terça-feira, 6 de outubro de 2009

"MAIS ALTO QUE AS PALAVRAS"

"Mais alto que as palavras" - é o titulo de mais um livro que acabeí de ler, sobre a temática do autismo. Tenho lido práticamente todos os que vêm ao meu conhecimento. Uns mais técnicos, outros puras histórias de vida, como a minha...
Não me apetece hoje divagar muito sobre o assunto, apenas dizer que na coíncidência de caminhos semelhantes, encontramos muitas vezes uma espécie de conforto que nos abraça, talvez porque lemos a história numa lingua que conhecemos tão bem.
O reverso da medalha, é que por momentos volto a um passado doloroso que me faz recordar os momentos tremendamente dificeis por que passa quem tem a bater à porta um senhor completamente desconhecido e imprevisto, chamado autismo, que nos arrebata e agarra todo o corpo com uma força indiscrítivel quase como que esmagando-nos até ao mais profundo do nosso ser! Não, não é o fim, como imagina muita gente... antes pelo contrário, é o início de um caminho extraordináriamente complicado que não nos deixa sequer margem para o sofrimento que necessáriamente deveríamos ter direito a poder gozar... Mas não há tempo para isso, todo o nosso tempo se ocupa em travar a batalha com ele e com toda uma sociedade, que nos rodeia na mais completa ignorância e desinteresse,(ressalvo sempre as excepções, mas disso falareí noutra altura).

"... Oiça, ele poderá nunca dizer uma palavra..."
Entre as muitas coisas que ouvi, esta foi a que me trespassou completamente o ser e me deixou por terra durante 2 anos... Muitos dias e noites à espera que a "tese" fosse errada. Para muitos este é apenas mais um pormenor, mas para mim era indicador de uma fragilidade muito maior! Felizmente a espera terminou e o meu menino venceu esse "pormenor" e começou, entre muitas outras palavras a chamar-me mamâ...

Trago comigo muitos epísódios que ficaram gravados, e que temo não se apaguem tão cedo da minha memória! Ninguém está minimamente preparado para tão dura batalha, mas estas histórias também são feitas de pessoas que resistem, evoluem e crescem de forma muito especial. Poucos compreenderão, mas à medida que o tempo passa sinto-me de facto especial e penso que provavelmente estes pais especiais que somos todos nós no Universo autista, foram escolhidos a dedo porque em cada história que leio, o que sobressaí sempre é uma força quase sobrenatural com a qual vamos vivendo o nosso dia-a-dia.

9 comentários:

Rraimundo disse...

Olá, já há bstt tempo que sigo o seu blog mas só hoje e neste exacto momento é que tive coragem suficiente para lhe escrever. Sempre admirei muito a forma como descreve td o percurso e luta do dia-a-dia com o seu filho Vasco. Fiquei muito emocionada qd se referiu ao Tosta como um verdadeiro amigo e guerreiro, pois eu tb tenho um cão e julgo-o da mesma forma. A minha irmã tem tetra-paralisia cerebral provocada por anoxia durante o nascimento, embora sejam doenças diferentes não deixam de ter as duas a sua grande carga de luta pela subrevivência de um dia-a-dia melhor, tanto pela parte da Eunice (minha irmã) como do Vasco, e por nós familiares directos.
Há relativamente um ano e meio fui mãe da Maria Luis, uma menina maravilhosa, linda e muito meiga, como eu costumo dizer o meu anjo da terra. Infelizmente aos 8 meses de vida fui abordada por uma médica do hospital que me deu a entender que a minha filha terá problemas... Desde esse dia a Maria passou a ser seguida pelo H. São Marcos, Maria Pia e pelo Instituto de Genética do Porto. Até agora não temos resultados, apenas podemos concluir que há um notório atraso motor e intelectual. A maria ainda não gatinha, não se senta sozinha, não anda sozinha, não fala, não palra, não faz imensas coisas, mas não é por isso que deixa de ser o meu anjo e o pouquinho que faz é uma grande alegria para todos. Recentemente o seu comportamento mudou, esta a tornar-se uma criança mais fechada socialmente, birrenta, as vezes agressiva, por vezes faz de conta q nem nos ouve, adora rodas e tudo o que gira... e numa breve consulta de rotina com a neuro-pediatra levantou-se a duvida de que ela poderia ser portadora de um síndrome relacionado com o autismo. Não fiquei surpreendida, a primeira coisa que me veio ao pensamento é como ia ser o nosso dia-a-dia... de imediato lembrei-me de alguns testemunhos que escreveu... Por vezes a maria desliga da terra, é como se ficasse em transe, fixa um olhar vazio, não ouve nada nem ninguem e baloiceia a anca e treme com as mãos... de um momento para o outro acorda e volta a ser a mesma menina... Não comentei com o meu marido a suspeita, além do sindrome de autismo, sei que ele não iria aguentar tanta pressão e expeculação, perfiro ter resultados e ate lá aguentar esta duvida e angustia sozinha... Desculpe o meu comentário, mas tinha de o partilhar com alguém que já passou pela desesperante espera de saber: o que é que "ele" tem!?! Obrigada :)

