segunda-feira, 1 de fevereiro de 2010

A NOSSA CAUSA

A 02/02/2002, nascia o nosso primeiro filho... não muito programado, mas desde logo, completamente adorado por todos. Preparamos o quarto, o enxoval... tudo ao pormenor. Tanto eu como o pai, estavamos na mais completa gravidez e tão felizes que aqui não se pode explicar. A gravidez correu muito bem. O parto nem tanto... O Vasco nasceu depois de 12 horas de trabalho de parto infrutífero, que resultou na opção médica do uso de ventosas e fórceps. Não chorou, tinha o cordão umbilical enrrolado ao pescoço e o tempo de espera fez com que o índice apgar fosse baixo à nascença. Recuperou mais tarde para valores normais, mas foi-me dito que apenas mo entragaríam no dia seguinte porque iriam vigiar o seu estado. Pude , no entanto ver, como era perfeito e belo, o meu bébé louro e muito branquinho. Estava exausta e o pai animou-me minutos depois do parto, dizendo-me que já o tinha visto e que ele já tinha recuperado. Chorava de emoção e disse-me que de entre muitos bébés reconheceu o Vasco de imediato quando o foi ver. Não admira, porque ele é uma autentica cópia do pai.Quando mo foram levar e ficamos a sós, olheí-o, admireí a sua beleza, a calma com que dormia... "verifiqueí " se tinha todos os dedos, se não faltava nada - acho que muitas mães o fazem! No fim não me contive e choreí desalmadamente, sem saber porquê... As companheiras de quarto nada me disseram e continueí até uma enfermeira entrar e me perguntar o que tinha? Pedi-lhe que me deixasse chorar, não sabia o que tinha, apenas pensava, como ia eu ser capaz de cuidar dele, parecia-me uma responsabilidade maior que eu própria! O tempo foi passando e juntos - eu e o pai, revelamos ser uns pais razoávelmente bons - O Vasco era uma criança muito feliz, alegre, sorridente, brincalhão... Até aproximadamente os 18 meses. A partir dessa idade, começou a fixar-se na televisão, e a ser muito peculiar com a comida - tinha de ser tudo sempre passado ao pormenor. De resto pouca coisa indiciava que se tratava de uma criança com Autismo. Ainda hoje vou ver gravações nossas e em nada revejo algo que tal nos pudesse indicar. A grande pista foi o facto dele não desenvolver a fala - iniciou algumas palavras, que com o tempo foi perdendo. Fui duas vezes à pediatra e ela própria, apesar da sua imensa experiencia com crianças, me dizia, que cada um tem os seus tempos e que 2 anos não era tarde para começar a falar. Dizia que ele tinha um crescimento excelente e que era um menino muito saudável. Mas o meu coração não estava tranquilo (ainda que muito longe da realidade)... Falamos de novo e para despistar eventuais problemas de audição, consultamos um especialista. Nessa tarde, onde nem foi necessário efectuar o exame, caiu-me a mundo em cima... O Vasco, já com 2 anos e 8 meses fez uma "cena" daquelas de filme, com gritos, esperneios e tudo à mistura, que não deixou margem para duvidas à Drª. Não mo quis dizer claramente, sugeriu uma consulta de desenvolvimento, porque suspeitava do que seria. Foi uma querida, deu-me 2 contactos de médicos especialistas indicados - Um seria num hospital e poderia demorar meses, mas era gratuito, o outro era privado, seria mais rápido, mas bem mais caro. Claro que optamos pelo privado. Quem é que conseguiria esperar mais do que um dia? Ficamos as duas sózinhas e acabou por dizer-me a palavra: AUTISMO! Saí do consultório, meio anestesiada, tentando assimilar a suspeita... acheí que a Drª. estaría enganada e que tudo seria resolvido na consulta, que consegui de imediato marcar para o outro dia! Faleí com o pai no carro, estavamos de rastos, só queríamos que tudo fosse um sonho (pesadelo). Chegados a casa a noite foi de pesquisas na net... Não queria acreditar, mas as evidencias pareciam ser muito fortes, quanto mais lia, mais percebia que autismo, podia ser muito bem o que o meu menino tinha... Já no consultório do especialista, foi confirmado que o Vasco tinha Perturbação do Espectro, ainda era muito novo para um prógnostico definitivo, tinha brechas que também soavam a Asperguer... com o tempo se veria... O Médico, foi positivo, firme, discretamente amigo: Disse-nos vamos em frente, estes meninos melhoram muito, não se pode baixar os braços, vamos começar tb com ligeira medicação e terapias... Pouco consegui ouvi-lo, a minha cabeça estava a rebentar, parecia-me mentira...Seguiram-se meses de análises, consultas genéticas, RM, avaliações... tudo normal, mas o nosso menino tinha cada vez mais birras, e regredia as aprendizagens de forma radical! Eu e o pai, quase morremos, distanciamo-nos, para cada um hibernar no seus casulos e digerir a dor à sua forma - estamos juntos porque soubemos respeitar o momento, e certamente porque o amor é demasiado forte...
Fui ao médico porque queria morrer e percebia que não podia! Trateí-me a tempo e lentamente fomo-nos levantando. Custa lembrar tudo isso, custa recordar os consultórios cheios de tanta criança com diferentes perturbações e a coragem para enfrentar tudo isso era nula... Os seus pais com a dor estampada no rosto! Choreí demais porque leveí muito tempo a pensar que estava a sonhar! Sempre me sensibilizaram muito estas questões, e era a minha vez de estar no mesmo lado, com o meu menino. Felizmente entramos de mãos dadas no caminho certo do optimismo, da aceitação, do amor incondicional, de uma declaração conjunta de guerra a tamanho obstáculo... e juntos continuamos!

