples de socializar mas muito importante, sobretudo porque nos recreios das escolas é uma das actividades eleitas como preferidas pelas crianças.
Inicialmente, nós faziamos de parceiros de jogo,(mais o pai), tentando que aceitasse, e acima de tudo apreciasse, o jogo em si. ... Marcar golos na baliza, defender, chutar para o parceiro,tentar tirar a bola com o pé, enfim partilhar esse prazer disfrutando. Nunca desesperámos ou exigimos nada dele, gozávamos os momentos, com esperança que as coisas fossem naturalmente evoluír... acreditamos, pensamos positivo e não desistimos!
Ontem, passados talvez 2 anos nestes treinos, vi com muita alegria o meu "Cristiano Ronaldo" em acção, com um menino no campo de futebol, perto de nós. A alegria que senti foi tremenda mas calma... deu-me tempo para saborear... Eles pouco falavam porque o Vasco não é muito dádo a grandes conversas, e o menino era um menino de leste e falava pouco a nossa lingua.
Mas compreendeu instintivamente a lingua do Vasco... e eu comovi-me porque mais uma vez percebo que quando a alma das pessoas é grande, não são precisas grandes explicações... apenas se aceitam os outros. Este menino de leste ensinaría muitas pessoas a lidar com as diferenças de forma exemplar. A mim deu-me uma "estalada sem mãos" porque quando eu pensava que ele se ia aborrecer, porque o Vasco de início ainda falhava alguns pontos na partilha do jogo, ele respondeu-me que estava bem a jogar com o Vasco e que não era preciso eu ir para dentro do campo jogar com ele! E curiosamente, no decurso do jogo e com a insistência deste menino, o Vasco foi melhorando a "performance" substancialmente. Acho que coreí e deixei-os continuar o jogo, tentava apenas apanhar as bolas que por vezes - num chuto mais forte - saíam pelas redes. Ficámos alí uns 45 minutos e eu deliciava-me ver o Vasco a partilhar um jogo de futebol com um "amigo" que não se aborrecia com a sua forma menos perfeita de jogar... e ia inclusivé jogando cada vez melhor! Deliciava-me e apetecia-me falar com aquele menino, perceber onde aprendeu a ser assim... quem sabe eu podería ensinar outros meninos a serem amigos do Vasco daquela forma tão especial!

Claro que o meu Vasquinho continua a não ser um craque, mas já consegue perceber e partilhar um jogo por momentos com outro amigo... Espero que transporte este saber para outros jogos onde estejam outros meninos menos disponíveis para o ensinar. Nós vamos continuando a ser os seus parceiros "residentes" de jogo, porque o "trabalho" nunca pára, como a vida... enquanto houver vida.
Temos muitos degraus para subir e acreditamos sempre que é possivel... até porque nos dias em que "caímos" mais um pouco - porque não há muitos meninos como este de leste que conheci hoje - aparece-nos sempre um a mostrar desta forma tão firme e profunda, que é possivel, que até é tão simples e que vale a pena acreditar sempre!

AMO-TE

Hoje apetece-me falar de amor... do meu amor paixão! Falar dele... enaltece-lo como ser humano fantástico, elogiá-lo porque o admiro muitíssimo, deixar registado oficialmente que ele é o melhor pai, marido e homem que conheci até hoje! Apetece-me porque preciso saborear essa felicidade... usufruir dela, recarregar-me nela.
E valorizo muitíssimo esse tesouro! Procuro a cada dia demonstrá-lo e acho que vou conseguindo. O nosso percurso tem sido tremendamente dificil, mas não queria outro porque é nele que me revejo contigo... E vale a pena meu amor, vale todas as penas... torna-as pequenas, porque choramos e rimos os dois... A vida ensinou-nos a dificil tarefa de viver um dia de cada vez, e é assim que saboreio a nossa história, mas no fundo, bem no fundo de mim, o que mais desejo é ficar contigo para lá da eternidade.