Atena disse...

Querida amiga, li e re-li as suas palavras... queria estar perto de si apenas para a abraçar e dizer que não estamos sós, embora muitas vezes pareça... somos muitas mães e pais no mesmo caminho. Tenha muita coragem e força porque os nossos filhos precisam de nós fortes. Tenha também muita fé porque a vida é feita de muitas coisas, umas muito duras, mas outras contra-balançam e são raios quentes de sol. A Maria ainda é pequenina e tenho a certeza que também lhe irá mostrar coisas boas - saboreias todas, porque são essas que nos alimentam. Estareí por aqui, conte comigo e eu conto com mais uma mãe especial... Grande abraço e até breve

Rraimundo disse...

Muito obrigada pelas suas palavras de conforto e coragem. A vida é uma luta, cada vez mais tenho a noção dessa verdade e agora entendo-a. Se fui eu a mãe escolhida é pq de algum modo terei alguma força interior, como se subre-natural, que faça com que supere todas as adversidades... Vou estar sempre por perto a seguir os seus testemunhos... Deixe-me que lhe diga que a considero uma mulher de grande força, coragem e acima de tudo uma super mãe!
Obrigada!

Sandra disse...

Atena... mulher... amiga...comum mortal... sobretudo MÃE... não a conheço pessoalmente mas ouço falar de si mts vezes por amiga comum... e no seu Vasco. Mts vezes é como se a conhecesse... e para isso tem também servido este seu blog... hoje cheguei cedo ao trabalho e li e re-li este seu post... confesso que me emocionei... sobretudo senti-me uma pequenina mãe da minha Mariana de 7 anos. Sabe... tmb eu senti a enorme ignorância das pessoas quando no 1º ano de vida dela usou gesso nas duas pernas devido a uma luxação congénita na anca esquerda e no 2º ano quando a levava à rua com a "geringonça" que usou a seguir a esse período... tinha saudades das pequenas pernas que apenas vi durante um mês. Mas reconheço-lhe a si perante o autismo uma força tão maior do que a que penso que tive...
Escrevo aqui hoje só para lhe dizer o que penso desde sempre... que deve tmb ser a sua convicção: foi escolhida para ser a MÃE do VASCO... e tem tanta sorte o seu Vasco... ele sente-o de certeza!

Atena disse...

São pessoas como a Sandra que fazem o nosso mundo melhor... e embora estas extraordinárias pessoas sejam apenas uma em mil, acredite que valem incomensurávelmente mais! (Tenho tido o privilégio de Deus ir colocando algumas, no meu caminho). A nossa felicidade depende muitas vezes, da solidariede e amizade que sentimos dos outros, assim como a nossa tristeza não vem da diferença dos nossos filhos, mas sim da frieza, do desprezo e desrespeito de quase toda uma sociedade...
Senti "o seu esticar de mão" como o tal raio quente de sol que nos fortalece... E ele sabe tãoooooo bem, amiga! OBRIGADA

*Lisa_B* disse...

Olá Atena, vi seu comentário no Aromas do Mário Relvas e segi-a até aqui :-)
Gostei do que li mas não li nem metade porque o meu cansaço esta semana mal permite que eu mantenha os olhos fixos no monitor por muito tempo.
Sobressaiu esta frase do seu comentário...."a nossa tristeza não vem da diferença dos nossos filhos, mas sim da frieza, do desprezo e desrespeito de quase toda uma sociedade"...

De facto tem razão minha amiga (permite que a trate assim pois que estamos num mesmo barco).

O meu filho é autista de alto funcionamento, foi durante vários anos vitima de bullyng na escola pela sua diferença e nos ultimos 2 anos chegou ao extremo das suas forças e a sua intenção era o suicidio que eu "iluminada" naquele momento impedi.