O Vasco tem 8 anos, as evoluções foram e são tremendas, mas a luta continua e sei que continuará sempre enquanto eu e o pai vivermos. A luta maior não é contra o autismo, é apenas para ir superando as dificuldades que o mesmo lhe impõe no dia a dia, ensinando-lhe que a vida também é bela... A Luta maior é mesmo pelos direitos deles na sociedade, pelo respeito das pessoas pelo que é diferente mas rico, pela integração destes seres tão especiais e importantes na vida de todos nós. Eles estão cá porque são importantes, por agora poucos se apercebem disso: os pais (que passam a ver a vida de outro prisma e reconhecem valores e força que até então jamais conheciam); os professores e profissionais empenhados (que ficam "presos" a eles por um elo que não é mais que puro amor ao próximo); os amigos especiais e as pessoas fantásticas que se vão cruzando no nosso caminho... um mundo de coisas únicas... mas um mundo ainda muito pequeno! É nosso dever lutar por fazer esse mundo maior, fomos "escolhidos" para ser pais especiais talvez porque temos um caminho a percorrer, pelo nosso filho e também por todos estes meninos, jovens e homens, lindos! Falta tanta coisa, há tanto para fazer, mas entendo que é este o nosso caminho e aceito-o, pedindo apenas que Deus nos continue a dar a luz e força que necessitamos para prosseguir.

Preocupa-me o desamparo de pais que porventura sózinhos nesta caminhada não conseguem ver uma luz, somos nós que devemos ir até eles. Existem muitos factores - facilitadores ou não da fortaleza dos pais - e este é um ponto crucial para o melhor sucesso destes meninos. Quem vai conseguindo superar esta dor, deve sentir isso como um privilégio, uma sorte, reconhecendo-o atravez da mão amiga que possa dar a outros pais. Por mim digo: como teria eu suportado, sem um grande homem a meu lado (como muitas mães que conheço)?; Como teria eu suportado se não fosse vendo o meu menino a evoluir positivamente?; Como teria eu suportado se não fosse o apoio sincero e valioso de professoras do ensino publico que o amam ao mesmo tempo que o ensinam?; Como teria eu suportado se não pudesse proporcionar-lhe tantas e tão caras terapias? É nisto tudo que penso, e são estas as coisas que fazem diferença... Só somos fortes até um limite e sózinhos é impossivel. Por isso, compreendo todos os pais, todas as formas que têm de encarar a situação, e o meu objectivo é apoiar incondicionalmente o que para mim é uma causa... Que cada vez menos pais sofram o embate inicial sem apoio, é um lema para mim, porque os pais são o elo mais forte e os nossos meninos precisam deste elo, saudavel e capaz para os orientar, apoiar e ajudar em todos os momentos.

26 comentários:

nedav disse...

Parabéns pela força e dedicação que nos acaba de descrever!
Apenas uma palavra: Exemplar!
Não consigo dizer mais...É um exemplo para todos os pais pela forma como enfrentou a situação, mas acima de tudo pela dedicação e amor vivida e demonstrada a cada segundo, fazendo com que o Vasco singre dia após dia.
Muitos parabéns Cristina,ao seu marido também...E é claro ao Vasco dou um grande abraço:)

Cumprimentos
Nelson

rosa disse...