"MAIS ALTO QUE AS PALAVRAS"

"Mais alto que as palavras" - é o titulo de mais um livro que acabeí de ler, sobre a temática do autismo. Tenho lido práticamente todos os que vêm ao meu conhecimento. Uns mais técnicos, outros puras histórias de vida, como a minha...
Não me apetece hoje divagar muito sobre o assunto, apenas dizer que na coíncidência de caminhos semelhantes, encontramos muitas vezes uma espécie de conforto que nos abraça, talvez porque lemos a história numa lingua que conhecemos tão bem.
O reverso da medalha, é que por momentos volto a um passado doloroso que me faz recordar os momentos tremendamente dificeis por que passa quem tem a bater à porta um senhor completamente desconhecido e imprevisto, chamado autismo, que nos arrebata e agarra todo o corpo com uma força indiscrítivel quase como que esmagando-nos até ao mais profundo do nosso ser! Não, não é o fim, como imagina muita gente... antes pelo contrário, é o início de um caminho extraordináriamente complicado que não nos deixa sequer margem para o sofrimento que necessáriamente deveríamos ter direito a poder gozar... Mas não há tempo para isso, todo o nosso tempo se ocupa em travar a batalha com ele e com toda uma sociedade, que nos rodeia na mais completa ignorância e desinteresse,(ressalvo sempre as excepções, mas disso falareí noutra altura).

"... Oiça, ele poderá nunca dizer uma palavra..."
Entre as muitas coisas que ouvi, esta foi a que me trespassou completamente o ser e me deixou por terra durante 2 anos... Muitos dias e noites à espera que a "tese" fosse errada. Para muitos este é apenas mais um pormenor, mas para mim era indicador de uma fragilidade muito maior! Felizmente a espera terminou e o meu menino venceu esse "pormenor" e começou, entre muitas outras palavras a chamar-me mamâ...

Trago comigo muitos epísódios que ficaram gravados, e que temo não se apaguem tão cedo da minha memória! Ninguém está minimamente preparado para tão dura batalha, mas estas histórias também são feitas de pessoas que resistem, evoluem e crescem de forma muito especial. Poucos compreenderão, mas à medida que o tempo passa sinto-me de facto especial e penso que provavelmente estes pais especiais que somos todos nós no Universo autista, foram escolhidos a dedo porque em cada história que leio, o que sobressaí sempre é uma força quase sobrenatural com a qual vamos vivendo o nosso dia-a-dia.

O CÃO DO VASCO

... Hoje, passado quase um ano, e olhando para ti bem nos olhos, penso:
- Que grande responsabilidade, Tosta!!!
E tu, levantas bem as orelhas, esbugálhas os olhos, como quem me diz:
- Pois é, mas podes contar sempre comigo.
E tenho contado mesmo!

A ideia de dar um cão ao Vasco povoava à muito os meus pensamentos, penseí na forma como um cão é gerador de afectos, de sentimentos tão inexplicáveis e profundos; Penseí nisso como mais uma forma de terapia... nunca equacioneí que pudesse correr mal a experiência. O pai - sempre muito mais sensato - era bastante resistente à ideia, e eu (em boa verdade) tinha alguns receios. Estes dissiparam-se quase totalmente, após a leitura de um livro que referia o caso fascinante da influência de um cão no desenvolvimento de um menino autista. Apaixonei-me pela história e já nada me demovería de tentar mais este caminho.
Arrisqueí e procureí informação sobre que tipo de cão podería ser o do meu menino tão especial... Apesar de tudo ser completamente imprevisível, escolhemos o tosta, e no fundo sei bem que o que aconteceu foi uma tremenda sorte para todos!
Hoje, o que verifico é que entrou mais um grande amigo nas nossas vidas - Um cão muito especial, paciente, perseverante, um grande lutador e por sorte, particularmente forte!
Um cão que também me ensina a insistir, persistir e nunca desistir, tal como ele faz tão afincadamente, quando a cada investida menos bem sucedida para as brincadeiras, com o seu exigente dono, ele não esmorece, não desiste não se deixa frustar e volta sempre à carga.

Este é realmente o cão especial do Vasco e apesar de todo o trabalho, despesa e responsabilidade que acarreta, o Tosta é um amigo daqueles que não tem preço!
Espero que tenhamos uma vida o mais longa possivel, para ir-mos provando juntos, o doce sabor das pequenas vitórias, das conquistas que o Vasco nos vai dando a saborear..
Somos uma equipa Tosta, e o teu papel é importante demais... perdoa se a responsabilidade que te atribuímos, por vezes te parecer demasiado grande - nós compreendemos bem esse sentimento, mas acredita que a recompensa chega e ultrapassa tudo!