Retirei-o da escola e até hoje está incapaz de a frequentar. Pedi ensino doméstico antes que isto tudo sucedesse e negaram esse direito.

Hoje estou com processos no tribunal e tentam tirar-me o filho e institucionalizar contra o meu desejo, contra os especialistas que o acompanham e para terror dele que se tranca a cada segundo com medo que o tirem da sua (nossa) casa.
No dia que ouvi o meu filho dizer : " eu quero morrer porque não aguento mais estar na escola a ser torturado" nesse dia eu senti o mundo desabar novamente mas o pior de tudo é quando se tenta estabilizar a vida do filho e chegam outros que pensam saber algo e impôem a sua força e poder.
Tenho-me sentido a formiga que alimenta o formigueiro sozinha e sente que já não tem mais força para lutar mas precisa de o fazer senão será a responsável pelas outras formiguinhas...
É triste termos de aprender muito sobre o autismo sem ajudas, se compararmos Portugal com a California então ...é revoltante a diferença.

No meio das familias de autistas seja classico ou de alto funcionamento por vezes existe uma espécie de rivalidade ou sentimento que pouco aproxima.

Como disse Atena há momentos que nem temos tempo para sofrer porque isto se encadeia de tal forma que saltamos de umas para outras sem intervalo para respirar.

É triste...mais triste ainda quando as pessoas nos dão um sorriso hipocrita do tipo eu compreendo sim e por trás falam que estamos a viver à custa dos subsidios de quem trabalha. O meu filho recebe 80 euros para ajudas médicas quando a despesa que eu tenho com ele em saúde ultrapassa os 300 euros.

Felicito-a e ao Vasco e pai pelo esforço e amor familiar com ou sem diferenças porque o importante é amar. Quando há amor tudo se ultrapassa coma maior leveza...dois é melhor que um porque enquanto um chora o outro limpa as lágrimas.

O pai do meu filho preferiu deixar de comunicar com ele e cortar alguma amarra ainda existente.

Apesar de ser médico não o compreendeu nem ajudou.

Atena já passei por muitas fases como estará a passar e sei como é dificil...se precisar de mim ....estou aqui, disponha, pergunte,desabafe...
Beijinhos e força Mãe!

Atena disse...

Boa noite Lisa, ando há 3 dias consigo no pensamento... Digiro ainda a mensagem que me transmitiu e revolto-me, indigno-me, imagino a situação... com vontade de poder eu fazer alguma coisa. Envergonho-me de neste país existirem histórias destas (conheço algumas, e imagino que existam tantas outras), sem a ajuda necessária e com um voltar de costas daqueles de quem jamais era suposto... Para já, "disporeí" de si, perguntar-lhe-eí, e desabafareí... retribuíndo-lhe também tudo isso! Mantenho a ideia que juntos somos mais fortes, que os pais como nós precisam uns dos outros, que a partilha entre nós seria positivamente importante...e persisto nisto, mesmo com algumas decepções já vividas. No fundo, compreendo-as porque este caminho não é fácil... reconheço qd fala de um tal sentimento que por vezes existe nas familias autistas... mas "passo-lhe por cima", prosseguindo de peito aberto nas minhas ideias de congregação e partilha, sempre à espera de unir quem pense como eu. Só tenho pena de me sentir muito pequena nisto e de não surgir uma só associação que juntasse todas as "forças" num só sentido, com respostas para todos nós, nos vários ambitos: técnico, médico, social, e até jurídico...
Para terminar, só mais algumas palavras, mas muito sentidas, querida amiga: MUITO RESPEITO E ADMIRAÇÃO POR SI, MUITA FORÇA E PERSEVERANÇA, UM GRANDE ABRAÇO E ATÉ BREVE (Meu e-mail: examedeconsciencia@gmail.com)Fico à espera do seu...

Anónimo disse...

Sou ANA, mae de uma menina linda e de um menino lindo de 5 anos. Ele foi diagnosticado como autismo. Desde que meu filho nasceu eu senti que tinha alguma coisa diferente.Ando me sentindo tao cansada e tao incapaz de encontrar saidas, que por mais que eu estude o assunto, leve meu filho a fono, ele fala muitas coisas e ate frase com significados. Mas... sinto culpada por sentir cansaco, por ter perdido minha alma de mulher, eu me tornei apenas mae, nao consigo me arrumar por prazer so faco quando sou obrigada. Tenho 37 anos mais sinto o peso de uns 60, e o fato de me sentir assim me deixa arrasada pois nao consigo pensar mais em mim!!!Vivo 24 horas do meu dia sintonizada no meu filho, penso que nao vou conseguir a mulher que um dia fui e isto me entristece!