Mana,tanho um sentimento que nao sei dizer,nao encontro no vocabulario terreno para esprimir,o nome nao sei,mas o que sinto ao ver como o amor faz milagres,os milagres sao a espreçao mais pura progetada na tua familia,que eu tanho a onra de fazer parte,contigo sei que nao posso desistir,tu es uma inspiraçao,na minha vida,se nao fosses minha irma eu seria muito mais fraca.Amo-te

Anónimo disse...

De Miguel
Minha querida companheira
Recordo-me do sofrimento silencioso que muitas vezes senti e da tristeza que estava na minha alma.
Só contigo, meu doce, e que consegui ultrapassar tudo.
Para mim, sempre foste a minha fonte de energia onde eu ia beber e recuperar as forças
para esta luta.
Se a vida é eterna, a minha que seja sempre ao pé de ti, para ter sempre uma grande nascente de energia e de alegria, para lutar seja qual for a luta.

Amo-te

samnio disse...

Quero agradecer-lhe ter participado no meu blog, e dizer-lhe apenas, tal como lhe disse no comentário passado, que perante a força da sua escrita, movida pelo amor que dedica ao seu filho,tudo o que possa referir são apenas simples palavras.
Continue com a sua magia de escrita, que acredito tenha sido, seja e será certamente muito importante, para muita gente que vê na sua vontade e esforço um âncora para não desistir perante dificuldades idênticas.
FORÇA.
um abraço.

*Lisa_B* disse...

Querida Cris,

lindo o Vasco :-)
Pois é...teve a sorte do pai não ter "desertado" quando surgiram as dificuldades. Asseguro-lhe que nós mulheres mães e também muitos homens pais...perante estas situações agarram " o touro pelos cornos" e há que lutar.
Há mães sozinhas que tiveram de calar a dor e secar as lágrimas para que os filhos não sofressem ainda mais...mas o importante é que Deus enviou estas crianças para quem sabia que estariam à altura da missão.

Gostei muito de ler este post em especial pela partilha dos momentos cinzentos que cada um guarda dentro de si...

Volto mais logo para dizer uma coisa:-)

Beijinhos

*Lisa_B* disse...

Parabénsssssssss Vasco !!!!
Que tenhas um dia muito lindo cheio de tudo aquilo que mais desejas...
Que possas Ser...Sonhar e Livre...Voarrrr voarrr...

Parabéns à mamã Cris e ao Papá Miguel.

Beijinhos com carinho

silvia disse...

Já vos conheço há algum tempo,vejo tudo o que descreves com especial carinho,principalmente a
evolução do nosso Vasco e tudo o ele tem conseguido ao longo do tempo.Vocês são realmente uns pais muito especiais,dedicados,pacientes e muito
orgulhosos do vosso menino.Bem podem porque ele é lindo!Ele é a fotografia do vosso amor!
Parabêns Vasquinho,que a vida te sorria e te dê
tudo de bom.Feliz aniversário!!!

Fê-blue bird disse...

Parabéns! Muitos Parabéns!
Primeiro ao aniversariante que é um menino lindo e que tem a sorte de ter uns pais tão especiais e que o amam tanto.
Segundo a si minha amiga, que apesar de nos termos "conhecido" virtualmente através dos nossos blogues, os nossos corações de mães lutadoras tiveram imediatamente uma empatia especial.
Acredito com toda a minha alma, na força do AMOR, ele consegue tudo, ultrapassar tudo e derrubar tudo.
É esta fé constantemente posta à prova que fortalece as uniões e a família fica indestrutível.
Parabéns também ao Miguel (desculpe tratá-lo assim quase sem cerimónia) pelo que tem escrito à sua companheira de vida.
Parabéns afinal a todos que têm o privilégio de passarem por aqui!
Um beijinho muito grande!

Mina disse...

Parabéns ao Vasco

E a toda a familía, que o envolve neste amaor incondicional...
A quem diga que o amor não resolve os dramas da humanidade, mas que sem ele tudo é diferente não tenhamos dúvidas.
E o Vasco só pode progredir nessa onda de empenhamento, afectos e muito cumplicidade entre os progenitores.
Que Deus vos abencoe nesta caminhanda, alimentado a cada dia esse amor...
Bjocas

Homesick Green Alien disse...

Atena: Curiosa a similaritude das circunstancias do nascimento do Vasco com as do meu filhote... Tb teve mts dificuldades durante o parto (assim como a mãe) e só saiu com recurso à ventosa...

Mas hoje é dia de dar os parabéns ao Vasco e, claro, aos papás 'babados'.

É sp um prazer vir aqui ler a força e emoção das suas palavras e notar o exemplo de esperança que vc e os seus dois homens constiutem enquanto família. Muito bonita a vossa determinação, união e Amor. Como alguém já disse nos comentários que precedem este, só um Amor assim permite fazer milagres. Continuem sempre assim.