Atena disse...

Ana, não tenho o poder de te fazer ultrapassar rápido por esses momentos tão duros por que passam muitas mães como nós, e pelos quais também passei quando me deram o mesmo diagnóstico para o meu filho aos 2 anos e meio (Agora vai fazer 8 anos em Fevereiro).
Digo passei, porque sei bem que o que se sente a dado momento é tudo tristeza, incapacidade, falta de força, vontade para nada, a dor é dilacerante e dura 24 horas por dia... Com o tempo temos de levantar a cabeça e o próprio tempo vai-nos dando respostas e formas de aprender a ver esperança onde parece que agora não há. Estes meninos são lindos, doces, especiais e com a idade vão estabilizando mais. Se puder fazer terapias com ele, não pense 2 vezes - faça - demoram algum tempo a notar efeito, mas fazem a diferença que eles precisam,e ajudam a melhorar as suas capacidades. Acredite que também li muito na altura e ainda hoje leio... ter conhecimento do assunto faz bem para que Autismo não seja um estranho para nós, mas pense que Autismo é um nome e que o seu filho é uma pessoa que tem autismo mas não é só Autista... que aos poucos se vai mostrando para si. Ele ainda é pequenino, vai desenvolver muito. Meu filho nem falava, usava fraldas e com o tempo, com muita paciencia, algumas regras, e amor foi melhorando as suas competencias. Também vão surgindo pessoas maravilhosas nas nossas vidas (e menos maravilhosas também, mas esqueça essas)! Lembre também da sua menina, ela também precisa de voce, e juntas suportarão melhor as coisas.
Não se deixe cair mais. Mesmo com esforço, arranje-se, faça as terapias que puder com ele, peça ajudas em associações e fale com outras mães - elas falam a mesma lingua que voce, embora cada qual tenha a sua forma de ser e encarar a vida. O seu menino não deve ser um caso muito grave porque tem 5 anos e fala - isso denota menos comprometimento com o problema. Se vc precisar antidepressivos não hesite, às vezes precisamos, porque a "barra" é muito pesada. Temos de fazer de tudo para sobreviver a este embate que parece o fim, mas é um caminho que se inicia, também cheio de alegrias, por cada conquista que vamos vendo neles.
Desespero por sentir uma mãe ferida, como eu estive... por isso quero-lhe dizer que acredite em mim, as coisas melhoram e não devemos desgastar as nossas forças caíndo e mantendo nosso pensamento nessa queda. Cair é normal e importante, chorar é preciso para descarregar emoções, mas depois há que levantar a cabeça, viver um dia de cada vez e olhar para as coisas com outros olhos... Ver as coisas boas e bonitas que nos vão acontecendo... (Ligar pouco às menos boas). No fundo isso, de uma ou outra forma - passa-se com toda a gente. Olhe para os lados e verá que o sofrimento quando não é por um motivo, existirá por outros. A diferença está em olharmos de frente as coisas e seguir com esperança para tentar renovar a nossa vida.
Não se culpe de nada, não há nenhum crime para que hajam culpas! E por fim peço-lhe: Coloque-se no lugar do seu menino, imagine-se ele: voce gostaría que essa fosse a forma que a sua mãe tivesse para reagir a um problema que nasceu com ele sem culpas? Será que voce gostava que sua mãe chorasse e sentisse lamento por si como se voce fosse um problema? NÃO, NÂO... Voce tem que levantar-se (há dias tb para andar mais por baixo, mas não sempre), arranjar-se, lutar por ele e por todos os meninos com essa problemática... mostrar que não é nenhuma desgraça, mostrar que o Autismo é complicado mas que os nossos filhos são a nossa maior alegria e que os amamos e aceitamos como eles forem capazes de ser. E a Ana não está sozinha tem uma filha connvosco.
Desculpe tanta palavra, mas emocionei-me e apeteceu-me estar perto de si para abraçá-la e dar aquela força que sei, precisamos nesses momentos. Estareí por aqui para a ouvir, sempre que precisar.
Beijo enorme e muita força por si, pela sua menina e por seu menino lindo.
Cristina

 
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