NOTA: o Vasco é mt giro e tem cá uma pinta de traquinas!... :)

Felicidades!

Atena disse...

Muito obrigada a todos... Hoje sinto-me muito feliz. O meu menino faz 8 anos! São 8 anos tentando apenas uma coisa para ele, que no fundo é aquilo que toda a humanidade busca: Felicidade... que se sinta feliz. Até agora temos atingido o objectivo, que mais desejar? O passado mais dificil, já passou por nós, e nós passamos-lhe por cima. O futuro? Não nos pertence... Vivo o agora, o presente, um dia de cada vez! Pelo menos esta felicidade já ninguém nos tira e não é um sonho ou ilusão. Se algum dia os ventos mudarem, posso sempre olhar para trás convicta de que é possivel ser feliz. Enquanto se vive há que ter esperança e acreditar!
Também porque tenho amigos, pessoas tão incrivelmente importantes para mim, que o meu desejo era repartir com elas todos os meus melhores sentimentos...
OBRIGADA E ABRAÇO FORTE E CONTAGIANTE

Minha Menina disse...

deixo aqui os meus votos de mtas felecidades e mtos parabens a Voçes e ao Vosso Menino!!

Um abraço

helena Brilhante

Sandra disse...

PARABÉNS VASCO... MÃE e PAI ... antes de mais nada.
Foi com mt emoção que li esta descrição... é sempre difícil ouvir-mos um médico noticiar um mau prognóstico acerca de alguém que amamos mt... ainda por cima um filho...

Mas como já tanta gente te disse vocês foram os escolhidos para os pais do Vasco e não terá sido por acaso... a vossa força, determinação e amor tem movido montanhas e conseguido chegar lá ao topo... tornando os dias do Vasco, um de cada vez, como tu dizes, sorridentes e cheios de felicidade.

E tens tido a sorte de encontrar "amigos virtuais" e outros reais que tanto têm "vestido" tmb essa causa... a felicidade do Vasco. Deve ser mt reconfortante ver cada vez mais seguidores no teu blog... que ele possa ajudar pais na mesma e noutras situações.

Mas hoje é dia de festa... o Vasco faz 8 anos... e está lindo... tem uns lindos lindos e expressivos olhos... e é este dia que devem festejar com alegria e esperança.

Um grande beijinho aos 3 e um dia mt mt feliz!!

FILIPA disse...

Tou um pouco emocionada depois de lêr o ke escreveste,....fico a pensar....onde estava eu? Porque nao partilhaste?...Sinto me inútil.
Eu até imaginava mas agora ke sei custa me. Sofro por saber isto tudo e ..... sei lá, quero dar um bj grande pa vocês e po vascao. E mandei uma carta pa ele mas nao sei se chega a tempo.AMO-VOS.

Margarida disse...

Um beijinho grande de parabéns ao Vasquinho! :) *

susana lopes disse...

Para o pequeno Grande Vasco:

Se tu fosses um peixinho
Não te tirava do mar,

Nada, nada, nada...
Nada, nada, nada...

Se tu fosses um passarinho
Tirava-te da gaiola,

Voa, voa, voa...
Voa, voa, voa...

Se tu fosses uma estrela
Ia ter contigo ao céu

Brilha, brilha, brilha...
Brilha, brilha, brilha...

Mas tu és eu e eu sou tu
E vamos fazer ó-ó, ó-ó...

Dorme, dorme, dorme...
Dorme, dorme, dorme...

E agora somos um só
E vamos fazer ó-ó, ó-ó...

Dorme, dorme, dorme...
Dorme, dorme, dorme...

Poesia de Nuno Rodrigues e um beijinho da Susana!

Maysha disse...

Parabens Vasco pelos teus 8 aninhos, que tenhas um dia repleto de tudo que te faça feliz.
Sabes meu querido menino, hoje o sol tem mais calor e as estrelas no céu brilham mais, os anjos cantam enternecidos uma linda melodia, só para ti, porque é o teu aniversário.
Eu desejo que sejas muito feliz e que o sorriso permaneça no teu rostinho lindo.
Feliz Aniversário e um beijinho da Isa


Para a mamã Cris e papá Miguel parabéns pelo filho querido.
Emocionei-me com os vossos depoimentos, que bonito o vosso amor e união, a vossa força.
Neste dia de festa, meus queridos amigos, uno-me à vossa felicidade, e deixo-vos um abraço muito apertadinho, muito carinhoso e desejo que sejam muito felizes, hoje e sempre
Isa

Ana Martins disse...

A porta da dor.
É coo consigo descrever este duro caminho que todos nós tivemos de atravessar e percorrer.
Quando alguém tem a coragem de escrever no seu blog uma das suas mais duras memórias - a suspeita, o medo, o diagnóstico, a estupefacção, a busca por mais e melhor info, o constatar, a dor, a imensa e interminável dor. A aceitação (ou não).
Este caminho é similar. Tantos são os nomes que se perfilam nos comentários, nomes que eu reconheço à passagem, rostos que assomam a minha memória de momentos de conversas privadas, de dor, também de riso, mas sempre de partilha. Deixam um beijo, um abraço, uma palavra amiga. Não é preciso muito mais. Sentimos igual. Algo que - felizmente! - está vedado a outros pais de crianças ditas normais: o passar a porta da Dor.
É só mais um abraço, Mãe, mas é sentido! :-)
Ana Martins

EC disse...

Atena
O seu relato é uma prova viva do quanto se é capaz para superar os entraves que se encontra. É o relato de uma mãe fantástica que acredita na diferença como uma riqueza ineguálavel do ser humano.
Acredito e defendo diariamente, embora ainda com alguns entraves, nos direitos destas crianças, que têm que ser garantidos como igualdade de oportunidades para todos, atendendo às caracteristicas individuais (excepcionais, acrescento)de cada um.
Parabéns (embora atrasados) ao Vasco pelo aniversário e, claro, pelos pais que tem.
Um abraço
Elvira

Carlos Barbosa de Oliveira disse...

Chego aqui hoje, pela primeira vez, para agradecer a sua visita ao meu Rochedo. Saio de olhar embaciado, mas muito recompensado por ver a força que vocês têm.
Ao Vasco, quero enviar um abraço e parabéns a duplicar. Pelo aniversário, aque chego atrasado e pelos pais que tem.

Anónimo disse...

Sem palavras

Em Busca de um Anjo disse...

Antes de mais, apesar de ser atrasado, desejo muitos parabéns ao vasco, que é um menino mt especial para mim...
Aos pais cristina e miguel, não tenho muitas palavras para vos dizer, apenas que vos adoro pois são uns pais e amigos espectaculares...
À cristina quero mais uma vez dizer que és mt especial para mim e um dia, "quando for grande" quero ser como tu...
Ao miguel, que sempre foi mais reservado, hoje fizeste-me ficar com lágrimas nos olhos...Qual é a mulher que não gosta de uma declaração de amor,assim ao vivo e a cores!!!
Continuem assim...
Beijos
Fátima

Mrs_Noris disse...

Atena,
Não consegui evitar e emocionei-me a ler o seu testemunho. São memórias que não gosto de recordar, a dor que vivi praticamente só e em silêncio, meio a fazer de conta que não se passava nada, consciente porém de que tinha de me mexer antes que fosse tarde demais. Ainda hoje sou um pouco assim, custa-me assumir que o meu filho tenha Asperger, ajo como se não tivesse.
O Vasco é lindo! Imagino-o, tal como o meu era (modéstia à parte), um bebé de capa de revista. Parabéns aos três.
Um abraço e parabéns a ele.

Rraimundo disse...

Em muitas fraes que escreveu revejo o percurso que estamos a percorrer com a Maria... Não é facil, cada dia são mais as consultas, as possibilidades, os sindromes a apontar... até quando?, será que aguentamos? Sabe o que nos vale? é o sorriso dela, as gargalhadas, as meiguices e aquela carinha linda... Pelos nossos filhos conseguimos fazer tudo, nunca tenho dúvidas disso!

Atena disse...

Olá Rraimundo... Acredita que tenho pensado em si? Nos seus comentários ao blog, de há uns tempos, percebi que estava em vias de ir passar por esta porta estreita e quis ter seu contacto, para falarmos. Sei que são momentos de dor, sentimo-nos perdidos e é muito dificil levantar a cabeça a cada dia.
Fico muito contente que tenha aparecido de novo. Deixo-lhe o meu email caso queira falar comigo, ou escrever um mail. Estareí aqui se precisar alguma coisa em que eu possa ser útil (informações, ou apenas uma palavra amiga). Pense positivo, Maria é pequenina, e tem muito a evoluir. Acredite e ame-a muito... os frutos desse amor vão-se vendo.
Grande abraço e força...
Bjos Cristina

Helena Sabino disse...

Gostava muito que desses a tua partilha no blog
www.autistasdeportugal.ning.com

 
Web Statistics